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Patients Sclérose en plaques

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Celineb393

08/04/2018 à 12:44

Celineb393

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Bonjour à tous, je m appel Céline j'i 31 ans. En 2014 j'ai eut une.nevrite optique IRM scanner pev normal donc ils ont déduit que j avais un virus. Sauf qu'en décembre 2015 2eme nevrites où je n ai pas consulter pendant que le virus était revenu. En 2016 anesthésie des Jambes et du ventre je suis aller voir un chiropracteur mais ça a passer après quelques semaines... 2017 anesthésie des mains! Début d année je re vois mon chiropracteur qui me trouve un espèce de spasmes à la tête et me dis d aller voir un neurologue! J En parle à mon médecin qui me parle de sclérose, que J En ai tout les symptômes. Est ce que vous penser que mon IRM de 2014 pouvez être normal maigres que j'le Sclérose? IRM et neuro en mai. En attendant ça cogite dans ma tête. Je suis tres fatigué! Je vous remercie.

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Chris31

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Édité le 08/04/2018 à 14:23

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Chris31

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@Celineb393 Bonjour Céline , il te faut demander à ton médecin généraliste une prescription d'IRM encéphale (ok , tu en as un de programmé en mai prochain ) examen qui permettra de voir à aujourd'hui , et ainsi mesurer l'évolution de ton état depuis 2014 (tu as fait une névrite optique en 2014 et ????... des signes inquiétants et pas de consultation en 2015 ? emoticon Choqué tu as aussi présenté des paresthésies diverses pouvant être le signe d'inflammation et pouvant pourtant être soulagées) c'est à dire comment tu te trouves comparativement à celui de 2014 , aussi de te diriger vers un confrère neurologue qui procédera à ton examen clinique complet , c'est le plus important , ainsi tu sauras exactement de quoi tu souffres (ou ne souffres pas et donc te rassurer aussi ) et agir en conséquence pour soulager tes symptômes !

Bon courage et ne tarde pas ... ok en mai prochain emoticon Trèfle

Je rajouterai que ton IRM s'il n'a pas été fait avec injection de produit de contraste ne pouvait pas mettre en évidence les inflammations présentes , et que tes symptômes pouvaient effectivement êtres dus à une infection virale , ceci ne dispense pas pour autant de réaliser les examens permettant de manière plus sure d'expliquer l'origine de tes maux ! Et très franchement celà aurait du être fait en 2014 puis par la suite au vu de tes symptômes ! encore une fois ne tarde pas , et veille à ce que le neuro en mai soit informé de tout celà , ce qui t'est arrivé depuis 2014 , note tout afin de préparer cette consultation et tout se passera bien emoticon Sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Celineb393

09/04/2018 à 10:08

Celineb393

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Merci chris31 de ta réponse, oui j'a vraiment négliger ma santé toutes ces années... Sauf que la ça deviens vraiment gênant. A ma 2eme nevrite je pensais vraiment que le virus était revenu et à cet époque je n avais pas le temps de m'en occuper 😣

Pour mon IRM en 2014 il y a eut le produit d injecter oui. C'est possible que les tâches apparaissent pas? 1ere crise pas de trace sur IRM scanner etc...?

Oui j'ai rendez vous en mai.

Merci de ta réponse 😊

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Mmsclt

09/04/2018 à 13:04

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Courage

Ta description fait penser à une Sep

Ne t inquiète pas outre mesure

Il y a des sep de toutes natures et qui évoluent différemment d un patient à un autre

Il te faut un bon neurologue en qui tu es entièrement confiance.

Je m appelle Martine

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Celineb393

09/04/2018 à 21:41

Celineb393

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Merci Martine . Je vois un 1er neurologue des qu'elle me rappel je ne sais pas encore la date de mon rendez vous sûrement après mon IRM. Ça me rassure pas mais moi aussi trouvé que ça ressemble à la SEP mais après y a tellement de maladie neurologique... Je languis de savoir. Merci de ta réponse.

Besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-d-aide-40712 2018-04-09 21:41:14

Celineb393

Édité le 09/04/2018 à 21:42

Celineb393

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Merci Martine . Je vois un 1er neurologue des qu'elle me rappel je ne sais pas encore la date de mon rendez vous sûrement après mon IRM. Ça me rassure pas mais moi aussi je trouve que ça ressemble à la SEP mais après y a tellement de maladie neurologique... Je languis de savoir. Merci de ta réponse.

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10/04/2018 à 09:11

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Sois forte tiens moi au courant

Bonne journée

Martine

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Celineb393

10/04/2018 à 13:43

Celineb393

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Merci 🤗 17 mai neuro

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Celineb393

07/05/2018 à 22:30

Celineb393

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Bonjour à tous aujourd'hui j'a passé mon IRM il est ressortie plusieurs tâches blanche... le médecin que j'ai vu m'a informer que c était certainement la SEP...

Je suis un peu perdu je vois la neuro le 17 en attendant c'est le flou... que vais je devenir, le travail etc....

Merci à tous ❤

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16/05/2018 à 10:39

Bonjour Celine,

Comme toi ma SEP a débuté par une névrite en 2015, mais les taches étaient bien présentes donc le diagnostic a été posé tt de suite (avec zéro diplomatie d'ailleurs).

Aujourd'hui, je suis sous traitement, PLEGRIDY, tt se passe bien. Je suis en invalidité donc je travaille 14h par semaine, la sécu me verse le complément. Je vis le plus normalement possible avec mon mari et mes 3 enfants. J'essaie de faire du sport a mon rythme, je ne force pas.

Bon courage à toi

Jessica

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Mmsclt

16/05/2018 à 15:46

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Mmsclt

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Bonjour Céline

Bon courage pour ton rdv zvrc le neurologue demain

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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