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Patients Psoriasis
Otezla, j'ai peur des effets secondaires
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lisounette
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@Calinea : non je n'ai pas de prise de sang à faire. Apparemment c'est pour les personnes à risque (insuffisance rénale par exemple). C'est pour ça que la dermato m'a prescrit Otezla plutôt que du metothrexate qui lui nécessite une surveillance biologique.
Que voulait dire ton dermato avec cette phrase ?
Calinea
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Calinea
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Ah Ok je croyais que c étais pareil pour tout les traitements proposés qu' il y avais une surveillance pour tous je pense qu' il a voulu dire que j avais pas torts de me méfier par rapports au effets secondaire comme j avais vu plusieurs dermatos au cours de ma vie une dermato n.etais pas pour me prescrire un traitement qui étais lourd d après elle
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Par contre je comprends pas car des personnes prennent des comprimés ou font des injections sur le long terme et pourtant je me rappelle qu un dermato m avais dit qu' on pouvais pas en prendre tout le temps
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@Calinea : c'est ça… Il faut faire la balance bénéfices/risques. C'est compliqué de décider à quel moment on "doit" sauter le pas quand ça devient invivable. Tu tiens depuis des années sans avoir craqué !
Oui j'ai lu que des personnes disent devoir faire des injections régulièrement "pour toujours" car sinon ça revient.
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Ça fait très longtemps que je me soigne pas des périodes plus au moins difficile que d autres bien sur ce n.est pas compris par bcp surtout que cette maladie pars et reviens tjs à un moment donc ça décourage un peu de tjs se soigner entre les pommades trop grasse et les traitements à effets secondaires et toi comment ça se passe ces jours ci pour toi ?
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Par contre ont ma jamais proposé la phototherapie dont tu avais fait mention dans tes premiers messages c est efficace ?
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@Calinea : oui c'est pénible de se tartiner de crème grasse pour des effets qui ne durent pas… Mais je le fais quand même car ça aide un peu et du coup ça limite les démangeaisons.
La photothérapie c'est pareil que la puvathérapie sauf que c'est des UVB (et non des UVA) et sans prise de médicament au préalable. Perso la puva avait fait un miracle sur moi la première fois mais la photothérapie faite ces derniers mois a été un peu efficace mais pas exceptionnelle. Je ne suis pas sûre que ça ait un rapport avec le type d'UV utilisé, je pense que le pso est coriace avec moi cette fois-ci.
Il faut savoir que j'ai un psoriasis en gouttes dû à une angine à streptocoque donc a priori pas sur du long terme, j'en fait par poussées (pour l'instant 2 en 12 ans) mais cette fois j'ai l'impression qu'il s'est bien installé. Là ça commence à aller mieux niveau hanches et fesses mais les mains, le visage et le cuir chevelu pas moyen !
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Oui je comprends car il est vrai que les démangeaisons c est insupportable surtout quand c est nuit et jour mais va savoir pourquoi ça disparais à certains endroits et pas à d autres et moralement comment le vis tu ?
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Coucou @Calinea ! Désolée pour le temps de réponse, j'ai souvent les notifications à retardement et je suis parfois un peu débordée avec les enfants^^.
Le moral ça varie. Parfois j'ai l'impression que le psoriasis diminue donc je suis contente mais il suffit que je voie une nouvelle goutte c'est panique à bord, j'ai trop peur d'une nouvelle poussée.
Et toi ?
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Bonjour lisounette je comprends que tu n.es pas eu le temps pas de souci en ce qui me concerne le moral est jamais bon restant très seule ce n est pas évident même si j ai un de mes enfants encore avec moi et une prise de poids qui n a pas arranger les choses en plus de ma maladie de peau
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Calinea
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lisounette
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Bonjour,
Suite à une angine à streptocoque j'ai développé un psoriasis en gouttes. J'ai fait de la photothérapie (+ cortisone), ça a mis du temps à s'améliorer et j'ai eu une nouvelle petite poussée entre-temps. (Alors qu'il y a une dizaine d'années la puvathérapie m'avait complètement soignée...). Du coup ma dermatologue m'a prescrit Otezla. Cela fait déjà quelques temps mais j'ai attendu un peu car j'avais l'impression que ça s'améliorait tout doucement. Mais je constate que ça reprend... Notamment visage et cuir chevelu.
Sauf que j'ai lu les effets secondaires potentiels, les commentaires de certaines personnes etc. Je suis du genre à scruter le moindre symptôme. Et avec le confinement je garde mes deux enfants et je ne peux pas me permettre d'être malade (que ce soit diarrhées et nausées ou d'autres choses que j'ai pu lire type crises d'angoisse, vertiges...)
Je ne sais pas quoi faire.
Si vous avez des témoignages rassurants...
Merci de m'avoir lue.