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Centre médical Germaine Revel dans le Rhône

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Centre médical Germaine Revel dans le Rhône

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VIVACUBA

29/03/2018 à 10:49

VIVACUBA

Dernière activité le 03/12/2024 à 11:16

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Bonjour,

Mon papa a été diagnostiqué il y a plusieurs années, (j'avais 5 ans, j'en ai 51 à ce jour). Il est né en 1944.

Il est très dépendant (fauteuil depuis des années et l'incapacité d'utiliser ses mains). Ma maman s'occupe de lui au quotidien. Elle s'épuise car ils fonctionnement exclusivement en binôme. Elle a été elle même diagnostiquée bi polaire il y a 16 ans, et a été opérée et traitée pour un cancer du sein il y a un an.

Dernièrement , elle souhaitait pour la première fois aller en cure thermale à Balaruc les Bains. Nous espérions pour voir de ce coup, trouver une place à Germaine Revel qui se trouve tout à coté de mon domicile.

Nous avons essuyé un refus. Annulé la proposition de séjour pour ma maman...

Je suis démoralisée. Je ne vois pas comment faire pour trouver une solution sans déshabiller Pierre pour habiller Paul.

Aujourd'hui je me sent bien seule et démunie. Je ne sais plus quoi faire. Je pensais que mon papa serait reçu à Germaine Revel, d'autant que nous n'avons jamais sollicité leur service.

Compte tenu des deux pathologies de mes parents, vers qui puis je me renseigner pour œuvrer à permettre à l'un comme à l'autre de bénéficier d'un séjour pour avoir une Pause?

Je vous remercie par avance.

Janique BONIN

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Nathali57

03/04/2018 à 21:45

Bon conseiller

Nathali57

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@VIVACUBA‍ Bonjour il me semble que Germain Revel est centre géré par l'afsep, tu peux les contacter. A mon avis tu trouveras + de solution dans un epadh.

Une assistante sociale te donneras les renseignements après étude de leurs "dossiers" (ALD, Mdph...)

Bon courage pour toutes ces formalités

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🌈

Centre médical Germaine Revel dans le Rhône https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/germaine-revel-dans-le-rhone-40660 2018-04-03 21:45:28

VIVACUBA

05/04/2018 à 10:09

VIVACUBA

Dernière activité le 03/12/2024 à 11:16

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Bonjour Nathalie,

Merci beaucoup pour ta réponse; je vais me rapprocher de l'AFSEP et voir avec une assistante sociale.

C 'est pas simple tout ça

Je trouve que le personnel de Germaine Revel(secrétariat et responsable dossiers) sont pas sympa. Je suis toujours révoltée lorsque les personnes qui sont font un travail d'accueil, se montrent distants, et pas dans l'écoute.

Bien heureux celui qui a la santé.

Pardon, je suis en colère.

Merci pour ton aide.

Janique

Centre médical Germaine Revel dans le Rhône https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/germaine-revel-dans-le-rhone-40660 2018-04-05 10:09:53

Andrée04

28/09/2018 à 10:36

Andrée04

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Bonjour

j'aimerai savoir s'ils reprennent des personnes de la Moselle ?

car mon dossier avait refusé car j’étais trop loin

car j'ai été deux fois et j'ai bien aimé ce centre ça m'a fait du bien

merci de me renseigner

bonne journée

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Andree04

Centre médical Germaine Revel dans le Rhône https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/germaine-revel-dans-le-rhone-40660 2018-09-28 10:36:20

Utilisateur désinscrit

28/09/2018 à 19:49

Bonjour Andrée 04

Je suis allée à germaine Revel du 21 août au 18 septembre, j étais avec 2 personnes de la Moselle par contre un ami de la Champagne a été refuse. Il faut refaire une nouvelle demande par votre neurologue. C'est vrai que c'est un centre génial !!!! Bon courage

Patie

Centre médical Germaine Revel dans le Rhône https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/germaine-revel-dans-le-rhone-40660 2018-09-28 19:49:59

haiva42

10/10/2018 à 17:50

Bon conseiller

haiva42

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oui LE CENTRE MEDICAL GERMAINE REVEL 'CMGR) est bien, mais effectivement j'ai cru comprendre lors de mon séjour en mai dernier qu'il allait être ds l'obligation de privilégié les habitants de la région Auvergne Rhône alpes car malheureusement il ne peuve pas satisfaire tout le monde, il voudrait que chaque région fasse le nécessaire pour avoir un centre comme eux

en tout cas pour moi l'important de ce centre c'est le contact sympathique de tout le personnel qui remonte un peu le moral

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haiva42

Centre médical Germaine Revel dans le Rhône https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/germaine-revel-dans-le-rhone-40660 2018-10-10 17:50:51

Andrée04

11/10/2018 à 12:16

Andrée04

Dernière activité le 05/07/2022 à 15:08

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merci pour votre réponse

oui c'est triste pour nous mais bon j'espère que ça va être en projet

c'est vrai qu'entre nous il y a aucune critique

bonne journée

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Andree04

Centre médical Germaine Revel dans le Rhône https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/germaine-revel-dans-le-rhone-40660 2018-10-11 12:16:11

haiva42

12/10/2018 à 13:29

Bon conseiller

haiva42

Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10

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@Andrée04 oui effectivement aucun tabou ds les discussions entre nous, tout le monde se comprends chose difficile en extérieur et tout ça fait énormément de bien au moral

pour moi hâte d'y retourner car en ce moment j'en ai marre, plus rien ne va, a quand le suicide assisté en France ???

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haiva42

Centre médical Germaine Revel dans le Rhône https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/germaine-revel-dans-le-rhone-40660 2018-10-12 13:29:34

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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