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Patients Sclérose en plaques

Comment atténuer les paresthésies ?

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Marilis

21/02/2021 à 11:50

Marilis

Dernière activité le 15/02/2024 à 17:22

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Bonjour à tous,

Depuis plusieurs semaines, j'ai des paresthésies sous les pieds, principalement sous le pied droit. Ces sensations varient selon les jours : impression de marcher sur un sol peu lisse et/ou sensation d'avoir la voute plantaire enflée...

J'avais déjà de très légères paresthésies intermittentes, qui venaient et partaient, mais depuis quelques semaines, suite à un gros stress, elle se sont accentuées, et ne partent plus.

Comme elles ne sont pas douloureuses, mon neurologue ne m'a pas donné de médicament.

Pour ceux et celles qui connaissent ces sensations, avez vous des "trucs et astuces" pour les atténuer ?! Massage par exemple ? Etirements ? Exercices de Sophrologie ?

Pour le moment ce que je fais c'est mettre trop paires de chaussettes moelleuses quand je reste chez moi !!!

Avez vous remarqué que des aliments les apaisaient ou les augmentaient (il me semble qu'après un apéro arrosé, elles sont là +++ !!) ?

Merci de vos avis!

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22/02/2021 à 11:25

Bonjour @Marilis‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Lepetitcap‍ @Aliane‍ @Nathali57‍ @evebzh‍ @Eri2424‍ @Cendrine57‍ @sylvie63‍ @Lanri29‍ @Vinz_hcvg‍

Avez-vous des conseils pour diminuer les paresthésies ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à Marilis !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Comment atténuer les paresthésies ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-attenuer-les-paresthesies-48621 2021-02-22 11:25:25

Lepetitcap

22/02/2021 à 11:29

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Bonjour moi je ne sais pas dire si ce sont des paresthésies car j ai la maladie de raynaud et un dupuytren la totale donc a part mettre de l eau chaude quand il fait froid et de l eau froide quand il fait chaud 😏😏

Comment atténuer les paresthésies ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-attenuer-les-paresthesies-48621 2021-02-22 11:29:48

Lepetitcap

22/02/2021 à 11:31

Bon conseiller

Lepetitcap

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Ah oui au début de ma sep j avais bcp de douleurs aux mains et on m avait fait acheter un electrostimulateur tens 2

Comment atténuer les paresthésies ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-attenuer-les-paresthesies-48621 2021-02-22 11:31:39

Nathali57

22/02/2021 à 13:08

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Nathali57

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@Marilis Bonjour,

Est-ce que tu en as parlé à ton généraliste ou neuro depuis que les fourmillements/ paresthesies sont continus?

C était il y a longtemps, sans réel suivi neuro, mais je n ai pas eu de ttt (à part du magnésium mais c était avant le diagnostic de sep😞)

Pour moi j ai plutôt une impression d une baisse de sensibilité, la seule astuce que me permet de retrouver des sensations normales, c est le massage avec l huile merveilleuse du laboratoire ESD (j en trouvais dans 1 des 3 magasins bio, j en ai vu aussi sur internet)

Le kiné m a aussi conseillé des "massages" en mettant ma mainD dans des récipients différents de riz,..lentilles(?) la balle à picot est plus efficace. Je fais pareil pour les pieds un rouleau de massage à picots. Le massage à l huile est plus agréable.

Concernant l apéro, j évite trop d alcool et trop de sel et surtout pas de tabac... même si j ai apprécié samedi dernier. Le couvre-feu nous aide bien pour passer des mois sans alcool

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Comment atténuer les paresthésies ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-attenuer-les-paresthesies-48621 2021-02-22 13:08:03

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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