- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
- Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?
Patients Sclérose en plaques
Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?
- 108 vues
- 4 soutiens
- 7 commentaires
Tous les commentaires
Onsen10
Onsen10
Dernière activité le 10/08/2024 à 11:15
Inscrit en 2019
5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/09/2024 à 12:16
Inscrit en 2020
5 203 commentaires postés | 208 dans le forum Sclérose en plaques
735 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Onsen10
Merci pour ce message qui retrace votre parcours (semé d’embûches). Il n'est jamais facile de ne pas pouvoir poser un diagnostic sur sa maladie.
Je nomme ici des membres atteints de sclérose en plaques, peut-être pourront-ils vous aiguiller quant aux symptômes décris, est-ce bien les symptômes de la SEP ? @SepSepien, @dan26576, @Marjorie17 , @patrici , @Nathali57
En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage,
Prenez soin de vous, et malgré tout, essayez de rester positif
Belle journée,
Candice
Voir la signature
Candice.S
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 08/09/2024 à 12:26
Inscrit en 2018
3 224 commentaires postés | 1918 dans le forum Sclérose en plaques
427 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Onsen10 , à tous,
Ce que tu écris me fait penser à "La vérité sur la maladie de Lyme" de Christian Perronne.
Un médecin Lyme y verrait plus clair.
Je t'envie une liste en MP.
Amitiés.
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
J'ai eus tout ça , durant des années , la crise la plus forte fut le 21 juin 2010 , j'avais des fourmis dans les bras et les pieds , on a pensé a une crise cardiaque au début , puis comme de ce coté la tout semblait normal , naturellement , on en est aussi arrivé a la SEP , il y a eux beaucoup d'examens avant , je crois avoir tout fait , Lyme aussi , mais tout me ramenais a la SEP, mais examens fait , ce n'était pas ça .
Après un parcours très long la mastocytose a été trouvée .
Je vous conseille de taper sur internet: "HISTAMINOSE" et de comparer sur le site Suisse ce que vous décrivez et ce qu'ils expliquent , vous pourriez être surpri(se)
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 08/09/2024 à 12:26
Inscrit en 2018
3 224 commentaires postés | 1918 dans le forum Sclérose en plaques
427 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonsoir @SAW1967 ,
Le lien suivant t'est-il utile ? https://www.bioportfolio.com/resources/trial/269144/Masitinib-in-Severe-Indolent-or-Smoldering-Systemic-Mastocytosis-Unresponsive-to-Optimal-Symptomatic.html
Traduit par Bing et un peu revu : https://www.translatetheweb.com/?ref=TVert&from=&to=fr&a=https%3A%2F%2Fwww.bioportfolio.com%2Fresources%2Ftrial%2F269144%2FMasitinib-in-Severe-Indolent-or-Smoldering-Systemic-Mastocytosis-Unresponsive-to-Optimal-Symptomatic.html
Masitinib dans l’indolent grave ou la mêlation systémique Non réceptive au traitement symptomatique optimal
2020-04-05 06:39:13 (Severe Indolent ou Smoldering Systemic Mastocytosis Unresponsive to Optimal Symptomatic Treatment)
Résumé
Le but de cette étude est d’évaluer l’efficacité et l’innocuité du masitinib oral par rapport au placebo dans le traitement des patients souffrant de mastocytose systémique fumante ou indolente avec des symptômes graves du mât libération de médiateur de cellules, insensible au traitement symptomatique optimal.
Description
Masitinib est un inhibiteur de la kinase tyrosine qui module le mât l’activité cellulaire par l’inhibition des voies de signalisation de c-Kit, Lyn et Fyn kinase. Il s’agit d’un essai multicentenaire, randomisé, à double anonymat, contrôlé par placebo, de 2 parallèles, comparant le masitinib oral contre le placebo dans le traitement des patients souffrant de mastocytose systémique fumante ou indolente avec des symptômes graves de libération de médiateur de mastocyde (également appelé handicaps), insensible au traitement symptomatique optimal. La période de traitement est de 24 semaines. Les participants reçoivent du masitinib (3,0 mg/kg/jour), administrés par voie orale deux fois par jour, avec une augmentation de la dose à 4,5 mg/kg/jour après 4 semaines de traitement, suivie d’une augmentation de la dose à 6,0 mg/kg/jour après 4 semaines de traitement. Chaque dose ascendante est soumise à un contrôle de sécurité.
