La famille, l'entourage et la polyarthrite rhumatoïde

bonsoir ,

moi j ai appris que j etais atteinte de PR a la naissance de mon 2eme enfant , j avais depuis petite de petite crise  mais pas de diagnostic a poser dessus jusqu au jour ou on a diagnostiguer une Pr severe chez mon pere donc on a fait le rapprochement depuis je suis traité mais des petites douleurs permanentes et genantes persiste, mon mari tres comprehensif m aide beaucoup surtout lorsque je suis epuiser mais j ai mon dernier bebe qui a 18 mois et tres vif donc dur dur mais heureusement mes parents sont la et tres comprehensif puisque mon pere vit la meme douleur et que nous venons d apprendre que ma jeune soeur en est atteinte egalement je voudrais souhaitez beaucoup de courage a tous les patients car cette maladie ne se voit pas forcement elle se ressent surtout et les gens ont donc du mal a realiser notre souffrance

Je relance le sujet !

ma famille était comme moi et ne connaissait pas cette maladie. J'ai découvert pour ne pas les embêter avec tout ça,  la douleur insupportable les poussées etc....ce n'est que quand j'ai dû me faire poser des prothèses d"épaule qu'ils ont je pense,  compris que ce n'était pas du cinéma !!!. Maintenant j 'essaie de gérer seule, de vivre "normalement" mais aie,aie,aie que c'est dur .....J'espère trouver des amis sur ce site pour ne plus me sentir seule et pouvoir dialoguer avec des personnes qui savent ce qu'est cette sale maladie.

Je ne me sens pas vraiment soutenue.

Mon mari a l'air de comprendre certains jours et d'autres...pas du tout.

Mes amies me comprennent mais on n'en parle pas souvent car je pense qu'elles sont là surtout pour me changer les idées.

Ma famille...je ne leur parle plus depuis belle lurette à cause de la 'belle' enfance que j'ai eue!

Au boulot, on ne me comprend pas du tout. On met en doute ma maladie. On dit 'Si elle ne se plaint pas, c'est qu'elle n'a pas mal'. Mon chef m'a dit 'J'ai passé plein d'examens médicaux, ils sont tous négatifs mais quelque part, j'ai aussi une PR'...  

Je n'aime pas me plaindre. J'ai souffert pendant trois ans avant qu'on ne sache ce que j'ai. J'ai été 'soulagée' d'apprendre que j'étais malade, j'avais peur que toutes ses douleurs soient psychologiques.

Heureusement, j'ai une chouette rhumatologue qui est à l'écoute et qui me gronde quand il le faut ;-) et ma kiné est aussi super avec moi.

Cette maladie est fort aléatoire. On ne sait pas si le traitement va agir et si c'est le cas à 'quel niveau', on ne sait pas jusqu'où elle va nous mener, etc. J'ai toujours aimé planifier mais là...

Bonjour,

ma PR a été dignostiquée il y a 4 ans 1/2 suite à une crise fulgurante qui m'a fait souffrir comme jamais. J'ai eu des moments très douloureux, la PR se manifestant dans les poignets, mains, chevilles, genous, épaules et même la machoire. J'ai arrêté de fumer il y a un 1 an 1/2 et inutile dire que cela a sacrément aidé à limiter les crises.

Globalement, ma famille a mis énormément de temps à comprendre la maladie, au début j'avais l'impression que tout le monde s'en foutait. Une de mes soeurs a enfin réalisé il y a quelques mois en voyant l'état de mes doigts (j'étais très inflammée et ma main droite a commencé à se déformer) et là elle a été effrayée !

Au boulot, je l'ai caché au maximum mais finalement j'ai trouvé une légitimité en l'annonçant afin de pouvoir justifier les quelques arrêts maladie que j'ai eus (qd vraiment les crises étaient trop violentes).

Depuis 1 mois je suis déclarée travailleur handicapé (suite à une recommandation du médecin du travail) et cela m'a permis de négocier avec mon employeur une journée par semaine de télétravail. Je démarre ce nouveau "emploi du temps" à partir du 1er février et franchement je suis hyper contente. Je vais pouvoir  couper la semaine en 2, relacher un peu la pression, limiter la fatigue et continuer à bosser normalement (j'ai un ordi et un portable c'est parfait). 

Mon mari est top, son regard sur moi n'a pas changé. Le hic c'est que comme je suis une super speed et active, il me laisse m'activer et en fait à la maison je fais comme avant. mais bon, il fait pas mal de choses :-)

Pour le reste, et je vous engage à tenter, je nage ! J'ai toujours nagé mais depuis l'arrivée de la PR c'est franchement salvateur. L'eau me draine, la natation dénoue les articulations et me fait un bien fou !!!!

Avis aux amateurs ou même aux sceptiques, franchement, piquez une tête, vous verrez le mieux-être que cela apporte.

