Sclérose en plaques et errance diagnostique, des témoignages ?

Bonjour @Lili2904,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

J'invite des membres à participer : @Nancy22 @Didie37 @Lili2904 @DianaB48 @Geza1967 @Giginette @morgane.bulle @Seni2019 @Kingbecha @Val7791 @Nath081813 @mimiju62 @Samlevesquel @Nath0818 @Fleufleu @yakval @Clodig @branigan95 @IsabelleDu76 @Linasedki @Clejj2024 @linece.85 @delles @Nadege44 @Lana18 @Hjbsbsn @Crachide @Carolina44 @Archer @Moustapha13

Combien de temps après vos premiers symptômes avez-vous été diagnostiqués d'une SEP ? Pouvez-vous témoigner de votre parcours diagnostic ? Pensez-vous que c'était de l'errance diagnostique ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Il y a 32 ans, cela a pris un mois avant d'avoir une réponse à ces troubles vestibulaires et cette paralysie de l'œil droit, étant en plus, enceinte de 3 mois !!! 😱

J'ai eu droit à tous les tests électromyogrqhie, EMG, ORL.... avant de finir par un IRM et la ponction lombaire 🥺

Mais à l'époque il fallait soi-disant avoir eu trois Poussées avant de poser un diagnostic.

Il n'a été annoncé qu'à mon ex-mari et je ne l'ai appris que deux ans après à la suite d'une très forte poussée qui m'a value Sept ans avant de récupérer totalement un semblant de normalité.

Je n'appellerai pas cela une errance médicale en ce qui me concerne mais ce n'était pas non plus la même époque 🙏

Je vous souhaite à tous une belle journée et de trouver la Paix 🤗

Tout a commencé durant l'été 2012 (mais je pense avoir eu des symptômes urinaires avant). Je me réveille avec une sensation d'eau qui coule tout le long de ma jambe droite et une sensation de brûlure dans le talon... Mon généraliste n'étant pas là, je me rends dans une clinique, où un médecin me dit que j'ai probablement cela à cause de mes chaussures, des ballerines. En ayant cherché des réponses sur Internet, je vois qu'il peut d'agir d'un symptôme de la SEP mais j'en reste là. Les symptômes disparaissent en quelques jours.

Quelques mois plus tard, je sors d'un rendez-vous et commence à boîter, sans trop comprendre pourquoi. Je vois mon généraliste quelques jours plus tard. Il semble inquiet et m'envoie voir un neurologue. Je passerai plusieurs tests chez lui. Je lui parle de la SEP mais il me dit que je fais de la spasmophilie. Je me contente de ce diagnostic mais boîterai pendant plusieurs semaines, avant de me remettre entièrement.

Deux ans plus tard, je rencontre des problèmes urinaires (urgences et difficultés à uriner). Je retourne chez le même neurologue, qui me refait passer les mêmes tests. Je lui parle à nouveau de la SEP. Il me dit qu'il est "sûr à 99,9999999... que ce n'est pas la SEP" mais il m'envoie passer une IRM le lendemain, pour me "rassurer".

Le lendemain, je sors de mon IRM cérébrale et je vois tout de suite à la tête de la personne qui viendra me parler qu'il y a quelque chose. Elle me parle de lésions et me demande de passer une IRM médulaire le lendemain. Il y aura aussi des lésions.

bonjour,

Diagnostiqué en juin 2000 après une névrite optique. Depuis j'ai eu pendant 10 ans des piqures d'Avones, puis 12 ans de tysabrie. Pendant toutes ces années j'ai vécue "normalement" (parfois des grosses fatigues, maux de tête mais avec du repos ça a toujours passé). Puis en mars 2023 arrêt du tysabrie (car jc positif à 3.44) Donc ma neuro m'a basculée (après avoir réalisé plusieurs vaccins) sous kesympta et là c'est la descente au enfer!!! mal a la tête très souvent, énorme fatigue, mal à marcher, perte de l'équilibre (on dirait une poussée mais ma neuro me dit non ) Je suis très mal. Moi qui était une personne très active je ne bouge plus de chez moi ! quelqu'un a t-il rencontré le même problème et a t-il trouvé une solution ??? Le moral est très mauvais . Merci pour votre aide

J'ai été diagnostiqué à ma première poussée myélite transverse et ensuite sclérose en plaques.Depuis le début ,je me suis prise en main et j'ai commencé le régime hypotoxique du docteur Seignalet et Jaqueline Lagacé et Dr Therry Whals ( même regime) Je le conseil à tous car votre énergie reviendra et plus.Je n'ai plus jamais eu de poussée depuis 10 ans.Je vis avec des séquelles de ma première poussée seulement.Esseyer au moins 3 semaines seulement sans tricher et vous verrez les résultats étonnants.Cela vaut les efforts

Bonjour à vous tous,

Toujours au Fampyra mais depuis 3 ou 4 mois augmentation significative de crampes violents et douloureuses de tous le côté droit du corp lorsque je suis allongé, une nuit est divisée en 7 ou 8 périodes avec sensations de coups de couteaux au niveau de la gaine abdominale complète G+D+AR+AV

Prise de Magnésium et vitamines B+D mais pas terrible résultat !!!

Bien à vous

Mika