Conception de l’étude
Conditions
Mastocytose systémique indolente
Intervention
Masitinib, Placebo, Meilleurs soins de soutien
Emplacement
Clinique Mayo
Rochester
Minnesota
États-Unis
55905
Statut
Pas encore de recrutement
Source
AB Science
Résultats (lorsque disponible)
Afficher les résultats
Liens
Source: http://clinicaltrials.gov/show/NCT04333108
ClinicalTrials.gov a traité ces données le 03 avril 2020
Publié sur BioPortfolio: 2020-04-05T06:39:13-0400
Essais cliniques [1382 Essais cliniques associés répertoriés sur BioPortfolio]
(PIONNIER) Étude pour évaluer l’efficacité et l’innocuité de l’Avapritinib (BLU-285), un inhibiteur de la Tyrosine Kinase ciblé par la mutation KIT sélective, versus Placebo chez les patients atteints de mastocytose systémique indolente et fumante
Il s’agit d’une étude de phase 2, randomisée, en double aveugle, contrôlée par placebo comparant l’efficacité et l’innocuité de l’avapritinib - meilleurs soins de soutien (BSC) avec placebo et BSC chez les patients atteints d’indo...
Traitement de la mastocytose systémique indolente avec PA101
Il s’agit d’une étude randomisée, contrôlée par placebo et active, de 2 périodes de cohorte, chez des patients adultes atteints de mastocytose systémique indolente (ISM). Le but de l’étude est de déterm...
L’innocuité et l’efficacité du sarilumab sous-cutané dans l’amélioration de la qualité de vie chez les personnes atteintes de mastocytose systémique indolente
Contexte : Les mastocytes aident le corps à combattre la maladie et à guérir les blessures. Les personnes atteintes de mastocytose systémique indolente (ISM) fabriquent trop de mastocytose. Cela provoque de la douleur, de la fatigue, du probl digestif...
Adaptation du questionnaire « En ce qui concerne la qualité de vie du patient avec la mastocytose » dans la langue Français
La mastocytose est une maladie rare hétérogène. Un questionnaire de 27 points pour évaluer la qualité de vie des patients atteints de mastocytose systémique cutanée/indolente a été développé dans le...
Everolimus (RAD001) comme thérapie pour les patients atteints de mastocytose systémique
L’objectif de cette étude de recherche clinique est de voir si RAD001 peut aider à contrôler la maladie chez les patients atteints de mastocytose systémique (SM). La sécurité de ce traitement sera également étudiée...
PubMed Articles [14428 Articles PubMed associés énumérés sur BioPortfolio]
Mastocytose systémique diagnostiquée endoscopically.
Un cas de mastocytose systémique endoscopically diagnostiqué est présenté et un bref examen de littérature est fait.
Un service d’hospitalisation dédié aux soins de soutien dans un centre complet de cancérologie.
Le développement des soins de soutien a créé de nouveaux besoins dans la voie de soins des patients. Afin d’anticiper, d’évaluer et de prendre en charge les besoins des patients, un service d’hospitalisation dédié aux soins de soutien a été cr...
Un cas rare de Mastocytosis spinal se présentant comme masse extradurale.
La mastocytose systémique est un trouble hématopotique des dépôts de mastocytes dans divers tissus systémiques qui peuvent inclure la peau, la rate, le foie et la moelle osseuse. Lorsque l’accumulation se produit dans l’os, il a ...
MARS : Score de risque ajusté par mutation pour la mastocytose systémique avancée.
Développer un score de risque pour les patients atteints de mastocytose systémique avancée (AdvSM) qui intègre les caractéristiques cliniques et de mutation.
Médecine basée sur les attentes dans Français centres de soins palliatifs : Lyon est-elle représentative ?
Définitions médicales et biotechnologiques [MESH]
Mastocytosis
Un groupe hétérogène de désordres caractérisés par l’augmentation anormale de MAST CELLS dans seulement la peau (MASTOCYTOSIS, CUTANEOUS), dans les tissus extracutanés impliquant plusieurs organes (MASTOCYTOSIS, SYSTEMIC), ou dans les tumeurs solides (MASTOCYTOMA).
