L'annonce du diagnostic

Coucou !

oups !

l'annonce s'est faite pour moi en 1986 par le grand professeur du CHU de grenoble !

paix à son ame il n'est plus là !

non ce n'était pas clair !

il m'a énoncé une dizaines de maladies possible et à noyé le mot 'SEP' au milieu !!

j'ai rien compris

j'avais 25 ans 

j'ai couru à la plus grande librairie de grenoble et j'ai acheté tous les livres s'y rapportant (le mot SEP m'avait marquée)

j'ai dévoré ces livres durant une semaines pendant laquelles j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps !!!!!!

sniff

mais maintenant tout va bien !!

Marie

Durant une semaine d'examens où je ne comprenais rien, c'est l'électro-radiologue, sans préambule et désabusé :" ouais....c'est QU'une sclérose en plaques...mais ya pas de tumeur au cerveau ".

A cette annonce, sur un nuage je payais l'IRM puis rejoignais ma voiture, le vide total dans la tête. Arrivée chez moi, je me jetais sur le dico médical familial. Je comprenais ce qu'était une SEP mais....MOI j'en étais pas atteinte. Les autres, oui, pas moi, je suis trop tonique pour une telle maladie . Cette maladie est grave....mon dico est obsolète !!!

Le calme revenu, j'ai fait le come-back de ma vie qui s'écroulait depuis 4 mois : licenciement économique, MON agence est fermée définivement, je perds tous mes clients, je suis malade.....je ne gère plus rien, ma vie fout le camp. Tout ce que j'ai construit = tsunami. Je m'écroule le long du mur, pleure toute la nuit ayant perdu ce qui était ma vie.......

Le lendemain je me relevais la tête haute.

J'ai pas retenu les paroles (adoucies) du neurologue uniquement celle du radiologue IRM et le mot tumeur.

Serena.

On ne me l'a pas dit. J'ai eu un petit problème à l'oeil, un petit voile, puis une douleur fluctuante. J'ai pris rdv rapidement chez l'ophtalmo, qui m'a examiné longuement. Et m'a orienté ers les urgences ophtalmologiques de la fondation Rothschild (à Paris) avec un courrier d'urgence, évoquant un scotome. Evidemment j'ai fouillé le net, vu que ça pouvait être lié à une névrite optique rétro-bulbaire, signe très très lié à une SEP. J'ai gardé cette idée dans un coin de ma tête sans y croire trop encore. Aux urgences, je tombe sur un interne. Qui ne sait pas. Il appelle une référente, qui me fait passer des tests et surtout un IRM cérébral. Et j'attend qu'elle me revoit, en y pensant de plus en plus fort à cette SEP. Et quand elle me reçoit, elle me dit que le service neuro va me contacter pour me prendre en charge. Je lui ai demandé si c'était la SEP, déjà, elle a éludé. En neuro, hospitalisée 5 jours, plein de tests sanguins, urinaires, ponction lombaire, bolus de corticoïdes, et on m'a parlé d' "inflammation démyélinisante du SNC". Je savais déjà ce que c'était. Personne ne me l'a dit. C'était les vacances de Noël, la neuro est partie en vacances, les internes étaient peu dignes de confiance. Quand j'ai revu ma neuro 2 mois plus tard pour un contrôle, j'ai (enfin !) pu poser la question, si c'était bien la SEP "ah oui, on n'en avait pas pas parlé pourtant ?" Bah non. Heureusement que je le savais déjà, apprendre dans ces circonstances...

Bonjour ,

J'ai eu une nevrite optique , plusieurs irm et consultation avec la neurologue et l'ophtalmo . J'ai cherché sur internet qu'elles etaient les cause de la nevrite optique et en premier resultat je suis tomber sur la sep. Diagnostique posé par la neurologue peu de temps après.

Ensuite tout c'est écroulé ... impossible que ça m'arrive à moi . Je n'ai que 25 ans et la vie devant moi . C'est impossible ... je suis militaire et je viens de passer devant un conseil de santé qui m'a annoncé qu'à la fin de mon contrat je serais "rendu à la vie civile" ( virée !).

Heureusement mon fiancé m'accompagne mais je n'arrive toujours pas à digérer ...

Rien n'y fait . C'est le bordel dans ma tête . Je suis dans l'attente de la prochaine poussée . Je ne sais pas comment faire abstraction de cette épée au dessus du crâne. 

1ere poussée il y a 2 ans - ponction lombaire à la Fondation Rotchild à Paris - on me parle d'avc, et je rentre chez moi sans rien de plus - 2eme poussée il y a 1 mois atroce hospitalisation au service neuro à l'hôpital de Meaux et le diag tombe sclérose en plaques, la c'est la stupeur - examens en cascades irm prises de sang... mise sous traitement aubagio kine et après  je fais quoi je reprend le boulot comme si de rien n'était mais pour combien de temps - comment prévenir une crise comment gérer au quotidien je ne sais pas - pour l'instant en arrêt de travail je suis totalement perdue

On se demande parfois si parmis leurs longues années études la psychologie fesait partie du programme de certains médecins...

