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Polyarthrite rhumatoïde et différents traitements testés, des avis ?
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Nizou7469
Nizou7469
Dernière activité le 26/06/2024 à 20:29
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@Juniore bonjour oui j'ai repris embrel par 2 fois mais il n'a pas été efficace comme la 1ere fois, la je suis sur humira et arava beaucoup moins de douleur mais une grande fatigue bon courage pour la suite😉
Mayiti
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Mayiti
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Ami
@ANNANN bravo, tu as tout compris ! Moi aussi je fais le regime hypotoxique depuis 3 ans. J'ai été en rémission jusqu'au début de cette année où la nouvelle rhumato( j'ai déménagé) m'a supprimé ma biothérapie...j'ai refait une poussée dans les 4 semaines qui on suivis... elle m'a remis une autre biothérapie qui ne fonctionne pas et m'a rajouté du methotrexate qui m'a provoqué une hepatite enzymique . Je suis retourné à mon ancien CHU à 850 km par d'espoir ! ...j'essaie un autre traitement en plus de ma biothérapie ... franchement je trouve que c'est vraiment au petit bonheur la chance les médecins !
ANNANN
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ANNANN
Dernière activité le 06/08/2024 à 10:18
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Ami
@Mayiti
Bonjour,
Je suis contente de constater que le régime hypotoxique fonctionne . Il faut également gérer son stress et connaître ses intolérances alimentaires qui créent de l'inflammation. Je fais en plus tous les ans une analyse approfondie auprès du laboratoire Barbier de Metz (ils vous font parvenir un kit de flacons à leur renvoyer) .L'éviction des aliments auxquels nous sommes intolérants a un impact énorme sur nos maladies auto-immunes. Avant que ma PR ne se déclare on m'a diagnostiqué une thyroïdite d'hashimoto. J'ai un taux de Tsh normal depuis que je suis le régime hypotoxique et depuis l'éviction de certains aliments. Je n'ai jamais pris un seul levothyrox ! Les intolérances ne sont pas pérennes et je constate que je peux manger de plus en plus de choses avec le temps. Je pense que ma paroi intestinale est en meilleur état ! Continuez tout de même le régime hypotoxique ça ne peut vous faire que du bien.
Bon courage !
Ann
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Ann
shackleton
shackleton
Dernière activité le 08/08/2024 à 09:19
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Ann, le régime hypotoxique fonctionne comme un placebo mais n'a jamais pu faire valider scientifiquement ses allégations.
Mayiti
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Mayiti
Dernière activité le 26/07/2024 à 08:58
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Ami
@shackleton moi je n'ai pas besoin de validation scientifique... j'ai constaté par moi même sur moi même.... à contre cœur au début ... placebo il n'y a point... veni vidi vici .... Mais effectivement, il serait bien que les recherches se penche sérieusement sur le fait que cela fonctionne miraculeusement sur les uns et moins bien sur d'autres... il y a quelque chose à creuser de ce côté ...et ce n'est pas du côté psy.... c'est aussi insultant que de dire que la douleur est psychologique...j'ai déjà donné merci !
Loma200
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Loma200
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Ami
Bonjour Mayiti Il est bien vrai que certains traitements ne fonctionnent pas pareils pour tout le monde et ceci est normal car nous n avons pas tous la même conception Maintenant d entendre dire par certains que les douleurs sont psychologique C est inacceptable et C est bien vrai que ce n est pas du côté psyqu il faut chercher car ceux là aussi ! Bon courage à vous. PATRICK
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Patrick
Mayiti
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Dernière activité le 26/07/2024 à 08:58
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Ami
@Loma200 merci... je pensais particulièrement à une amie qui souffre de fibromyalgie et qui ce bat depuis de nombreuses années (+8ans) qui s'entend dire encore régulièrement que c'est psy 😡... elle se retrouve maintenant sous chimio... et avec 2 poches ! 😥
