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Besoin d'un fauteuil électrique, quelles démarches faire ?

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Besoin d'un fauteuil électrique, quelles démarches faire ?

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Jaidemonpapa

28/10/2021 à 16:47

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Jaidemonpapa

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:04

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Bonjour,

Mon père a une SEP et a eu une nouvelle poussée, il va bien. Mais le neurologue me dit que bientôt les béquilles ne suffiront plus. Il marche de moins en moins. J'espère que ça arrivera ds lgtps mais on a parlé d'un fauteuil électrique. Ce n'est pas encore d'actualités mais avec mon père et toute la famiile d'ailleurs, on aime bien anticiper.

Alors, pouvez-vous me dire quelles démarches faire pour un fauteuil ? Je vous dis des bêtises mais sur internet j'ai vu que c'était pleins de démarches et qu'il fallait passer par des médecins et des associations.

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Claudia.L

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29/10/2021 à 12:40

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Claudia.L

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Bonjour @Jaidemonpapa‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Obélix‍ ‍, @Chris31‍, @laplace‍, @mustang76000‍, @handie.cool‍, @didit16‍, @pierre75‍, @boiteuse‍, @viseu79‍, @orlanes23‍, @Claude22292‍, @Azrael-sep‍, @lili76140‍, @letis89‍, @EVE53YOU‍, @didierot13‍, @watson65‍, @nine62‍, @EvaLily‍, @Catytom‍, @jjl62410‍, @Wondy50‍, @muriele28‍, @Kel-69‍, @athost‍, @alaingi‍, @felixia8‍, @emmanuelle.4464‍, @Victor76‍, @lolo210667‍, @Mathi13‍, @arthur‍, @Annsyl ‍, @marguerite‍, @praxitele34‍, @roro78‍.

Quelles démarches effectuer pour l'obtention d'un fauteuil manuel ou électrique ? Qui les prend en charge ? Combien ça coute ? Quelles aides existent ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Besoin d'un fauteuil électrique, quelles démarches faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-dun-fauteuil-electrique-quelles-demarch-51499 2021-10-29 12:40:55

EvaLily

29/10/2021 à 12:48

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EvaLily

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Bonjour, j’ai fait l’achat d’un scooter caddy par la société BVSmedical ils m’ont envoyé un devis que j’ai ensuite envoyé à ma mutuelle et à la cpam pour obtenir leur prise en charge puis j’ai tout fourni à la mdph. Suivant leur prise en charge il vous proposeront un fond de compensation pour obtenir une prise en charge complète

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Evalily

Obélix

30/10/2021 à 20:49

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Je dois passer par l'ergothérapeute via ma neuro pour avoir des aides de la MDPH. C'est pour mon futur achat du fauteuil électrique

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Obélix

rakoto33

01/11/2021 à 12:40

rakoto33

Dernière activité le 09/09/2023 à 15:56

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Il y a des fauteuils manuels pris en charge par la sécu à 100% et qui sont TB

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Michel

Cathyh

01/11/2021 à 13:11

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Cathyh

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Avec une ordonnance d'un médecin de rééducation et l'avis d'un ergotherapeute on peut avoir un fauteuil électrique complètement remboursé ar la sécurité sociale

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Cathy 34

Nathou Nathy

01/11/2021 à 15:13

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Nathou Nathy

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Bonjour Claudia,avec la SEP,le 100% vous permet d'avoir un fauteuil électrique intégralement pris en charge .Il vous faut une ordonnance ,bien sûr,passer par un médecin de rééducation pour avoir "le permis",c'est à dire prouver qu'il peut manoeuvrer le fauteuil sans problème,le joystick est alors mis du côté où il est le moins handicapé .

Bon courage

Nathou Nathy

01/11/2021 à 15:14

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Nathou Nathy

Dernière activité le 19/11/2024 à 17:57

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Oups,à Jaidemonpapa,pas à Claudia ;)

Jaidemonpapa

04/11/2021 à 11:08

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Jaidemonpapa

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:04

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Merci à tous, visiblement on va rencontrer une ergo bientôt pour qu'elle voit si le logement de mon père est bien pour lui. Et le médecin dit qu'on partirait vers un fauteuil manuel d'abord. après va falloir le convaincre, il est têtu il veut que les béquilles mais il est faible des fois.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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