Vos témoignages me donnent toujours le courage de lutter

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Zaza2000

30/11/2020 à 16:58

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Zaza2000

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Bonjour à toute l'équipe. Comment allez vous, la semaine a bien démarré pour tout le monde ? De mon côté j'ai rendez-vous mi décembre avec le rhumatologue. J'ai hâte de le voir pour ma dépendance aux cortisones. Je continue à prendre par ordre de mon généraliste puisque quand j'arrête définitivement, une inflammation importante apparaît et je me trouve avec des douleurs diffuses, des articulations enflées, j'ai l'impression d'avoir des plaies partout. Je suis inquiète je ne sais pas ce que le rhumatologue va décider suite à ça, je vous mettrai au courant.

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Papito

11/01/2021 à 11:18

Papito

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bonjour Andreia77

il s'agirait peut être d'une synovite aux épaules, c'est atroce et très douloureux surtout la nuit, on a l'impression de brûlures qui s'étendent jusqu'aux poignets. j'en saurai plus en espérant que le petscan aura révélé la réalité, il y a 6 mois aucun facteur rhumatoïde n'avait été détecté , ni d'anti ccp, on me dit que la sérologie peut parfois être séronégative, c'est très compliqué le corps humain. Bref je tenterai d'y voir plus clair mais je crains d'en avoir pour un bon moment, tout cela a commencé en juin dernier. Bonne semaine.

papito

Vos témoignages me donnent toujours le courage de lutter https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/vos-temoignages-me-donnent-toujours-le-courage-47695 2021-01-11 11:18:48

Andreia77

11/01/2021 à 11:32

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Andreia77

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@Krujon bonjour donc quand j'étais sous Imeth mais résultats étaient montés à plus de 10x la norme en peu de temps malheureusement comme j étais suivi également par une hepato-gastro enterologue pour un autre problème celle-ci a demandé a ce que le traitement soit changé ce qu a fait immédiatement mon rhumato quand il a eu les résultats également. J ai donc démarré l'arava mais a 10 mg mon foie s est a peu près stabilisé entre 2x et 3x la norme ce qui n est pas dangereux en sois la il m a augmenté l arava a 20 mg car faut avouer qu a 10 c était pas génial mais les résultats sanguins recommencent à remonter donc j espère qu a la prochaine prise de sang se sera stable.

Tu as de "la chance" de pouvoir teletravailler. Mon métier ne me le permet pas donc toujours coincée à la maison mais au départ seule ma collègue binôme était au courant et ma directrice mais avec le premier confinement toute l association l'a su...

Andreia77

Édité le 11/01/2021 à 11:40

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Andreia77

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@Papito oui tout à fait la PR peut être séronégative c mon cas ce qui ne facilite pas le diagnostique mais après un an derance médicale j ai été bien entourée... mes premiers symptômes ont démarré en septembre 2018 et on sent quand on se connais qu il y a quelque chose qui ne va pas !!! J ai été seulement diagnostiquée en mars 2019 ce n est pas long en sois quand on voit que pour beaucoup le diagnostique est long a être posé mais j avais l impression que cela durée une éternité

Oh que oui les synovites aux épaules sont atroces pour cela je prenais de la cortisone au mg/poids et 48h j étais soulagé mais les symptômes réapparaissent des l arrêt de la cortisone la je touche du bois cela fait 2 mois que j en ai pas eu a cet endroit certainement l augmentation de l arava

Bonne journée

Papito

11/01/2021 à 11:50

Papito

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@Andreia77‍

Merci pour tes précisions, je te tiendrai au courant de la constatation officielle qui sera posé, je constate que c'est assez long pour donner un diagnostic, on parle en nombreux mois ou parfois en années. j'ai écouté une conférence donnée par un rhumatologue canadien sur you tube , il s'agit du site arthrite.ca, il explique très bien en 50 minutes les variantes de la polyarthrite, c'est là notamment que j'ai appris la différence entre la sérologie séronégative et positive mais aussi la polyarthrite non érosive ou érosive et la médication qui s'y rapporte.

Les canadiens sont assez explicites sur le sujet.

Papito

Andreia77

11/01/2021 à 12:20

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Andreia77

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@Papito merci beaucoup je vais regarder la conférence 😉

A bientôt

Krujon

11/01/2021 à 21:45

Krujon

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Bonsoir a tous,

@Papito‍ tiens nous au courant

je pense que je suis la seule pps ici, mais si jamais ca vous intéresse voici une conference très intéressante sur la prise en charge https://youtube.com/watch?v=Mzc6cCMZwTM&feature=share. J’ira voir le site canadien aussi.

sinon, je disais hier que ma rhumato ne s’alertait po..... eh ben j’avais tort. elle m’a appelé 3 fois aujourd’hui jusqu’a réussir a m’avoir ce soir a 20:30

mes alat en association avec d’autres éléments; créatine et vs ne sont pas bons de tout. Arrêt de tout autre chose que l’imeth et regime sans sucre pendant 3 jours puis prise de sang vendredi matin, puis tous les vendredi jusqu’à mon rv mi fevrier.

voila pour les nouvelles, je suis allée au bureau aujourd’hui et me suis retrouvée a mentir sur le pourquoi je marchais comme une vieille. Ah tu as encore fait un marathon ce weekend, euh oui j’ai peut etre force un peu 😡

force et courage

Krujon

11/01/2021 à 21:59

Krujon

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@Papito‍ peux tu nous passer le lien de la video, je ne la trouve pas
merci

Andreia77

11/01/2021 à 22:31

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Andreia77

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@Krujon bon courage tu nous diras si ton bilan hépatique est revenu à la normal... je ne connais pas la pps je vais regarder ton lien

Krujon

12/01/2021 à 00:27

Krujon

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Conférence trouvée et regardée

tres bien, je l’ai passé à mon mari pour qu’il comprenne :-)

dan26576

12/01/2021 à 13:31

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dan26576

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@Andreia77 Bonjour, j'ai la sclérose en plaques, et le seul traitement que je prends tous les six mois c'est une cure de solumedrol, qui stoppe l'évolution de la maladie, en m'apportant une super énergie !

solumedrol c'est de la cortisone, un peux comme Astérix avec la potion magique emoticon Top la

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xavier666

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