Aujourd'hui, à part des périodes de transition avec grosses baisses de moral (notamment l'acceptation de voir ses mains changer, les genoux gonfler parfois, la fatique), je fais en sorte de garder le moral et de croire en un mieux être et pourquoi pas une rémission :-)

Depuis 2009, je suis seule face à la PR, ma famille m'a tourné le dos et mon mari

ne veut pas en entendre parler, je n'ai que mes filles comme soutien.

Ah là là ... quand je lis vos messages, comme je me retrouve ! Après 6 ans 1/2 de PR, que de découragement, de souffrance et d'isolement ! Comme vous, je me suis trouvée seule devant la maladie, combien de fois mes enfants ados m'ont dit "mais ça ne se voit pas !" Alors on continue à fond, le boulot, la vie de famille - et j'étais très très active sur les deux - sans se ménager jusqu'à ce je fasse un burn out - syndrome d'épuisement professionnel officiellement mais même si c'est effectivement le boulot qui l'a provoqué, je sais bien que c'est 2 ans 1/2 de PR à continuer "à fond" dans tous les aspects de ma vie qui en sont la cause. Et là, le chemin a été très long pour remonter la pente, si tant est qu'elle le soit. J'en suis sortie affaiblie, désabusée, et une sorte de 'moitié de moi-même' et je sais que ça ne remontera pas plus haut. Le point positif, c'est que la dépression a ouvert les yeux à mon mari sur ma PR, même si ces 3 ans ont été difficiles, et maintenant il m'aide vraiment et comprend ma fatigue, mes douleurs, et ma déprime des fois. Il a fallu quand même une psychiatre particulièrement PRO pour lui faire comprendre ça, et au fil du temps ! ça n'empêche que je suis restée le "moteur" de la maison et que je continue à me booster pour que les choses avancent ... j'ai repris mon métier à mi-temps, sans les responsabilités que j'avais avant, mais au moins je reste indépendante et c'est quelque-chose de très important pour moi. Pour combien de temps ? La maladie gagne ... Si nous avions un encadrement thérapeutique adapté dès le début de la maladie, beaucoup de drames pourraient être évités, comme les séparations. J'ai plusieurs amies atteintes de PR qui sont face à ce problème, faute d'être aidées non seulement elles-mêmes pour éviter la dépression mais aussi pour l'entourage qui comprend si mal cette maladie qui se voit trop tard ... quand les déformations arrivent !

En Lisant le commentaire de Bibi29, je m'y retrouve complètement.  Solitude face à la maladie et incompréhension de l'entourage qui minimise et appelle cela des "bobos".  Et je me plains très rarement.

Il n'y a que les autres malades qui comprennent réellement ce que c'est.

bonjours je suis nouvelle  j ai une pr erosive depuis 12ans (31ans) tres dure a diagnostique car sero negative  debut toutes les articulations touchees avec des difficultés pour tout faire  debut des traitement 1 ans et demi plus tard avec du metotrexate et de la cortisone et ains mais avant cela plaquenil et cortisone depuis 5ans metoject en injections 1fois par semaine  depuis decembre je ne supporte plus le meto donc je passe sous anti tnf ( biotherapie ) en juin si pas effet secondaire je precise aussi que j ai mon frere qui a une pr depuis 4 ans et ma fille qui a declaree la meme maladie il y a 2 ans a l age de 17 ans et qui souffre beaucoup  je tient a dire que je travail toujours car je suis a mon compte donc pas trop le choix  je crois que la volonte et la force morale nous poussent a nous surpasser pour nous est les autres  .  je me tient toujours tres au courant de la medecine et de tout les traitements je n ai pas peur de tout connaitre je fait partie de plusieurs associations de la pr     Avant la pr j ai eu une salmonelose et 2 pleurésies pulmoaires  

Bonjour à toutes et  tous.

Je pense être assez bref. Je "partage" ma pathologie avec un ami, dans un cas proche du mien... Ma femme est très présente et c'est la seule! Le reste a pris ses jambes à son cou! J'ai appris avec la PR à vivre seul (malgré mon âge je suis un jeune marié!) Des années très difficiles derrière moi! Je dois quand même "avouer" que j'étais un solitaire bien avant la PR!  Je ne sais ce qui a fait fuir la famille et les amis, peut-être un refus opiniâtre de ne pas entrer dans le pathos du bon handicapé que l'on plaint, manipulable à souhait! Tout cela est le passé, je m'en suis remis! C'est peut-être le paradoxe de cette maladie, et je ne vous apprends rien en écrivant que les poussées surviennent sans prévenir, donc qu'il est très difficile de "planifier" des projets, le paradoxe, donc c'est qu'elle m'a rendu plus fort! 27 années que nous vivons ensemble, elle et moi, on finit par se connaître, j'avoue toutefois, éprouver certains jours une lassitude de vieux couples! Surtout moi!