Mastocytose, systémique
Un groupe de désordres provoqués par la prolifération anormale de MAST CELLS dans une série de tissus extracutanés comprenant la moelle, le foie, la rate, les ganglions lymphatiques, et le tractus gastro-intestinal. La mastocytose systémique est couramment observée chez les adultes. Ces maladies sont classées sur la base des dispositifs cliniques, des résultats pathologiques, et du pronostic.
Leucémie, Mast-cell
Une forme de mastocytose systémique (MASTOCYTOSIS, SYSTEMIC) caractérisée par la présence d’un grand nombre de tissus MAST CELLS dans le sang périphérique sans lésions cutanées. Il s’agit d’une maladie LEUKEMIA de haute qualité avec le frottis de moelle osseuse de 'gt;20% MAST CELLS, l’échec multi-organes et une courte survie.
Mastocytose, Cutanée
Lésions cutanées dues à l’infiltration anormale de MAST CELLS. La mastocytose cutanée est confinée à la peau sans la participation d’autres tissus ou organes, et se trouve principalement chez les enfants. Les trois principales variantes sont : URTICARIA PIGMENTOSA; mastocytose cutanée diffuse; et SOLITARY MASTOCYTOMA OF SKIN.
Installations de vie assistée
Une alternative de logement et de soins de santé alliant indépendance et soins personnels. Il offre une combinaison de logements, de services de soutien personnalisés et de soins de santé conçus pour répondre aux besoins, planifiés et imprévus, de ceux qui ont besoin d’aide pour les activités de la vie quotidienne. (www.alfa.org)
Plus de BioPortfolio sur "Masitinib in Severe Indolent ou Smoldering Systemic Mastocytosis Unresponsive to Optimal Symptomatic Treatment"
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Ce ne doit pas être celle ci que j'ai @SepSepien , la mienne est une mastocytose a hyper sensibilité a l'histamine , nommée aussi en Suisse : Histaminose , c'est une maladie génétique, qui fait qu'il me manque un gène C , je ne sais plus lequel qui empêche la digestion de l'histamine , hors en doses plus ou moins forte , de l'histamine , il y en a dans presque tous les aliments , j'ai des médicaments de confort a fortes doses antihistaminiques , et en cas de crise grave des comprimés de corticoïdes a faire fondre sur la langue , mais c'est juste des médicaments de conforts , je suis averti qu'il peu arriver , qu'un jour , je fasse une crise et que rien ne la stop .
C'est ce qui est arrivé a ma mère , mais en 2009 , personne ne savait qu'elle a été étouffée par ça , c'est passé pour une crise cardiaque , la découverte a été faite sur moi après que j'ai constaté les symptômes qu'elle avait a mon age et qui a 77 ans l'ont conduit au cimetière , j'ai temps eus peur que je n'ai jamais lâché les médecins avant de comprendre , je vais mourir certainement un jour de ça ou d'autre chose , mais au moins , moi , je comprendrais le moment venu .
Donc pour le moment pas de médicaments expérimentales pour moi .
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Onsen10 , du nouveau?
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Onsen10
Onsen10
Dernière activité le 10/08/2024 à 11:15
Inscrit en 2019
5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Explorateur
Bonjour à tous,
j’ignore si ce que j’écris va être lu par quelqu’un mais on est dans l’anonymat alors j’me lance
Depuis plusieurs mois je souffre de troubles sensitif au visage au bras et jambe gauche. Quand c est apparue je me suis rendue aux urgence ou l’on me fait des examens pour écarter un AVC, puis constatant que ce n’était pas ça il m’annonce que c’est peut être une Sclérose en plaques.
ils me prescrivent une IRM à faire en ville puis merci au revoir.
alors moi Jsuis rassurée au début parce que je n’ai jamais entendue parler de cette maladie, mais sur le retour je fais mes ptites recherches.
patatra je vois que tous mes symptômes sensitifs concordent avec ça et que c’est pas un simple truc anodin.
je commence de plus en plus à stresser et mes symptômes s’empirent. Une gêne à la jambe gauche s’installe et ne disparaît pas.
quand je suis allongée ma jambe gauche est plus lourde que l’autre quand je les lèvent.
j’ai comme des sensations de compressions, des picotements, des crampes au pieds qui m’empêche de dormir ...
j’ai aussi une gêne à l’œil droit, c’est les muscles autours de l’œil qui deconnent, tantôt à là paupières tantôt en bas de l’œil... enfin c est un inconfort perpétuel ... c est franchement rageant !!
