Patients Sclérose en plaques
les poussées
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 31/08/2024 à 16:21
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@titine77220, bonjour, bienvenue sur Carenity
Les poussées..
il y a des manifestations "classiques" comme les névrites optiques (baisse de la vision d'un seul oeil, vision double..), comme les engourdissement ou fourmillements sur une partie du corps, d'un membre, comme la baisse de force d'une main, d'une jambe
Et d'autres manifestations qui laissent un doute (elles peuvent avoir d'autres causes, sont moins décelables, moins soudaines?) comme des vertiges, des baisses d'auditions, trouble de la marche...
j'en oublie, en résumé tout ce qui apparaît soudainement qui ne disparait pas au bout de 3j
Leur durée...
Elles peuvent disparaître spontanément au début de la maladie. Plus rapidement avec les bolus de cortisone maintenant que tu es diagnostiquée.
Tout dépend de la forme de ta maladie, de son évolution. Il se peut que tu n'aie plus de poussée pendant plusieurs années, que ta SEP te laisse tranquille.
En cas de doute vas voir ton neuro ou ton généraliste, une poussée se soigne mieux si elle est traitée rapidement.
Surtout chaque malade a sa propre SEP, réagit différemment aux traitements. Il n'y a jamais de pronostic a priori.
Écoute ton coprs, évite le stress (qui lui peut déclencher des poussées). ce n'est plus une épée de Damoclès, il y a des traitements plein d'espoir.
Continue et profites de vivre comme avant boulot, amour, sorties, sport
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merci pour ton acceuil, et surtout merci à tes réponses
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@titine77220 Bonjour , une poussée de SEP est le signe de l'activité inflammatoire que peut avoir la maladie ... et dans la majorité des cas ( parce que la SEP peut aussi être progressive et évolutive , sans inflammation mais avec une dégénérescence) la SEP "démarre" avec des poussées qui se présenteront de façon récurrente dans le temps , et avec des rémissions plus ou moins longues entre 2 poussées durant lesquelles la récupération peut-être totale ... d'où le nom de SEP RR (récurrente rémittente) , c'est bien cette forme qui t'a été diagnostiquée puisque ton neuro t'a prescris l'Aubagio
La poussée, l’identifier, la gérer
Définition de la poussée
La SEP se révèle par une poussée dans environ 85 % des cas.
Une poussée est la traduction de l’inflammation. Elle est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaît ou réapparaît pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe, infection urinaire…). En effet, un épisode de fièvre peut entraîner des signes ressemblant à une poussée.
Habituellement les signes de poussées s’installent en quelques heures ou quelques jours et persistent de quelques jours à deux à trois semaines. La régression des signes cliniques peut être totale (poussée sans séquelle) ou accompagnée de séquelle sans retour à l’état neurologique normal (poussée avec séquelles). En général, la régression est totale au début de la maladie. Par contre, au bout de quelques années d’évolution ou lors des formes sévères d’emblée, des séquelles neurologiques peuvent apparaître après les poussées : gêne motrice, sensitive, sensorielle ou sphinctérienne.
La fréquence habituelle des poussées est d’environ 1 par an mais ce chiffre est une moyenne : certains patients restent plusieurs années sans la moindre poussée alors que d’autres peuvent présenter des attaques neurologiques plusieurs fois par an. Un même patient, au cours de l’évolution de la maladie, peut passer d’une période pendant laquelle il va présenter un nombre important de poussées à une période de calme.
Quels symptômes peut présenter le patient au cours d’une poussée ?
Selon la zone du système nerveux central atteinte, les signes présentés au cours d’une poussée de la maladie peuvent être oculaires, (baisse de la vision), sensitif (fourmillements, anesthésie…) moteurs (faiblesse musculaire d’un membre), troubles de la coordination des mouvements, des troubles de l’équilibre ou des troubles urinaires.
Existe-t-il des circonstances favorisant l’apparition des poussées ?
Il est difficile de dire s’il existe ou non des facteurs susceptibles de déclencher une poussée de SEP. Néanmoins, plusieurs évènements sont fortement suspectés. Ainsi, les infections même banales (ORL ou viroses) pourraient être, dans certaines circonstances, à l’origine de certaines attaques neurologiques. Les trois mois qui suivent un accouchement sont également une période à risque de poussées. Du fait de ces incertitudes, il n’y a aucune précaution à prendre dans la vie quotidienne pour éviter la survenue de poussées.
Comment et quand traiter une poussée ?
Si un symptôme reste gênant et persiste quelques jours, il peut être intéressant d’effectuer des bolus de corticoïdes par perfusion. Ces perfusions auront comme principal intérêt de diminuer l’intensité et la durée de la poussée, mais n’influenceront pas, contrairement aux traitements de fond, l’évolution de la maladie et la survenue éventuelle de séquelles après la poussée. Certaines équipes proposent un relais par des comprimés pendant 10 jours après les perfusions. En revanche, il faut éviter la prise prolongée de corticoïde en comprimés sans bolus car les doses que l’on peut utiliser sont beaucoup plus faibles qu’avec les bolus et les effets secondaires plus importants. Certaines poussées qui n’entraînent pas de gêne importante peuvent être traitées par le repos sans perfusion de corticoïdes.
Bon dimanche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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@titine77220 je rajouterai que tu es diagnostiquée depuis peu et déjà sous traitement... Aubagio , afin de justement te protéger du risque de poussée ... mais comme certaines personnes peuvent éventuellement ne pas réagir positivement à ce traitement , il est bon d"e reconnaître les signes d'une poussée ! Ceci dit, ton neuro va procéder à une surveillance neurologique (examen et IRM de contrôle) et biologique (prise de sang) pour s'assurer que ton organisme supporte ce traitement d'une part , et qu'il n’apparaît pas de nouvelles lésions inflammatoires .
Je te joint ici une doc de l'ARSEP qui répondra à beaucoup de questions ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour, je viens tout juste de m'inscrire ici, je suis en recherche de réponses, j'ai une sep depuis janvier 2017 sous traitement avec aubagio. Je voulais juste savoir, quand ont lieu les poussées, sous qu'elle forme se manisfeste une poussée, et combien de temps dure une poussée. Merci de prendre 5 mn de votre temps pour me rassurer et m'orienter.