Témoignage de mon errance diagnostic puis de mon diagnostic de SEP !

Bonjour , tout a commencé pour moi en 2019 un matin je me lève et je ne marche pas correctement avec ma jambe droite j’ai des fourmillements côté droit de mon corps une sensation bizarre d’ébriétés comme si je tanguer je fait tomber tout ce que j’attrape avec ma main droite Alors je pars au urgence on me passe un Irm cérébrale et la on me trouve des hypersignaux de la substance blanche une neurologue viens me voir et me dit qu’il faut me faire des bolus de cortisones en hospitalisation du coup je patiente elle revient en me disant que comme je suis déjà suivi par un neurologue pour l’épilepsie dans un autre hôpital au chu qu’il faut que je prenne rdv avec eux je prend ce rdv avec mon neurologue qui m’envoie voir un autre neurologue mais spécialisé dans les maladie inflamatoire suite à sa on n’hospitalise il me font faire plein d’examen dont une ponction lombaire car il suspect la sclérose en plaque les résultats reviennent négatif ( absence de bande oligoclonale ) du coup le neurologue me dit sa doit être lié à votre épilepsie je retourne voir mon neurologue de l’épilepsie qui me fait passé un électroencéphalogramme et en conclu pars des crises d’absence malgré que c’est crise d’absence j’en avait déjà depuis l’âge de 12 ans et que sa ne ressemble pas du tout à mes symptôme actuelle je rentre chez moi avec une surveillance par Irm dans 6 mois puis 1 ans a lirm de 1 ans plus tard on retrouve une nouvelle lésion à lirm cérébrale et un doute sur une lésion à lirm médullaire mon neurologue me dit que sa doit être les image qui sont de meilleur qualité pour lirm cérébrale et pour celle modulaire lui il ne la voit pas 1 ans plus tard après la précédente une nouvelle lésion à nouveau a lirm cérébrale et même lésion à lirm modulaire mais la pas de doute pour le radiologue . Je retourne voir mon neurologue avec cette fois si mes symptôme qui sont revenu mais différents de la première fois une très très grosse fatigue des fourmillements du côté gauche du corps mal à la tête alors je m’installe dans son bureau il regarde mes Irm et me dit non pour moi je ne les prend pas en compte ces nouvelle lésion je lui explique mes symptôme il me dit vous savez la neurologie n’explique pas tout peut être que dans 10 ou 20 ans on pourra expliquer ce que vous avez mais a l’heure actuelle non. il ne m’examine même pas ne me fait pas faire les test neurologique comme regarder comment je marche ,mon équilibre toucher mon nez avec le bout de mes doigts……) bref je sors de son bureau je m’effondre car je n’ai toujours pas de diagnostic malgré les image et mes symptômes 1 semaine après mes symptôme sont toujours présent mais augmente s’ajoute douleur aux mouvement des yeux vertige ma jambe engourdie je vais donc aux urgence ou jetait aller au tout début qu’il voulais m’hospitaliser avec des bolus de cortisone et la on me dit vous faite une pousse inflamatoire il me mette sous forte dose de cortisone par la suite je prend rdv avec cette neurologue qui examine mon dossier et me dit écouter ce soir j’ai une réunion avec d’autre neurologue je présenterais votre dossier je rentre chez moi le lendemain je reçoit un mail de mon neurologue du chu qui n’avait pas l’impression de me prendre au sérieux bonjour suite aux nouvelle lésion de votre dernier Irm je vais faire une réunion avec les neurologue du chu et vous tiendrais informé 3 jours après cette réunion je n’avait pas de nouvelle je lui envoie donc un mail pour savoir ce qu’il en ai ressortie de la réunion il me répond seriez vous disponible demain pour venir en discuter le lendemain je me rend au chu et la il me dit vous savez votre dossier et très atypique prend des pincettes pour à la fin me dire vous avez une sclérose en plaque bizzarement je le prend bien car je m’en douter déjà depuis un bon moment et enfin les neurologue ont mis un diagnostique 3 ans après l’apparition de mes premiers symptômes il me dit qu’il me transfert avec un autre neurologue du même service mais spécialisé que dans la sclérose en plaque au moment ou je vous écris nous somme le lendemain de ce rdv j’attend maintenant que l’on m’envoie la convocation avec ce nouveau neurologue du chu je vous donnerais des nouvelles quand je l’aurais vu

merci de m’avoir lu jusqu’au bout