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Est-ce que c'est la sclérose en plaques ?
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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@MaxTerife Bonjour , en attente d'une visite chez un neurologue , mais que pense ton médecin généraliste de tout ce dont tu parles ici ? Est-ce lui qui t'a dirigé vers une neuro et ce RDV est-il fixé ? tu énonces divers symptômes qui effectivement peuvent être la conséquence d'autres soucis ... Il est dc important de réaliser un bilan complet au niveau sanguin par une prise de sang, ensuite de t'examiner et t'écouter (ton MG) afin de se rapprocher au mieux de l'origine exacte ! A te lire tu n'évoques rien de tout celà , et commence par ces tremblements apparus il y a 10 ans , dont on ne sait pas à quoi on les a alors rattachés , mais à 21 ans avec ce que tu décrits par ailleurs sur les mêmes lignes on a forcément du t'aiguiller un peu ( voir mode et hygiène de vie du moment) , un IRM s'étant par ailleurs avéré rassurant et tant mieux !
As tu pensé consulter un rhumato (et/ou ton Dr n'a t'il pas pensé à une crise de sciatique pour ta jambe et douleurs lombaires ?) Pour l'équilibre il n’y a pas que la SEP qui peut l'altérer ..
On t'avait posé un diag de TDAH qui est un trouble neurologique pour lequel un traitement t'avait été prescrit , qu'en est-il aujourd'hui concernant ce point ?
Si effectivement tu as un RDV neuro programmé il sera intéressant de le faire , quant à la SEP na t'inquiète pas , et attend ce RDV , ton neuro sera le mieux à même de te rassurer après t'avoir examiné !
Reviens nous tenir au courant de ses conclusions , et ne te fais pas de film inquiétant avant à 31 ans tu dois avoir des occupations qui doivent avoir la priorité !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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MaxTerife
MaxTerife
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Explorateur
Bonjour à tous et à toutes.
Voilà je suis Max j'ai 31 ans et j'ai besoin d'idée en attente ma visite chez le neurologue car j'aimerais avoir vite des réponses.
Pour commencer, il y a une dizaine d'années j'ai eu des tremblements incontrôlables de la tête, avec limite des coups violents qui partait de droite à gauche. Donc visite chez le neurologue qui n'a pas pu me donner d'explications (pour lui ces mouvements n'étaient pas dû au stress), une IRM qui a durer une dizaine de minutes sans aucun résultat (recherche d'une tumeur car symptômes perte d'équilibre) , analyse d'urine rien, ainsi que clinique des yeux pour voir si il y avait une présence de métaux lourds dans le sang: Rien.
Ces tremblements se sont volatilisés en 1 mois mais ils sont revenus 1 an après avec ces mêmes tremblements qui m'empêchait de me nourrir correctement, de me brosser les dents ou même de me concentrer. Ces tremblements se sont beaucoup déclenchés lors de ces gestes au quotidien, j'avais aussi cette sensation d'avoir le corps raide, tendu bref quelque chose d'horrible.
Et le scénario continuait 1 an sans tremblement et ça revenait genre de 1 à 2 semaines. Cela fait 3 ans que je n'ai plus rien (ça m'arrive pas longtemps des fois en position couché mais pas dérangeant et des petits tremblements qui sont moins violents)
Mais le problème c'est que d'autres problèmes viennent:
J'ai l'impression d'avoir des pertes de mémoires (mauvais mémoire à court terme), des changement d'humeur, une anxiété et une angoisse ( j'ai toujours été anxieux mais comme ça jamais)
Une gêne de ma jambe droite, une sensation qui me vient de la cuisse à la cheville, une douleur mais pas permanente au flanc droit vers le rein (Echographie rien donner), des nausées, problème de digestion, troubles urinaires (RDV Uroscanner dans 1 mois )
Et d'autres choses comme: des fourmillements au niveau des doigts (c'est assez furtif), quand j'écarte les doigts j'ai comme de l'électricité, de l'acné, une mauvaise peau que j'ai depuis des années, douleurs en bas du dos, mauvais posture, démarche titubante et un problème de motricité, de coordination.
Et enfin, des troubles du sommeil important, tout me fatigue, je passe une journée avec des amis je suis crever en rentrant et je dors, je me réveille le WE à midi et encore je suis obliger de me lever.
Je précise que j'avais eu un diagnostic TDAH mais au bout de 2 RDV et me prescrire un traitement qui avait l'effet inverse j'ai des doutes.
J'ai comme l'impression de me détériorer au fur et à mesure du temps qui passe, tout ces symptômes j'ai l'impression que ça s'empire, avant je n'étais pas comme ça.
Bref, ma question est la suivante:
Je me suis renseigner sur ces divers symptômes qui m'ont emmener à la sclérose en plaques. Je reconnais que je n'ai pas des gros symptômes comme j'ai pu le lire mais j'ai toujours des doutes.
Dans la SEP, on parle de poussées et donc est-ce que ces tremblements correspond à ces poussées qui partent et qui reviennent ? Est-ce que maintenant je ne suis pas dans une SEP progressive ?
Pleins de choses me font penser à ça, sûrement qu'il existe d'autres troubles qui peut correspondre bien sûr. J'aimerais juste des avis, je sais que je n'aurais pas de diagnostic sur un forum mais j'aimerais juste en discuter car personne est au courant de mes doutes.
Merci beaucoup.