Jme décide de prendre un rdv pour une irm. On m’injecte je ne sais quoi et puis on me fait passer dans un tunnel.
La radiologue m’annonce que y’a rien alors sous les conseils de l’autre urgentiste je prends rdv avec un neurologue.
celui là m’écoute a peine et me prescrit d’autre irm: rachis cervicale/dorsale/ lombaire médullaire.
je me etrouve à traverser les 4 coins de Paris à pieds à cause des grèves des transports pour faire ces irm
toutes sans anomalies...
mais mon état ne s’arrangent pas.
Alors jme dit que c’est pas les témoignages de patients ou doctolib qui va m’orienter dans mon diagnostic alors je persévère dans ma quête.
je consulte 6 autres neurologues qui constatant de la négativité des Irm ne pose pas de diagnostic.
y’en a une qui me dit que c’est peut être dû à ma thyroïde
Alors je vais consulter un endocrinologue qui me dit que mon bilan sanguin relatif a la thyroïde sont juste à surveiller mais que les symptômes que je présente n’on pas de rapport
Franchement j’aurai tellement voulu qu il me dise à ouais voilà c est ça le problème
Il me dit d’aller voir à la Fondation Rotschild mais j’ai eu de recommandation papier de sa part donc j’ai pas pu prendre rendez-vous ...
J’me dit que ça peut être Rhumatologique cette histoire alors j’y vais
il me fait passer un bilan sanguin pour écarter les maladies type VIH Hépatite C etc
En attendant les résultats j’ai espérer limite que ce soit positif pour qu’enfin on puissent me traiter
et je le mets à papillonner un peu partout ostéopathe pour ma jambe ophtalmologue pour mon œil ...
Quand je reçois les résultats du rhumato on détecte des anticorps Anti AAn mais pas grand chose de plus
alors j’essaye de faire la toubib et rechercher à quoi cela peut correspondre et je déplore que je retrouve toujours la SEP dans mes recherches
Le rhumato lui ne me traduit pas les résultats sanguins. sûrement il est perdu ou me cache des trucs Jsais pas
il voudrait que je me fasse hospitaliser parce qu’il est quand même contrarié par mon état mais il oublie de me donner le courrier de recommandation
Je suppose que ça voulait dire bon vent ...
En faisant un récapitulatif de tous les spécialistes que j’ai vu et qui m’on pas apporter les réponses je me retourne vers celui que je devait voir au tout début : un généraliste
ben en fait il est aussi Perdu que moi le pauvre mais il a bien vu que moralement j’étais épuisée
il m’appellera par la suite tous les mois pour que je lui fasse un point sur mon état.
il m’a ému parce que c’est le seul qui a eu pitié et qui m’a vraiment écouté.
il m’a dit que c’est peut être psychosomatique notamment du a mon anxiété.
moyennement convaincu mais touchée par sa sollicitude
je persiste je force et je vais voir un 7e neurologue qui me fait une série d’examens Électroencéphalogramme / Electromyogramme
tous sans anomalie
le dernier neurologue me dit que c’est peut être dû à la migraine lol
il me prescrit du laroxyl et un bêta bloquant et puis rdv dans 3 mois pour le point
Me voici 6 mois après l’apparitions des symptômes, les fourmillements se sont calmés mais les crampes et les sensations de brûlures aux pieds me font mal. Je sens mon bras s’engourdir parfois
je suis jamais tranquille
En fait la sincèrement j’ai perdu espoir en tout
ma famille mes collègues se foutent de ma gueule limite
Jsuis peut être pas plié en 4 de douleurs mais intérieurement je souffre comme pas possible j’ai toujours mal et ça personne veut me croire
depuis peu quand je fait un sourire j ai mal au muscle du visage
Névralgie du trijumeau a ce qui parait
à chaque fois que je tape un symptôme que j’ai ou qui apparaît je tombe toujours sur la sclérose en plaque ....
En fait, que Dieu me pardonne mais tout ce que je voudrais c’est arrêter de vivre pour enfin arrêter de souffrir
voilà voilà certainement j’écris au vent mais au moins j’aurai mis des mots sur ce que je traverse depuis un ptit moment.
Voilà si quelqu un à des trucs chelou comme moi svp
en vous attendant dans mon plumard devant Netflix ?