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Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?

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Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Édité le 23/10/2016 à 21:48

Bon conseiller

Léa.Blas

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 09:32

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Bonjour à tous,

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge pour mieux gérer votre quotidien avec votre polyarthrite rhumatoïde ?

Partagez votre vécu sur la polyarthrite rhumatoïde avec les autres membres Carenity !

Après avoir répondu à cette enquête dédiée aux patients traités pour cette maladie, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.

L'enquête est maintenant terminée. Vous trouverez prochainement la synthèse des résultats de cette enquête.

N’hésitez pas à continuer de partager votre vécu sur ce sujet

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

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lajoupa

10/12/2015 à 20:48

lajoupa

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Bonjour,

J'aimerais que les médecins nous traitent comme des malades et non comme des gens qui cherchent à profiter de la Sécu. Il a 18 ans, alors que je consultais en pensant avoir des tendinites aux poignets, le rhumato m'a dit c'est une PR, 2 ans plus tard, je n'avais rien, puis c'était un lupus, puis à nouveau une PR puis c'est rien, juste de l'arthrose, on arrête tous les traitements et 6 mois plus tard, je ne pouvais plus marcher ni me servir de mes mains... On revient donc à PR ou lupus qui serait maintenant en rémission. Bon, j'ai changé 4 fois de rhumato, mon problème c'est que mon bilan sanguin est asymptomatique, seuls les ACAN sont très élevés. Mais les douleurs sont permanentes, l'ankylose est déprimante, rien ne me soulage sauf les attèles. Je ne lâche rien (très peu d'arrêts de travail en 18 ans) car il y a plus grave mais c'est décourageant de devoir toujours justifier que l'on a mal et que non, ce n'est pas normal d'avoir mal comme ça 365 jours par an, de ne pas pouvoir se lever du canapé, de ne pas pouvoir plier les genoux dans l'escalier. J'ai pris plusieurs fois des anti dépresseurs, persuadée que le problème était dans ma tête. En cure thermale, j'ai rencontré beaucoup de malades ayant perdus des années à souffrir et à s'entendre dire qu'ils n'avaient rien. Je trouve ce mépris dommage et dommageable. Du coup, malgré les recommandations du médecin du travail, je ne dépose pas de dossier à la MDPH.

Bon courage à toutes et tous.

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l'ajoupa

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ? https://www.carenity.com/forum/polyarthrite-rhumatoide/vivre-avec-la-polyarthrite/quelles-sont-vos-attentes-en-termes-de-prise-e-35506 2015-12-10 20:48:25

cathy974

11/12/2015 à 02:58

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cathy974

Dernière activité le 13/09/2024 à 08:00

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Cette semaine je suis arrêtée, mon médecin m'à dit ''tu connais notre contrat tu vas jus qu'où tu peux et veux, et je t'arrêté si tu dois te reposer'' J'ai beaucoup de ''chance'' je gère ET mes médicaments avec la fourchette proposée par le CHU et mon médecin ET ma force pour aller travailler. Total: 2 semaines d'arrêt depuis le 15 août. Je suis fière. C'est super d'avoir des médecins qui croient en vous et vous écoutent, ai je les perles rares ?bon courage.

lilite 84

11/12/2015 à 08:56

lilite 84

Dernière activité le 14/12/2020 à 11:58

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ce que je comprends :c'est que personne n'y comprends rien a cette maladie et que nous sommes soignés comme des cobayes.et j'en ai ras le bol de changer de traitement.

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ccccccccc

Utilisateur désinscrit

12/12/2015 à 10:07

Bien d'accord avec toi @lilite 84 ! J'ai le même sentiment et ce n'est pas rassurant du tout !

marcel75016

12/12/2015 à 10:25

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marcel75016

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pour tout ceux qui on des traitement de base humira cortisone et autres j ai une polyarthrite depuis 15 ans depuis 5 ans je suis sous stelara effet immédiat j ai bloquer les effet immédiat toujours des douleurs du aux dommages des traitements précédents et ausi sensible a la température froide il y a des nouveaux protocoles qui vont venir il faut aller vers des centres et pas hésiter a changer et surtout voir sur internet les protocoles pour ce qui est des arrêts suite maladie avec des certificats de l hôpital les arrêts de travail sont pris en compte et difficilement rejetés

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marcello

lilite 84

12/12/2015 à 10:31

lilite 84

Dernière activité le 14/12/2020 à 11:58

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mercide votre soutiens ,mais je n'ai plus le moral ,plus envie de rien ,chaque traitement est un echec avec des effets indesirables +++,j'ai 60ans il me semble en avoir 90 .bien cordialement.

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ccccccccc

CHANEL 43

12/12/2015 à 10:57

Bon conseiller

CHANEL 43

Dernière activité le 10/09/2024 à 12:08

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Gros problème de solitude car ni la famille ni les amis ne prennent cette maladie au sérieux

je souffre du matin au soir ( les mains et les pieds maintenant sont touchés) malgrè les

6 gélules de LAMALINE que j avale chaque jour les douleurs persistent

Je suis veuve et vis seule sans aucun soutien moral et cela est très difficile

Virg59

12/12/2015 à 22:48

Virg59

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Trop d effets indésirables .... Le traitement semble efficace et bien toléré au vu des résultats sanguins mais trop d effets secondaires qui deviennent handicapant pour ma part ...

cathy974

13/12/2015 à 02:55

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cathy974

Dernière activité le 13/09/2024 à 08:00

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Cette semaine , je n'ai pas travaillé, la poussée était trop invalidante mais ce lundi malgré les douleurs je vais travailler, les douleurs seront encore là mais le sourire des autres aussi , ça fait un bien fou aussi. La solitude accentue le mal être.

Hier une amie m'a téléphonée 10 min de papotage ....et un poignet ankilosé...et des images pleines de soleil.

ouedjat

13/12/2015 à 10:57

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ouedjat

Dernière activité le 15/02/2023 à 03:09

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il y a une chose que je ne comprend pas , les derniers résultats sanguins étaient bon, donc théoriquement je réagis bien au métoject pourtant j'ai toujours autant mal, et depuis 15 jours c'est de pire en pire, comment faire comprendre ça au médecin, j'ai de la chance d'avoir un médecin traitant très compréhensif mais le rhumato c'est autre chose, je le vois mercredi on verra bien ce qu'il dira

courage a toutes et a tous

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