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Patients Sclérose en plaques
Projet de grossesse sous Ocrevus : des témoignages ?
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Berthe.N
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Berthe.N
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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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Bonjour @auliano,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres à participer : @Athenee, @MélanieM18, @Wazou79, @Meryam, @SandrineDidinelevoy, @Mimosa57-, @OiseauSphere, @Rachel.deborah, @Lilieness, @Caroline09, @Murphy, @NanieDG, @Eaubonne95, @Benemahieu, @Floufi, @olympepower.
Quels conseils lui donneriez-vous ?
Merci pour vos retours et belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity
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Berthe.N
Caroline09
Caroline09
Dernière activité le 02/12/2022 à 12:46
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Bonjour j’ai 45 ans la sep depuis 16 ans une RR j’ai épuisé Betaferon, tisabryl ( positive au jC au bout de 58 injection ) gylenia. Copaxone, téchfiderq, et Aubagio j’ai eu mon fils avant la maladie et depuis 4 une endométriose insupportable qui a conduit à une hystérectomie totale bref je peux lui conseillé de foncer de faire ce qui lui tiens à coeur le traitement sera sûrement suspendu et notre amie commune est en sommeil durant les grossesses et même si elle se manifestai il faut absolument réaliser nos rêves et vivre à fond tant qu on le peut le courage et la volonté sont plus fort que tous, ne vous privez de rien
plein de bonheur
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Caroline GRANIER
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 25/08/2024 à 21:31
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Bonjour
Quand j ai commencé le betaferon il y a 25 ans, il était conseillé d attendre 6 mois (1 an, j ai oublié) avant un projet de grossesse. Au final ça a été 2 ans, 2 fiv et des tâches en plus à l irm.... et un magnifique garçon.
On a attendu 6 ans pour envisager une 2nde grossesse, on a décidé de ne pas arrêter l avonex avant suite au parcours précedent, et je suis tombée enceinte immédiatement (?)
C est le gynéco qui s est renseigné, je n étais pas la première à qui ça arrivait, aux États-Unis essentiellement. Ma fille a 13 ans1/2 aujourd'hui et va bien🤞🍀
Bon l ocrevus est bien plus agressif, je ne sais pas comment c est passé ta premiere grossesse. Est-ce que le neuro prend en compte un délai supplémentaire avant la grossesse réelle en vieillissant? Tu viens d être vaccinée contre tout, tu as encore les anticorps. La grossesse agit "de la même façon" en diminuant ton immunité...
Tu peux toujours garder un moyen de contraception un peu plus que 2 mois pour arriver à une pause qui te conviendrait.
Je ne sais pas où trouver des retours de grossesse avec Ocrevus? Parles en à ton gynéco éventuellement. J ai juste lu ici que la copaxone est prescrite le premier trimestre pour des formes de sep plus agressives.
Je te souhaite de mener à bien ton beau projet avec un 2ème enfant
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Camélia123
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Camélia123
Dernière activité le 05/07/2024 à 13:41
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@Nathali57
Merci pour vos témoignages et vos encouragements.
Il a été plus facile d'accepter les risques de ce traitement fort pour moi que pour un éventuel enfant. Ici les gynéco n'ont pas d'avis, ils se réfèrent au neuro.
Nathali57, comment s'etait passée ta grossesse sous avonex? Tu avais réussi à la vivre sereinement?
Belle journée à tous
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 25/08/2024 à 21:31
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@auliano Bonjour,
j'ai arrêté l'avonex dés que j'ai eu une doute avant le test de grossesse, heureusement pour un 2ème enfant, j'ai reconnu des signes très rapidement
Sinon je ne connais que la copaxone qui est proposée le 1er trimestre, il y a des vidéos et une discussion sur ce sujet, mais elle remonte avant l'ocrevus, @Berthe.N peut peut-être retrouver ces vidéos de spécialistes ( il y a 2/3 ans peut-être)
mais j'ai été inquiète pendant longtemps, tout comme pour la vaccination... comme n'importe quel parent
Bises
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Bonjour @auliano et bonjour @Berthe.N
Je n'ai malheureusement ni diagnostic confirmé de SEP, ni pistes possibles (du moins, pas même de pistes confirmées ou infirmées par d'autres membres) qu'il s'agisse bein de SEP. Et je n'ai pas non plus d'expérience avec la grossesse et ne pense pas en avoir un jour pour des raisons personnelles. Je ne peux donc pas répondre à ce sujet.
Quoiqu'il en soit, @auliano je te souhaite que tout se passe déroule sans encombres. Bon courage à toi.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Camélia123
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Camélia123
Dernière activité le 05/07/2024 à 13:41
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Bonjour,
J'ai une SEP RR et suite à de grosses poussées je suis sous traitement Ocrevus.
Pour le moment tout se passe bien. Cependant j'ai un projet de grossesse pour un deuxième enfant. Mon neurologue m'a dit qu'il était raisonnable de tenter une grossesse en laissant un délais de 2 mois après la perfusion, et que ce traitement était indispensable dans mon cas. Certaines d'entre vous ont-elles tentées une grossesse sous Ocrevus? Je suis perplexe car officiellement il faut au moins 12 mois après la dernière perfusion.
bonne journée