Annonce faite a l hôpital suite à une hospitalision d urgence car symptômes aiguës de motricité et raideurs musculaires...etc..

apres la batterie d examens classique et une PL plus que douloureuse..une neurologue s est nonchalamment mis devant les pieds du lit contre le mur et mains dans le dos, ne m a meme pas regardée dans les yeux et a dit "vous pensez a quoi vous ?!" J avais eu loisir a regardé sur internet comme tout le monde et j ai dit " une sclérose en plaque ?!"

" Tout à fait.." Et la Voila repartie en disant qu une infirmière allez passer..

Le manque de diplomatie et de tact m on écoeuree.

Heuresement je suis depuis réconciliee avec un excellent neurologue sur grenoble qui allie efficacité réactivité et bienveillance.

j'étais allée voir mon ophtalmo car je pensais que ma vue avait baissée. Lorsqu'il m'a fait passer l'examen de routine, je n'avais pas vu son doigt à quelques cm de mon oeil gauche ! mon ophtalmo a trés bien réagi, il m'a dit que je devrais aller aux urgences et de certainement prévoir un petit bagage. J'ai donc été prise en charge trés vite et je me suis retrouvée dans un service neurologique ! ma première pensée a été de me dire que si j'avais un oedéme c'était peut être du a une compression dans le cerveau et donc à une tumeur... J'ai subit une batterie de tests dont le champ de vision où la bonne femme qui m'auscultait n'arrêtait pas de me dire : "mais cliquez bien quand vous voyez la petite lumière !!!!" Comme si je faisais exprès de ne pas la voir cette fichue lumière....

j'ai bien évidemment posé une multitudes de questions aux neurologues, je ne voulais pas qu'on me ménage. Ma hantise de la tumeur a été rapidement mise de coté, et on m'a dit que cela pouvait être une maladie auto-immune. J'ai la chance d'avoir une mère infirmière qui m'a préparé à l'annonce du diagnostic. J'ai la sensation que ca s'est plus faut en "douceur" car il y avait la bienveillance de ma famille et de mon mari.

Pour ce qui concerne le corps médical, je rejoins la remarque de Anpacha, ils ne sont absolument pas diplomates ni fins psychologues et c'est encore le cas aujourd'hui avec les nons dits de ma neurologue.

Je me souviens être repartie avec ma petite malette d'Avonex et les mots du médecin qui tournaient en boucle dans ma tête : cette maladie se soigne mais ne guérit jamais... je me suis raccrochée au fait que j'avais au moins choisis mon traitement, pour le reste; le travail, le sport, cette Epée de Damoclès tout les jours.... Rien ne m'a été plus utile qu'une thérapie, et encore.... Je suis toujours aussi jusqu'au boutiste et je n'ai pas appris à me ménager.

Pour moi j'avais pris rdv chez mon ophtalmologue car ma vue de l'oeil droit avait baissé et c'était douloureux. La veille du rdv je commencais aussi à boiter de la jambe droite. Tout c'est fait en 1 journée : le matin je me lève et je fais un test de grossesse car j'avais un retard de règles et bêtement je pensais que c'était des symptômes de grossesse... bref avec étonnement le test est positif! !! Trop contente et rassurée. Je vais chez l'ophtalmologue plutôt zen. Je lui raconte ce qui arrive à mon oeil et j'ai pas fini de parler qu'elle me demande déjà s il y a des maladies neurologique dans la famille. Puis elle m'examine et me dit que c'est une neuropathie retro bulbaire et il faut que j'aille voir un neurologue. Elle prend même le rdv pour moi et j'avais un rdv avec un neurologue  3h plus tard. Ce jour là il y avait ma belle mère médecin en vacances chez moi. Elle se propose de m'accompagner et me rassure en disant que c'est certainement virale. 

Visite chez le neuro après interrogatoire et tests neuro m'annonce que je vais devoir passer des irm car j'ai une maladie neurologique. Il me dit qu'il n'y a pas de doute la dessus. Et là sur ces mots ma belle mere lui crie: ah dites le nous c'est une sep! Moi j'étais complètement déconnecté. Le neuro dit on en est pas sûr... et il énonçait un tas de maladies que je connaissais juste de nom grâce à la série dr house. Puis ma belle mère insiste en disant "entre médecin vous pouvez le dire c'est sûr à 99% que c'est une sep." Et le neuro acquiesce en me fuyant du regard.

Moi je me sentais comme extérieur à l'histoire. Et c'est là que je dis au neurologue que je suis enceinte et je lui demande si je peux quand même faire cette irm. Le neurologue me dit une chose horrible qui est la raison pour laquelle j'ai un autre neuro aujourd'hui. Il me dit "ah mais si vous êtes enceinte va falloir songer à avorter!!!!" Bref cette journée restera à jamais graver dans ma mémoire... 

Suite à une hospitalisation pour paralysie faciale et diplopie de l'oeil droit en avril dernier. Et après 3 IRM et 1 ponction lombaire : le diagnostic est tombé le 30 juin denier : SEP.

j'ai très bien réagi sur le coup mais une fois être allée voir les infirmières coordinatrices aux CHU grenoble Pour qu'elles m'informent plus sur la maladie et les traitements. Je me suis écroulée. 

c'est nouveau pour moi et je me pause encore pas mal de question.

Mes je suis bien entouré.