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Diagnostic de SEP : conseils et soutien après hospitalisation

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Diagnostic de SEP : conseils et soutien après hospitalisation

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mission

14/10/2024 à 04:42

Bon conseiller

mission

Dernière activité le 18/11/2024 à 10:36

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Bonjour je suis mission bipolaire sur un autre groupe et j’ai été hospitalisé jeudi en neurologie, après une irm cervicale et ponction lombaire je suis diagnostiqué sep à 90 % , demain j’ai une irm cérébrale avec injection. Avez-vous des conseils à me prodiguer. Je ne sens plus mes jambes jusqu’aux pieds et fourmillements et engourdissent des mains plus difficile d’uriner. Sortie hôpital demain est-ce envisageable ? Merci

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Claudia.L

Animatrice de communauté

14/10/2024 à 15:48

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @mission,

Concernant votre sortie d'hôpital, cela dépendra des recommandations de votre équipe médicale. N'hésitez pas à leur poser des questions sur la gestion de vos symptômes et les prochaines étapes de votre suivi.

J'invite des membres à rejoindre la discussion : @Karineletanou @Julie2024 @Annette38 @mael53 @sepatou @Gael49 @Inesep @Rosemary2607 @Bargas @Djimab @Sarahhas @Fafafb @Emma34570 @Rikalla @Pamelav @LaureR @mbeaud3 @Latanche @Yamirou @Alainleroy @bello16 @melinda898989 @Archer @Hjbsbsn @Lana18 @IsabelleDu76 @yakval @Giginette @Blackrebel78 @Didie37 @kariyou1 @Lucybele @Voilivoilou @Nicol6682 @Carolo @Claire007 @Athore @Rosalie420 @Soph49410 @Massimo @Titou2012 @Nathy-13500 @Laurent5913 @teuteufreu @Nanou1760 @dom.72 @twinckle @Macrobio @Kiki17380 @Ophel52

Quels conseils donneriez-vous à quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué avec la SEP ? Quelles stratégies avez-vous trouvées utiles pour faire face à vos symptômes ? Avez-vous des expériences à partager sur votre prise en charge et vos traitements ?

Merci de partager vos expériences et soutien, et bonne journée à tous.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Diagnostic de SEP : conseils et soutien après hospitalisation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/besoin-daide-62330 2024-10-14 15:48:59

Rosemary2607

14/10/2024 à 20:28

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Rosemary2607

Dernière activité le 17/11/2024 à 18:39

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Bonjour,

L'évolution Clinique c'est vous qui la verrez, au fur et à mesure que le temps passera, si je peux me permettre vu qu'il y a a autant de formes d'atteintes que de personnes concernées 🙏

Je vous souhaite du courage et de garder un esprit positif 🤗

Bonne chance pour la suite 😄

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Rose-Marie

Diagnostic de SEP : conseils et soutien après hospitalisation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/besoin-daide-62330 2024-10-14 20:28:50

Djimab

04/11/2024 à 08:07

Djimab

Dernière activité le 20/11/2024 à 23:45

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Bonjour

je te souhaite bon courage et d’être positive car avec cette maladie sep il faut surtout pas déprimer mais d’être bien patient moi aussi je dois être hospitalisé ce mois en espérant k tout va bien se passer.

bisous et bon courage à tous

Diagnostic de SEP : conseils et soutien après hospitalisation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/besoin-daide-62330 2024-11-04 08:07:54

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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