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cure thermale pour la sep à lamalou

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cure thermale pour la sep à lamalou

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Utilisateur désinscrit

Édité le 30/09/2016 à 10:53

que pensez vous d'une cure thermale pour les douleurs et troubles invalidants de la sep?, en avez vous ressenti une réelle amélioration,?

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Maryne

31/10/2014 à 21:09

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Maryne

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Bon séjour à lamalou !

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Marie

cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2014-10-31 21:09:22

majo58

22/01/2015 à 20:06

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majo58

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Merci, de tous ces bons renseignements. J'ai posé dernièrement une question à ce sujet, mais ce n'était pas la bonne rubrique ! Je ne suis pas encore bien habituée.

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Majo

cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2015-01-22 20:06:45

majo58

01/02/2015 à 11:48

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majo58

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Il faut faire une demande de cure longtemps à l'avance ? Les logements à louer sont-il faciles à trouver ? J'oubliais, pour LAMALOU. Merci.

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Majo

cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2015-02-01 11:48:38

majo58

06/05/2016 à 13:09

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Bonjour,

Je repars cette année en cure à Lamalou qui m'a fait beaucoup de bien pendant 6 mois (qui ne m'a pas empêché de faire une poussée) mais c'est l'occasion, de changer ses habitudes, voir autre chose, un changement total...........

Si des personnes viennent en Juin à Lamalou, j'ai mis plus de détails dans la rubrique cure.

Bonne journée.

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Majo

cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2016-05-06 13:09:46

Angelicash

12/09/2016 à 23:10

Angelicash

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Bonsoir à tous... Ah cette fameuse cure... cela fait 3 ans que je repousse à cause du coût de l'hébergement. En effet je vis seule et avec 800€ mensuels et des charges fixes à 500€ environs, on va pas loin. Quelqu'un a-t-il des bons plans, conseils pour Lamalou? Cela me serait d'une graaaande aide! Merci beaucoup.

Belle soirée à tous.

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Semer de l’amour et récolter le bonheur

cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2016-09-12 23:10:42

majo58

21/09/2016 à 18:45

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majo58

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Bonsoir,

Il faut vous renseigner à la CPAM qui donne un forfait et votre Mutuelle. Il faut rencontrer une assistante sociale "peut-être !". Je ne connais pas d'autres "bons plans". Creuser, creuser !!!

C'est la 2ème année, c'est un dépaysement complet, j'ai l'impression d'être en vacances (il faut le prendre de cette façon). J'ai réservé pour l'an prochain.

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Majo

cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2016-09-21 18:45:30

Chris31

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21/09/2016 à 20:22

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Chris31

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Bonsoir @Angelicash , tu dis avoir 800.00 € par mois de revenus , il s'agit très vraisemblablement de l'AAH t'es tu déjà renseignée pour avoir droit à l'ACS (aide complémentaire Santé) ? car non seulement la cure entre dans le 100 % SEP mais en cas d'ACS tu peux prétendre à des aides complémentaires... évidemment pour le droit à l'ACS tous les revenus du foyer fiscal [ ainsi que sa composition , mari enfant(s)] sont pris en compte , donc te renseigner sur le site Ameli ou auprès du centre CPAM dont tu dépends ! Pour l'hébergement ds tous les cas ce sera à ta charge , dc se renseigner sur les meilleurs points d'accueil (hôtel , camping , chambre d'hôtes ...) auprès de l'office de tourisme de Lamalou Les Bains ...

@majo58 contente que la cure te fasse du bien ...mais ne te fatigue t'elle pas ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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majo58

21/09/2016 à 20:34

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@Chris31 toujours présente pour donner les bons renseignements ! Merci, à toi.La cure fatigue, mais avec le traitement tout est faussé, mais bon !

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Majo

cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2016-09-21 20:34:54

Angelicash

29/09/2016 à 08:59

Angelicash

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Coucou! Merci pour vos réponses, je vais creuser, creuser... il faut que je trouve le courage de le faire. Belle journée à vous

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cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2016-09-29 08:59:59

majo58

29/09/2016 à 20:12

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majo58

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@Angelicash Bon courage, il y a toujours des solutions ! Bonne soirée.

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Majo

cure thermale pour la sep à lamalou https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-thermale-pour-la-sep-a-lamalou-20615 2016-09-29 20:12:43

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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