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Diagnostic de la sclérose en plaque : qu'en pensez-vous ?

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Diagnostic de la sclérose en plaque : qu'en pensez-vous ?

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Mosellane57

02/07/2020 à 14:56

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Mosellane57

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Bonjour je revient vers vous en plein désespoir je ne suis ni stressée ni en dépression j’ai pleins de symptômes gênants fourmillements surtout aux pieds et mains m’a jambe gauche qui me lache à plusieurs reprises perte d’équilibre à l’examen neurologique je présente 1 syndrome pyramidal et 1 hyper réflexie 1 irm avec 1 petit hypersignal et 1 irm médullaire avec quelque îlot en hypersignal en t1 et t2 mais mon neuro me dit que les irm sont normaux et là je vient d’avoir le résultat de la ponction lombaire qui est lui aussi tout à fait normal sachant que j’ai continuer à prendre du lyrica na il pas pu fausser la ponction lombaire je demande votre avis car je suis vraiment à bout de souffrir et de ne pas avoir de réponses et ne pas être soignée dois je consulter et ou demander l’avis d1 autre neurologue merci de vos retours et vos réponses gros bisou

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Candice.S

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02/07/2020 à 16:08

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Candice.S

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Bonjour @Mosellane57‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Clin d'oeil Je l'ai déplacé dans le groupe "Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques" qui est plus adapté.

J'invite ici quelques membres qui pourront surement vous conseiller :
@aquarella‍ @nettypb‍ @dan26576‍ @jossdidier‍ @maritima‍ @davy79‍ @Detchen‍ @EvaLily‍ @annette‍ @FlashDust‍ @Naj13390‍ @Nanard51‍ @MICHELINE‍ @TALALIE‍

D'avance merci pour vos retours et conseils.

Belle journée à tous et à toutes,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Diagnostic de la sclérose en plaque : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostique-de-la-sclerose-en-plaque-45939 2020-07-02 16:08:44

Candice.S

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02/07/2020 à 16:09

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Candice.S

Mosellane57

02/07/2020 à 18:15

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Merci Candice pour votre aide gros bisou 😘

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mosellane 57

annette

02/07/2020 à 19:13

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Bonsoir Mosellane,

Je suis désolée pour toi qu'on puisse te laisser souffrir ainsi.

Par contre je peux te dire que pour poser le diagnostic de SEP ils m'ont fait faire les IRM mais ils ne m'ont donné une réponse qu'après avoir eu le résultat de la ponction lombaire.

Ils m'ont expliqué que le traitement, qui commençait par des perfs de cortisone à haute dose, était dangereux si c'était autre chose qu'une SEP. Parce qu'il y a beaucoup de maladie qui ont des symptômes similaires.

Peut être quand même peux tu demander un second avis en emmenant tout tes examens, tu en as tout à fait le droit. Il ne faut pas rester seule avec tes inquiétudes.

Je te souhaite d'aller mieux, bonne fin de journée, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Mosellane57

02/07/2020 à 22:25

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Mosellane57

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Bonsoir Annette et merci de ta reponse ma médecin généraliste m’a dit que le prochain examen judicieux pour moi est 1 electromiogramme j’espère vraiment enfin savoir ce qui se passe et surtout être soignée comme il faut car ça devient vraiment difficile ma jambe gauche me lâche de plus en plus et je comprend pas pourquoi 😢 prend bien soin de toi gros bisou 😘

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mosellane 57

annette

03/07/2020 à 09:38

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annette

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Chère Mosellane,

Pour te montrer combien c'est difficile de faire un diagnostic de SEP, j'ai pris cette phrase dans une conversation de ce matin sur la discussion des traitements qu'on nous prescrit

...... "Je passe donc sur les neuros que j'ai rencontrés et qui n'ont rien vu ni sur mon "combat" pour leur expliquer que j'avais quelque chose qui ne tournait pas rond chez moi."

Cette personne ce voit, après 10ans d'êrrance, se prescrire un traitement.

Alors continue de casser les pieds aux médecins afin de finir par trouver pourquoi tu as ces symptômes. Bisous

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VARNERIN ANNE MARIE

Mosellane57

03/07/2020 à 11:05

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Mosellane57

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Merci de tout cœur Annette oh oui tkt même s’il le faut je change de médecin mais je compte pas rester dans cet état milles merci de ton soutien gros bisou 😘

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mosellane 57

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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