La famille, l'entourage et la polyarthrite rhumatoïde

Bonjour,

Quand on m'a annoncer le diagnostic de la maladie (PR) je n'avais que 8 ans alors j'avoue que je ne comprenais pas très bien ce qu'il m'arrivait. Mais j'ai grandi très vite grâce à cela et j'ai apprit à gérer ma maladie et à vivre avec, à l'accepter. Je pense que si je l'accepte si bien aujourd'hui c'est grâce au soutient inconditionnel de ma mère et de toute ma famille du côté maternelle!

Pour ma part mes parents étaient divorcer quand la maladie s'est déclarée et comme je vivais avec ma mère c'est elle qui s'est occupée de moi pendant mes périodes de crise. Mon père n'a jamais accepté cette maladie et avait honte d'avoir une fille handicapée alors il a décidé à peine 1an après le début de la maladie de couper tout contact avec moi tant que je serais malade.  

Cependant cela ne m'a jamais vraiment affectée, je suis très vite passé outre. S'il ne m'acceptait pas comme je suis alors je ne perdais rien en ne le voyant plus.

De toute façon je n'avais pas vraiment besoin de lui puisque ma mère a toujours compensé ! Elle ne m'a jamais montré aucun signe de rejet de la maladie et elle m'aidait dans les moments difficiles.

Je compatie avec ceux et celles qui n'ont pas la chance que j'ai car je sais que cela doit être très dur de devoir affronter cette maladie sans aucun soutient familial!

c'est une de nos grandes peurs a nous les femmes de voir nos epoux ou compagnons partir pour une femme en pleine santé,je n'ai que 44 ans et j'etais il y a encore 18 mois hyper active, je gerai mon jardin d'un hectare seule, en plus de mon travail , une vie sociale tres riche, j'adorais recevoir.... aujourd'hui becher est impossible, travailler est un enfer quotidien, les amis fuient la maladie, et preparer un diner me fatigue tellement ......mais mon mari continue d'etre là, attentionné, prevenant, nous vivons differemment, plus calmement, mais nous nous soutenons, je sais que pour lui me voir ainsi est tres dur, il a fait l'effort de s'interesser a la pr, a lu des articles, assister à des conferences avec moi, cela lui a ouvert les yeux sur mon quotidien! pourvu que la maladie ne me le prenne pas!!!!

Difficile, la famille ne comprend pas toujours la complexité de la maladie... 

pour moi la PR est venue il y a 4ans j'etais tres active aussi je travaillais beaucoup et maintenant le fait de travailler moins fais parler pas mal de monde mes proches ne comprennent pas que je ne suis plus comme avant et c'est difficile de leur expliquer sa ce vois un peu car je suis tout le temps fatiguée , mon mari est super avec moi il viens avec moi des que j'ai RV quelque par il connait tout de cette maladie  du moins ce qu'on nous en dit.......

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci à vous pour vos échanges !

Je parle de ma maladie presque des que je rencontre quelqu'un! je leur explique les douleurs et la fatigue..

C'est comme donné son signe astrologique!

pour ma famille, je leur en parle souvent car ils ont tendance à oublier la maladie (ça ne se voit pas et je ne suis pas du genre à me plaindre) donc des fois, je remet les pendules à l'heure. ils sont très compréhensifs.

Bonjour, l'entourage ne comprends pas forcèment les difficultès car c'est une maladie non visible au départ ! 

Bon courage à tous, 

Bonjour !

Je suis diagnostiquée depuis 8 mois. On vient de changer mon traitement car pas d'amélioration. J'ai tellement de douleurs que je peux à peine marcher donc socialement ma vie en a pris un coup. Plus possible de faire du shopping avec des amies, d'aller boire un café en ville, de me rendre dans des parcs pour de longues promenades. Je peux juste aller chez mon kiné qui habite à 150 mètres de chez moi. C'est un enfer. Ma vie se résume aux visites chez les médecins et mes séances de kiné. Je voudrais savoir si vous aussi, vous avez des douleurs dans le bassin qui vous empêchent de marcher.