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Je pense avoir la SEP, j'ai besoin de vos témoignages

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Je pense avoir la SEP, j'ai besoin de vos témoignages

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Saraoush

03/06/2021 à 19:50

Saraoush

Dernière activité le 18/06/2021 à 09:27

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Bonjour,

voilà je pense vraiment avoir la SEP je sais pas après avoir ou pas mal de témoignages je m’y retrouves ..

avril 2021

Je me lève un soir avec un engourdissement dans la jambe droite jusque là pas d’inquiétude, sauf que ça s’étend au bras qui se met à trembler et mon visage plus de sensation dans le côté droit. Je panique je pleure je dis à ma mère que j’ai vraiment peur

le lendemain c’est passé je vais quand même voir le médecin qui me dit qu’il n’y a rien mais vaux mieux faire une prise de sang et une IRM cérébral et si cela ne va pas mieux j’appelle le 15

2 semaines plus tard cela revient toujours les mêmes symptômes je ne m’inquiète pas trop mais je trouve ça bizarre

Mai 2021

Les symptômes persistent ca revient j’appelle le 15 il me dit de faire une IRM c’est important je trouve un rdv le 6 juillet

comme cela revient encore 2 semaines plus tard (jusqu’à aujourd’hui juin2021) je rappelle le 15 ils me disent d’aller voir mon médecin

j’y retourne elle me dit il faut faire la prise de sang en urgence et en plus de l’IRM cérébral une medullaire + voir un neurologue

Ma prise de sang et bonne et j’ai rendez-vous dans 2 semaines pour ma médullaire le 22 juin

Je vois sur l’ordonnance soupçon de SEP je fais des recherches et me rend compte que ça correspond à tout ce que j’ai eu... ma mère y avait penser et ma cousine infirmière aussi

je suis inquiète aujourd’hui plein de tremblements accompagné de douleur et de fatigue

au moment où je vous parle ma main est engourdie comme si je m’étais endormie dessus et pareil pour ma jambe j’ai des pertes de sensation dans le visage

vous en pensez quoi ? J’arrive plus à dormir tellement je suis inquiète..

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Nathali57

03/06/2021 à 22:36

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Nathali57

Dernière activité le 21/12/2024 à 21:30

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@Saraoush Bonjour, bienvenue sur Carenity

Ces symptômes ont de quoi faire peur, tu as quel âge? tu sembles jeune, en période d examens peut-être?

La sep se manifeste par tellement de symptômes différents que tout truc bizarre peut y faire penser...

en tout cas tu es bien pris en charge, tu vas faire un irm et voir le spécialiste qui aura aussi besoin de t examiner avant de mettre un nom sur ce que tu ressens, sep ou pas et te donner un traitement pour soigner tes symptômes.

évidemment on ne pourra pas te donner un diagnostic ici, je sais juste que l incertitude est un moment difficile.

Essaye de sortir, de te changer les idées, de profiter du deconfinement.. et reviens ici nous donner des nouvelles ou simplement discuter

Bonne soirée

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Je pense avoir la SEP, j'ai besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/la-sep-et-mes-inquietudes-49791 2021-06-03 22:36:27

Saraoush

04/06/2021 à 06:38

Saraoush

Dernière activité le 18/06/2021 à 09:27

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@Nathali57 Merci pour ta réponse

Oui ce n’est vraiment pas facile, surtout quand j’en parle et qu’on me dit « mais nan impossible que tu sois malade, c’est autre chose », certes je relativise mais je ne suis pas dans le déni et je sais qu’on peut m’annoncer ce diagnostic étant donné les symptômes

Oui je suis jeune :) j’ai 22 ans je ne suis plus étudiante j’ai fini mes études l’année dernière. Je suis en pleine organisation de mon mariages alors j’essaye de penser à autre chose !

Comme je fais un travail en CDD pour dépanner c’est difficile je fais de la saisie toute la journée sur ordinateur mais ma main me joue des tours et ne suit pas tout le temps.

Je donnerais des nouvelles le 22 juin après ma première IRM

encoe merci

Aurélien.D

04/06/2021 à 11:32

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Aurélien.D

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03

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Bonjour @Saraoush‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @mayazoe‍ @auliano‍ @EDGARD4020‍ @Vanessa1421‍ @WIL123‍ @ptite_ju‍ @damiendu43‍ @Val1907‍ @Kephala‍ @Antidote‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Saraoush

04/06/2021 à 11:43

Saraoush

Dernière activité le 18/06/2021 à 09:27

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@Aurélien.D merci c’est vraiment super gentil !

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Zazou2022

09/09/2022 à 14:35

Zazou2022

Dernière activité le 01/10/2022 à 09:49

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@Saraoush des nouvelles stp ?

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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