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Patients Sclérose en plaques

Auto sondage

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bernadette

11/05/2017 à 23:04

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bernadette

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j'ai une SEP depuis 29ans et maintenant je vais devoir faire de l'auto sondage.

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Chris31

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Édité le 14/05/2017 à 15:17

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Chris31

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@bernadette Bonjour ?

Est ce que tu prends un moment pour consulter le tableau Biotine vos ressentis dont tu fais partie , en regardant un peu ce qui se passe chez les autres ??❓❔❓? En effet tu aurais pu y voir que quelques patients pratiquent l'auto sondage et donc directement les contacter ( c'est aussi à ce genre d'informations que sert ce tableau puisqu'il regroupe tout un tas de données ?) puisqu'ils rencontrent des soucis + ou - importants au niveau de leur appareil sphinctérien urinaire ?

Je t'invite donc à t'y référer et demander de l'aide de cette manière

Bien à toi et bon dimanche ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Auto sondage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/auto-sondage-38736 2017-05-14 15:09:15

bernadette

14/05/2017 à 23:43

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merci, j'ai consulté ce tableau seulement deux fois car je ne sais pas trop comment m'y rendre.

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BMC

Auto sondage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/auto-sondage-38736 2017-05-14 23:43:05

Chris31

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@bernadette Bonjour , tu t'es rendue sur la discussion pour y poster le 9 mai et tu dis ne pas savoir où trouver le tableau qui fait l'objet de la discussion en question "Biotine = Qizenday : Que ressentez-vous ? "

ICI

J'ai donné la dernière mise à jour du tableau le 16 avril page 84 sous la forme d'un fichier PDF Je ne peux vraiment pas te dire mieux pour que tu trouves ! Bon courage et bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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bernadette

15/05/2017 à 11:59

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bonjour et merci Chris31, je m'y suis rendue effectivement mais en suivant ton lien.

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BMC

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bernadette

15/05/2017 à 12:05

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en fait je m'exprime sur le forum "biotine vos ressentis" mais je ne sais pas trop ou trouver le tableau.

peu importe, je vais arrêter le QIZENDAY.

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BMC

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Laurenoel

20/05/2017 à 17:04

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@Bernadette

J'ai une SEP depuis 7 ans et depuis 7 ans, je pratique l'auto sondage.

j'ai demandé à ce que l'on m'apprenne car il n'étais impossible de penser que je devrais dépendre de quelqu'un. C'est pas forcément évident surtout au début mais lorsque l'on fait de la rétention d'urine, on n'a pas vraiment le choix.

C'est pas si difficile....alors courage.

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Laurenoel

Auto sondage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/auto-sondage-38736 2017-05-20 17:04:43

Chris31

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25/05/2017 à 11:08

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Bonjour , je dépose ici une vidéo qui devrait rendre service aux personnes concernées et qui explique le geste de l'auto-sondage féminin dans le détail...pas évident au départ et à initier tranquillement afin de le maîtriser

Auto-sondage vidéo explicative

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Auto sondage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/auto-sondage-38736 2017-05-25 11:08:07

Laurenoel

27/05/2017 à 13:51

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Laurenoel

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C'est très bien expliqué. Merci pour ce lien.

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Laurenoel

Auto sondage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/auto-sondage-38736 2017-05-27 13:51:57

Mini423

04/06/2019 à 20:12

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Mini423

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MOI JU SUIS BLOQUER VESSIE JE AUTO SONDAGE MATIN ET SOIR MATIN 400CC ET SOIR 600 SAVOIR SI QUEL UN C'EST URINE 2 FOIS PARE JOUR JE VEUT SAVOIR SI JE RISQUE SONDAGE DEMEUR

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Jdavid

Auto sondage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/auto-sondage-38736 2019-06-04 20:12:23

Swan#*

08/05/2021 à 14:54

Swan#*

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Bonjour

J'ai dû me résoudre à ce nouveau désagrément dans la sep( 4 ans diagnostic), dû à une rétention. Je viens de vivre durant 3 jours l'apprentissage.

Désormais à la maison, je sens que je vais abandonner. En effet ,c'est traumatique,uretre irrité et saignement dans les urines.

De ce fait, je ne realise plus qu un sondage car appréhension et peur d'une blessure plus grave.

Qqun a t il connu ce type de problème au debut ?

Merci de m'avoir lue

Auto sondage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/auto-sondage-38736 2021-05-08 14:54:16

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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