Je pense que beaucoup de personnes sur ce site ont souffert longtemps avant d'avoir un pronostic... et même avec les traitements, nous ne sommes pas à l'abri de poussées douloureuses... Le régime hypotoxique ou anti inflammatoire ou quelque soit le nom qu'on lui donne permet de garder sous silence les douleurs et de garder la CRP en-dessous de 5 ... mais bien entendu la maladie est toujours là à guetter... le regime est un + pas un traitement... je suis bien contente de ne plus avoir les douleurs que j'ai pu connaître car aujourd'hui, mon foie ne supporte plus les anti douleurs morphinique et rien aujourd'hui n'ai proposé à leurs place ... 😳
Prends bien soin de toi Patrick 😉
Cordialement 🤗
Loma200
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Loma200
Dernière activité le 16/08/2024 à 07:26
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Ami
Bonsoir Mayiti merci pour tes nouvelles Je me permet de te tutoyer aussi Effectivement comme beaucoup j ai attendu 4ans avant d être diagnostique Douleurs en 1993 et j ai dû être hospitalisé à cochon pendant une semaine Radios de partout et donc connaissance de la polyarthrite rhumatoïde Après explication pas le choix que d à dmettre cette cochonnerie et là commencement du vrai traitement mais avant du faire fibroscopie pour voir si l estomac était bon Examen très désagréable Aujourd'hui même Avec ces nouvelles molécules qui nous soulagent très bien la maladie est toujours présente elle ne nous lâche pas même en faisant très attention à la nourriture Pas facile pour personne ces conditions de vie surtout pour l entourage qui des fois lâche prise Je pense qu un vaccin serait le bienvenu pour toutes ces maladies qui nous font tant souffrir et dont on ne voit pas le bout Même avec un très grand soulagement cela reste artificiel Bon courage à toi et avec plaisir je lirais tes nouvelles qui je le souhaite s amélioreront Amitiés. Patrick
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Patrick
shackleton
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@Mayiti, l'efficacité placebo ne veut pas dire que vous êtes malade psychologique, ne vous méprenez pas. En tout cas, ce n'est pas le sens que je lui donne. Excusez-moi si je vous ai offensée. Mais il vaut mieux préciser que ce fameux régime hypotoxique a un effet placebo pour certaines personnes, afin d'éviter que des patients qui cherchent une solution à leurs douleurs et à leurs malaises s'imaginent que c'est un traitement à part entière, qui fonctionne forcément, ce que ça n'est pas.
Mayiti
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Ami
@Loma200 oui vivement un vaccin ou un truc dans le genre 🤞...bien qu'il y'a déjà de grands progrès dans les traitements . Je me rappelle de certaines personnes chez qui j'intervennais pour mon travail dans les années 80 et qui étaient atteintes de PR... (c'était terrible) quand on m'a posé le diagnostic j'ai tout de suite pensé à elles et je me suis permise de dire à THE prof Gottenberg... mais non j'ai pas la PR 😓
Je dois avouer pour ma défense que je ne le connaissais pas ...encore... et on m'avait déjà asséné d'autres diagnostics qu'il est déjà difficile d'accepter, mais à choisir ( comme si 😅 !!!) Je crois que je préférerais les autres 🤔 mais bon ,on ne choisit pas et du coup j'ai eu le package 😖 J'ai eu le bon traitement au 2ème essais. Pour mon malheur, j'ai déménagé d'Est en Ouest il y'a 2 ans et je n'ai pas trouvé le bon rhumato et comme j'allais bien, ils m'ont enlevé le traitement... et patatra 4 semaines plus tard retour des poussées ,ils n'ont pas voulu me remettre mon traitement ,pas d'amélioration avec leur traitement et summum ils ont bloqué mon dossier 😡 Alors je suis retourné voir THE professeur . Un bon prétexte pour retourné régulièrement " chez moi " 🥰 ! Depuis c'est mieux 😉 Non mais quel idée de déménager avec Covid qui c'est invité 3 jours avant le camion 🤦♀️😒 et qui est toujours là à isoler les gens 😔🙄
Amicalement A-M
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Juniore
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Juniore
Dernière activité le 20/01/2024 à 15:07
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Ami
Bonjour je souffre de polyarthrite depuis 2006. 1er traitement par methotrexate. Puis 2010(séparation) nécessité de rajouter Enbrel qui m'a permis de vivre a peu près normalement. En octobre 2020, je prends un poste de cadre et déménage simultanément dans une maison à retaper mais aussi très humide... Mon traitement n'a plus agi en février 2021. J'ai essayé Roactemra qui n'a pas fonctionné et maintenant Imraldi qui m'a soulagé 2 mois et là les douleurs sont revenues. J'ai changé de maison (plus saine sans travaux). Je n'ai qu'une envie réessayer Enbrel pour retrouver ma forme d'avant.
Qu'en pensez-vous? Avez vous déjà retester ancien traitement? Merci