- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
- SEP, quels autres spécialistes de santé pour améliorer ses fonctions ?
Patients Sclérose en plaques
SEP, quels autres spécialistes de santé pour améliorer ses fonctions ?
- 313 vues
- 1 soutien
- 21 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques
2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Evinam,
Avec la SEP, il est essentiel d'établir et de rester en contact avec une équipe diversifiée de spécialistes pour garantir une prise en charge complète et maintenir une bonne qualité de vie.
Nous avons un article sur le sujet : @Cortex1200 @Didinette1972 @Annsop @MS1993 @Optimiser64 @Rita555555 @Emilie.Dsa @loucecile @Karnat @lylodi @Jenny_sep @Poupyi @BEBEKRO @lilie02 @Kriloe @MaryL4444 @nad1967 @Topette @Maloute2002 @Pottolo @Natnat @Nath76530 @Isalub @ArMor35 @angie2920 @Pierre2964 @Popeye69 @tristan22 @Antoidouleur @Estelle17190 @Parmen @Ninitine @Meira1er @StefRose @Idefix @Ju17700 @Mnt4vpm @Elveril @Jacky90 @Bruno54 @Ccilia79 @Netcha @Mamieyoda @sab3550 @Stinka @maela1 @Maloozk @Sophie1980 @Selma00 @Isabel67 @anne95 @Manue33 @SanChrysalide @Nath56890 @Piketpaf @Benebe33 @Olive75 @Steph974 @NINA67 @chataignev @caty65 @Marieswann @coqulicot @Djouls @Ftriballeau @Kikitchan @fan_de_chichourle @Celimene76 @karine2601. @MismaLo49 @KAPORAL @ladych @Delooz @JP2222 @picouly @Namou69 @Yass69 @Nathalie67000 @Elodietr @Fallenmushroom @Lililou87 @Cécémama35 @Ferhatoli @Djers_07 @Rmumu07 @Betina34+ @Faridk @Positive
Qui sont les différents spécialistes de santé que vous consultez pour le traitement des symptômes de votre SEP ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Tout fermer
Voir les réponses
Idefix
Idefix
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:16
Inscrit en 2024
Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
@Claudia.L juste de neurologue
Cacher les réponses
nad1967
nad1967
Dernière activité le 16/10/2024 à 13:35
Inscrit en 2024
Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
7 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
je vois un kiné chaque semaine pour du renfort musculaire, je monte et descends un petit escalier, il me fait faire des exercice d'équilibre et j'essaie de marcher dès que je peux. Tout ça est important dans la joie et la bonne humeur 😊
Tout fermer
Voir les réponses
KMCHARREL
KMCHARREL
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:25
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
La rééducation en centre pendant quelques mois en hôpital de jour est une bonne alternative puis en villes pour le maintien. Le plus difficile c'est de trouver un kiné qui connais bien la Sep
Voir la signature
Kheira
nad1967
nad1967
Dernière activité le 16/10/2024 à 13:35
Inscrit en 2024
Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
7 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@KMCHARREL , bonjour, oui ce n'est pas simple. J'en ai eu plusieurs et le kiné sui me suit est durant les exercices d'équilibre près de mois et me fait faire des étirements. Lorsqu'il fait chaud, les exercices sont plus faciles
Cacher les réponses
oeillet
Bon conseiller
oeillet
Dernière activité le 04/11/2024 à 18:20
Inscrit en 2021
16 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous
J'ai fais appelle à une Equipe Spécialisée en Maladies Neuro-Evolutives (asso qui regroupe différents professionnels). Ils interviennent sur prescription et font un bilan à domicile, j'ai 15 scéances prises en charge. Le bilan est fait par un psychomotricien et une ergothérapeute, puis ils m'ont proposé de faire intervenir l'ergo, une prof APA, une diététicienne. Ca permet de dégrossir mes besoins, de faire une mise en place de ce qui peut m'aider.
C'est bien, je peux donc "tester" une profession sans chercher moi-même et attendre le rendez-vous.
Tout fermer
Voir plus de réponses | 6
Voir les réponses
Topette
Topette
Dernière activité le 08/11/2024 à 00:28
Inscrit en 2024
Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
Autre maladie : Hernie discale
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@oeillet c'est votre médecin traitant qui vous a orienté vers eux ?
oeillet
Bon conseiller
oeillet
Dernière activité le 04/11/2024 à 18:20
Inscrit en 2021
16 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Topette C'est lors d'une réunion de l'association SEP 71 que s'est présenté une responsable de Amaelles. N'importe quel médecin, généraliste ou neurologue, peut signer la prescription qui les fera venir.
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@oeillet
Voir la signature
xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour, j'ai la sep depuis 21 ans, et je suis suivis par le professeur Pelletier, pour une récurrente rémittente, et comme traitement je prend la la cure tysabri, qui s’tope l'évolution de la sep
, et je suis le régime saignalet, donc plus de produits laitier, mes yaourts son au soja, mon pain est sans gluten, et je me sent super bien pour faire des exercices physiques, comme le tapi de marche, le vélo à bras
Je te souhaite de biens te porter 😀
Voir la signature
xavier666
Cacher les réponses
Razazoux
Bon conseiller
Razazoux
Dernière activité le 21/11/2024 à 13:49
Inscrit en 2024
23 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
La natation
Topette
Topette
Dernière activité le 08/11/2024 à 00:28
Inscrit en 2024
Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
Autre maladie : Hernie discale
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour moi je pratique du Pilates et je trouve que cela m'aide beaucoup à maintenir une activité physique sans m'épuiser. Ce sport m'aide beaucoup aussi à maintenir mon équilibre.
Aintaya
Aintaya
Dernière activité le 12/11/2024 à 18:28
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Médecins spécialistes en rééducation fonctionnelle par exemple
Les kinésithérapeutes
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Evinam
Evinam
Dernière activité le 03/10/2024 à 13:41
Inscrit en 2024
Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
7 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Contributeur
Explorateur
Bonjour est ce quelq'un peux me dire a par un neurologue ya t'il un médecin un sport disons qui améliore les fonctions svp