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Patients Sclérose en plaques

Accessibilité PMR parlons-en

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Obélix

18/06/2021 à 18:15

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Obélix

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Depuis que je suis en fauteuil roulant, j’ai constaté des manquements en accessibilité dans les Parcs et Jardins, mobilier, aires de jeux, déplacements. Je réalise actuellement un inventaire des besoins et souhaite vous associer ? Si vous avez des idées, vous pouvez les notifier en retour par e-mail.

A bientôt, prenez soin de vous

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21/06/2021 à 07:56

ahhhh c'est récurrent ce manque d'accessibilité......déjà si on renseignait convenablement si un endroit est accessible ou pas ce serait un léger mieux mais bien souvent rien!!

Et alors le pire c'est le manque de transport.....ou il n'y en a pas......ou c'est très cher!!!!!!!

Accessibilité PMR parlons-en https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accessibilite-pmr-49917 2021-06-21 07:56:38

Aurélien.D

21/06/2021 à 10:39

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Aurélien.D

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Bonjour @Obélix‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Ginnie‍ @kalou1000‍ @Patricia10‍ @bob7138‍ @Ramo38‍ @Vanessa1421‍ @nadiapqt‍ @Cathy7645‍ @amirbz‍ @Hayatgdgb456‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Accessibilité PMR parlons-en https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accessibilite-pmr-49917 2021-06-21 10:39:29

evasca

21/06/2021 à 10:43

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evasca

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Tout à fait d'accord, j'ai également une sclérose en plaques, je suis en fauteuil roulant, je remarque au quotidien, je préfère limite, les nouveaux centres commerciaux qui ont des allées extra-large et des seuils adapté. Rien que pour emmener les enfants à l'école c'est la galère. Déjà je l'avais remarqué quand je pourrais encore pousser les poussettes étant assistante maternelle avant. Moi ce qui me dérange le plus c'est les toilettes en dehors de la maison, effectivement l'entrée des parcs avec leur espèce de tourniquet carré.

Accessibilité PMR parlons-en https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accessibilite-pmr-49917 2021-06-21 10:43:54

rent079

21/06/2021 à 10:53

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rent079

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Bonjour

j'ai le même souci d'accessibilité avec mon fauteuil roulant…

Par contre il y a une application qui m'aide beaucoup, jaccede

https://www.jaccede.com/

je l'ai téléchargé sur mon téléphone et j'essaye de compléter là où je vais :)

Accessibilité PMR parlons-en https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accessibilite-pmr-49917 2021-06-21 10:53:17

fanfanw

21/06/2021 à 17:23

fanfanw

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Bonjour,

Oh oui les toilettes, quelle galère, Et les trottoirs trop étroits. Et quand ils sont assez larges on autorise les voitures à stationner à cheval dessus et donc plus de place pour nous... sans compter le manque de places de stationnement pour handycapés...

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Fanfanw

Accessibilité PMR parlons-en https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accessibilite-pmr-49917 2021-06-21 17:23:50

Obélix

21/06/2021 à 20:09

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Obélix

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Bonjour,

MERCI pour vos témoignages. Si vous en avait d'autres, je suis preneur. Pour info, une personne m'a dit qu'il n'y avait pas assez d'assise pour se reposer notamment pour faire des courses en magasin par exemple. Dans les Parcs et Jardins, je pense aussi. Je n'ai pas encore identifié la hauteur idéale. Les grooms sur les portes sont à enlever pour les personnes en fauteuil, j'en ai fait l'expérience.

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Obélix

Accessibilité PMR parlons-en https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accessibilite-pmr-49917 2021-06-21 20:09:07

evasca

22/06/2021 à 11:12

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evasca

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Je ne connaissais pas le site j'accede dont tu as parlé rent079, je viens de regarder c'est génial !

Accessibilité PMR parlons-en https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accessibilite-pmr-49917 2021-06-22 11:12:43

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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