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En attente de confirmation : SEP et leucopathie vasculaire

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Patients Sclérose en plaques

En attente de confirmation : SEP et leucopathie vasculaire

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Candide59

Édité le 21/11/2019 à 11:14

Candide59

Dernière activité le 10/12/2019 à 07:02

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Bonjour à tous !!

Je suis en cours de diagnostic depuis plus d un an je galère et je n en peux plus !!! Je viens de passer mon irm cérébrale mais je n ai rendez vous que dans un mois avec le neurologue. A tout hasard pourriez vous me dire ce que veux dire leucopathie vasculaire ?? Est ce en rapport avec une SEP ?? merci beaucoup je vous joins mon compte-rendu.

Bonne journée à tous !!!

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Utilisateur désinscrit

Édité le 21/11/2019 à 10:14

@Kroll82‍ @Cacharel‍ @ludilou‍ @CANDICE59‍ ‍ @Elisaguillo‍ @Maryne‍ @Mamoune17‍ @Nathali57‍ @Pivoine34‍ @Chris31‍ @dan26576‍ @sbarow‍ @Audrey98‍ @Mjelika89‍

Bonjour, n'hésitez pas à aider notre membre en ce qui concerne le diagnostic de la SEP par IRM ou bien si vous savez ce qu'est la leucopathie vasculaire.

Bonjour @Candide59‍ , votre fichier n’apparaît pas sur votre publication. Vous pouvez essayer de le recharger cependant je tiens à vous rappeler qu'en partageant votre compte-rendu médical sur la plateforme, vous donner accès à vos informations personnelles à toute la communauté Carenity. Ainsi, Carenity ne peut être tenu pour responsable de toute appropriation de vos données personnelles par d'autres membres.

Merci à vous et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

En attente de confirmation : SEP et leucopathie vasculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/en-attente-de-confirmation-sep-et-leucopathie-vasculaire-43759 2019-11-21 10:13:20

Candide59

21/11/2019 à 11:15

Candide59

Dernière activité le 10/12/2019 à 07:02

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Bonjour

J ai téléchargé mon document. Merci

dan26576

05/12/2019 à 10:56

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dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

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@Candide59 Bonjour le professeur Jean Pelletier m'a fait passer une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire pour me dire exactement quelle forme de sep j'ai, heureusement qu'il existe de bons neurologues en France emoticon Top la

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xavier666

Magalisep

06/12/2019 à 09:57

Bon conseiller

Magalisep

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@Candide59

Bonjour Candide,

Je n'arrive pas à grossir le document.

Quoi qu'il en soit, peut-être que le plus simple est d'aller en attendant chez le médecin généraliste qui pourra vous aider.

C'est ce que j'avais fait pour ma part ... Mon généraliste m'avait d'abord demandé ce que je comprenais : sur mon bilan, il y avait écrit "affection démyélinisante ?". J'avais vite compris de quoi il retournait ...

Mais vous n'aurez pas encore de réponse avec certitude : ma neurologue m'avait dit : après les 1ers IRM avec des lésions caractéristiques de la SEP, il faut encore réaliser une ponction lombaire pour écarter d'autres maladies qui créent également des plaques ; puis un deuxième IRM quelques mois plus tard pour confirmer une 2 poussée. Car on peut faire une poussée isolée au cours de sa vie, sans développer une SEP.

J'ai eu les 1ers IRM révélant des lésions médulaires en avril, puis en mai sur le plan cérébral, dans la foulée hospitalisation pour cure de cortisone avec ponction lombaire ; en septembre : IRM cérébral ; en octobre : RDV neuro et confirmation de la SEP.

Bref, le diagnostic est long ... donc patience et courage !

C'est long, mais d'autres pathologies neurologiques peuvent être envisagées. Mais l'avantage est que vous n'êtes plus dans l'errance thérapeutique !

Magali

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Magali

Kroll82

Édité le 24/03/2020 à 15:54

Kroll82

Dernière activité le 13/04/2020 à 19:52

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Lydia18

26/12/2022 à 20:13

Lydia18

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Bonsoir,

Du coup à quoi correspondait les leucopathie. J'ai le même contre rendu d'irm ? Merci beaucoup

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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