Patients Sclérose en plaques
Désespoir
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Nathali57
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Nathali57
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Bonjour @Juebio , tout d'abord quel parcours !! quel manque d'écoute et de compréhension de ces médecins .
Je n'ai que ma SEP comme expérience . Certains symptômes peuvent y faire penser, mais ce n'est pas un diagnostic. J'ai lu ici de faux diagnostic de SEP
Tu nous demandes notre AVIS: Le mien serait de
Demander une nouvelle IRM à ton médecin ttt, (de quand date la dernière? une seule depuis 2011) Comment suivre une maladie demyélinesante sans examens ni sans te voir une fois par an ????????
De changer de neuro (un autre hôpital ou un libéral?) pour trouver une personne en qui tu as confiance et qui fera le nécessaire pour savoir ce que tu AS.
Puis récupérer ton dossier......
...Comment ça se passe quand il y a un nouveau symptôme? Tu peux contacter ton neuro? Les urgences c'est bien/nécessaire pour écarter les AVC, pb cardiaques, te soulager . Apparemment tes neuros ne tiennent pas compte de leur avis, ils ne t'ont pas vu au plus mal?
Je comprends que tu sois dans la crainte que ça recommence.
Mais des ttt adaptés à ta vraie pathologie existent certainement (contre les douleurs, pour éviter que ? progresse, pour traiter les urgences efficacement).
Le + simple serait de parler de tout ça à ton médecin ttt, pour commencer, pour qu'il t'appuie dans ton parcours.
Bon courage, tiens nous au courant.
Nathalie
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Nathali57
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Nathali57
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@Juebio j'oubliais:
Arrive avec tes questions aux RDV, Ne repart pas sans réponses.
Merci aussi pour ça @Chris31
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 02/09/2024 à 08:39
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@Juebio Bonsoir , ainsi qu'à @Nathali57 rien à ajouter aux conseils de Nathalie si ce n'est l'ordre :
1 - Récupère l'intégralité de ton dossier médical neuro et réunis les différentes pièces (comptes-rendus , résultats d'examen [biologiques , ponction lombaire , potentiels évoqués (ophtalmiques) , clichés et compte-rendus d'IRM ....] , compte-rendu d'hospitalisation et dossier complet récupérable auprès du CHU ou de la clinique.
Tout ce que tu as ou peux récupérer depuis tes 1ers soucis et symptômes ( que t'a t'on dit / ces migraines , à quand remontent-elles , et comment a t'on (MG , gynéco , neuro ? ) essayé de les soulager ? cataméniales , ophtalmiques , ...? traitements prescrits et durée ...
2 - Réunis toutes ces pièces chronologiquement et prends RDV chez un autre neuro , ou mieux carrément auprès d'un neuro hospitalier dont ton médecin généraliste t'aura parlé et conseillé .
Tu lui remettras une copie de tout ça (au neuro) et bien évidemment après avoir eu son propre jugement ( il t'examinera et t'écoutera ( dis lui tes problèmes " engourdissement, pétillement, faiblesse, jambe molle, chute, manque de concentration, oubli… Difficulté de déglutition, étouffements…panique…") et il te fera réaliser divers examens ) ensuite tu lui donneras ton dossier , et il fera son diagnostic !
Le fait que tu ais des bandes oligoclonales n'est pas à lui seul révélateur de la SEP des examens complémentaires sont nécessaires et les résultats que tu as déjà méritent de toute manière un deuxième avis et surtout une réelle prise en charge ...
Surtout ne reste pas comme ça , ton MG a les copies de tout normalement , va le voir et parle de tout ça avec lui , il te dira quoi faire ... ou sinon change également de généraliste .
Tu dis avoir 39 ans et tu as "vidé ton sac" ici , c'est un début et le signe que tu es en colère et je le comprends , dès demain file chez le MG et prends RDV chez un nouveau neuro
Bon courage et reviens nous tenir informés ... tout ira bien si tu suis ces conseils
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Juebio
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Voilà mon histoire… Je m’appelle Julie, maman de 4 enfants, 39 ans… Je travaillais a temps plein…
Depuis des années je souffres de douleurs et fatigues chroniques, pertes d’équilibre suivie de vide d’énergie…A 19 ans j’Ai perdu la sensibilité au niveau de ma cuisse gauche, complètement engourdi et c'Est revenu quelques jours plus tard.
Douleurs aux niveau des yeux que j’ai toujours attribuées aux maux de têtes fréquent qui s'en accompagnent, perte de vision partielle, brouillard, migraine ophtalmique?
Mais, depuis un an rien ne vas plus… Une douleur insoutenable m’est apparue au niveau cervical (cervicobrachial), j’Ai dû être hospitalisée, hypertension,etc… cocktail de médicaments pour soulager ce qui est insoulageable, arrêt de travail, physio, qui donne rien… engourdissement, pétillement, faiblesse, jambe molle, chute, manque de concentration, oubli… Difficulté de déglutition, étouffements…panique… On me dit mais madame vous prenez trop de médicaments… Sevrage… Les mois passent ca ne va pas mieux.
Rencontre de spécialistes. IRM = Lésion au cerveau non spécifique qui n’était pas la en 2011.
Rencontre une neuro qui ne me prend vraiment pas au sérieux et três arrogante, banalise tous mes symptomes. Troubles fonctionnels?
Ponction lombaire, petit lymphocyte présent ne pouvant exclure syndrome lymphoprolifératif…
et Présence de bande oligoclonale compatible avec une sclerose en plaque…
Rencontre d’un médecin interniste, verdict, nécessite suivi neurologique (surprise). Lien thérapeutique brisé avec neurologue, on change de neurologue…
Nouveau neuro se range du coté de sa très compétente collègue, me voit entre deux patients, me jase à peine, m’examine à peine… Verdict...rien... maladie demyélénisante inconnue
on surveille...retourne chez toi...
J’ai vu l’ophtalmo aussi, OCT = Nerf optique enflé… paupière qui tremble à la lumière mais pas tres bavard lui non plus… je souffre de photophobie, je peux vraiment perde la vue après une exposition au soleil...mais rien de grave!
Je vis l’enfer, je me sens seule… j’ai l’impression qu’on ne me prend pas au sérieux. On ne m'écoute pas.
Je n’Ai peut-etre pas la SEP… mais qu’Est ce que j’Ai… on me laisse comme ça chez moi, je me sens abandonné par le système...
J’Ai besoin de votre avis. Que dois-je faire?
Julie