Polyarthrite rhumatoïde séropositive, quelles différences avec la séronégative ?

Bonjour à tous,

Merci de répondre sur le sujet, on se sent moins isolée, malgré le fait d'être très soutenue par mon mari et ma famille et belle-famille très compréhensifs, je minimise toujours et je dissimule bien souvent mes douleurs multiples et variées derrières des blagues et beaucoup d'auto-dérision. Même s'ils ne sont pas dupent, ça évite de toujours dire oui j'ai mal, oui j'en ai marre de souffrir, ils savent que je n'aime pas me plaindre et de toute façon, ça ne m'enlèvera pas mon mal, donc le fait de garder le sourire fait mieux passer les choses.

Samedi, je passe une irm lombaire car beaucoup de douleurs au dos. J'ai un petit doute sur mon diagnostic de p.r., je pense davantage à une spondylarthrite ankylosante vue mes douleurs en bas du dos et aux moyens fessiers et une irm cérébrale avait évoqué une spondylarthrite ankylosante mais pour mon ancien rhumatologue c'était impossible.

J'ai fait le HLAB 27 qui est négatif mais ça ne peut exclure le diagnostic.

Ma nouvelle rhumatologue m'a juste prescrit cette irm, sans sous-entendre la spondylarthrite ankylosante mais juste voir si on a des informations pour mes douleurs dorsales.

En attendant, elle reste sur mon diagnostic de P.R., donc la suite au prochain épisode....

J'espère ne pas trop vous ennuyer à raconter ma vie et mes problèmes. Je suis bien évidemment à l'écoute de vos combats, problèmes ou autres, ça fait du bien de pouvoir se lâcher un peu parfois.

Je souhaite le meilleur à tout le monde.

Cordialement

@Hautsdefrance62

Tu as le droit de te confier.... si on ne peut le faire ici , où le pourrait on? C'est une marque de confiance, c'est très gentil de ta part de nous accorder ta confiance ! Tu as beaucoup de chance si ton mari ,ta famille et en plus ta belle famille ( waooouw !) Pour certains c'est plutôt la déroute...ou la débandade... pour moi c'est comme si de rien n'était... J'en suis peut-être responsable, parceque moi aussi j'utilise très facilement la dérision et je m'attelle à mon quotidien autant que je puisse...Des fois c'est dur... même très dur ...et je n'ai aucun soutien... Mes enfants et ma famille sont très loin et mon mari me fait clairement comprendre que je le fais..iech! Alors tu vois ce n'est jamais simple d'accepter une maladie, ni d'un côté, ni de l'autre et pourtant il faut faire avec ! Comme je dis toujours.... je mors encore 😅 Alors n'hésite pas, si tu as besoin de parler de tes soucis, de tes interrogations sur la maladie ou autres...

Surtout garde confiance 😉

Cordialement A-M

bONJOUR

MOI j'ai aussi une PR SOUS methotrexate je souffre beaucoup aucune amélioration tout à débuté fin décembre 2020 et avant cortisone je suis tres fatiguée je prend IZALGIE pour douleurs la nuit je suis mal personne ne veux changer mon traitement comment faire merci de me répondre

@espace bonjour

Apparemment tu as un médecin qui ne t'écoute pas ou est-ce le rhumatologue ? Quel est le médecin qui t'a donné ce traitement ? Quels recherches ont été faites ? Ect ! N'hésite pas à reprendre RDV et t'expliquer.. si on ne t'écoute pas change de médecin ! Je sais que ce n'est pas évident selon le désert médical où l'on habite ! Prends un rdv chez un "bon" professeur si tu peux... c'est long ,mais efficace ! Je te comprends et je sais que ce n'est pas évident de ce faire entendre...moi je voyais bien que ça ne collait pas et c'est le 2ème professeur qui a trouvé... Même avec le diagnostic de ce grand professeur, en changeant de région, une rhumato sortant de l'école à contesté le diagnostic et m'a remis dans les douleurs .... tu vois c'est pas simple et je pense que ça va encore se compliqué dans les temps qui courent...😖 mais maintenant je fais 900km en TGV pour voir mon ancien rhumato ! 😉

Cordialement

Bonjour

Tu habites où mais aimerais tu pas correspondre par téléphone pour parler de cette maladie,moi si tout va bien j'irai en région parisienne mare de ses rhumathos ici dans le 34

Cordialement

merci de me répondre

@espace bonjour

Je veux bien correspondre avec toi en mp si tu veux bien....pour plus de renseignements personnels...

Cordialement 😉

Bonjour. Je suis âgée de 67 ans et j'ai une polyarthrite depuis 7 ans et tolère aucun traitement par cachet. Trop d’effets secondaires. En vue un traitement par biothérapie, mais il se trouve qu’il m’on trouvé une tuberculose latente ( latente signifie que je suis porteuse mais pas déclaré) et qui doit être traité avant de faire la biothérapie mais je ne tolère pas le traitement. De plus je viens de faire un séjour de 15 jours en rhumatologie car j’avais PR très élevée. En même temps j’ai fait une bronchopneumopathie avec forte fièvre. Suite à des recherches, il on découvert ne spondiarthite en plus. Je suis en examen pour trouver un traitement. Et vous ?

Cordialement

@edwigeaurore bonsoir

À qui posez-vous la question SVP?

Je vois que c'est difficile pour vous ! Il va falloir effectivement contrer toutes ses infections très sérieuses, car une biothérapie affaiblie les défenses immunitaires ! Ce n'est pas facile et souvent long ... mais il faut absolument les contrer ! J'ai connu une dame qui avait aussi une tuberculose osseuse latente... pas détectée... avec la biothérapie, elle à développé la maladie ! Franchement, j'ai encore dans mes oreilles ses lamentations de douleurs.... Même si vous supporter mal le traitement, franchement .... vos mieux ça que de déclarer la maladie !

Courage à vous 🙏 cordialement A-M

Merci pour votre réponse.