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Polyarthrite rhumatoïde et différents traitements testés, des avis ?
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Mayiti
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Mayiti
Dernière activité le 24/10/2024 à 13:19
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@shackleton je comprends bien ce que vous voulez dire... vous ne m'offenser pas ... il est juste de dire que c'est ce n'est pas un traitement, mais un accompagnement, un plus ... comme il judicieux de ne pas parler de régime, mais d'une autre façon de se nourrir pour faire baisser le taux d'inflammation dans notre corps. Je peux témoigner personnellement, et dieu sait que vraiment je n'avais pas envie de me priver de pain ,de brioche ou autres gourmandises ! C'était un énorme changement pour moi ... et très difficile au départ. Mais j'avais promis à mon néphrologue qui m'avait suggéré d'essayer pendant un mois.. au moins . Et le miracle a eu lieu pour moi , oui un miracle ( mot utilisé par mon rhumato) . Cela fait bientôt 5 ans que je fais abstraction de gluten et de laitage animal et mon ordonnance ne comporte plus que 4 médicaments au lieu de 18 !!! Ce " régime " m'a débarrassé du diabète ,de l'asthme, du glaucome et de la tension... bien entendu ce sont des rémissions et non des guérisons ! Je sais que je ne suis pas à l'abri.. la PR était aussi en rémission pendant 3 ans, mais un arrêt du traitement par un rhumato et elle est revenue au galop en moins d'un mois... même avec le régime ! Mais je sais aussi ,que sans ce régime...c'est pire ( j'ai essayé 😳) Donc je tiens bon et je persiste , je sais que ce n'est pas un effet placebo chez moi ni pourle porte monnaie d'ailleurs ... Même mon mari s'y est mis quand il a constaté qu'il avait moins de douleurs d'arthrose et je peux vous dire qu'il m'a observé ( et rigolé) pendant 3 ans avant de tester et d'adhérer ( je n'oblige personne)... Disons qu'il a attendu que je perfectionne mes recettes... et que le chien recevait moins d'expériences loupées 🤣😉.
Cordialement A-M
Loma200
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Bonjour Mayeti Un régime peut être très efficace mais en effet ne guérit pas pour autant Éviter de prendre du poids avec ces traitements n est pas plus mal Il est vrai que les produits laitiers ne sont pas les bienvenus sauf sauf chèvre et brebis Pour le pain moi qui l adore je n en mange presque plus Avec cela beaucoup de cuisine à la vapeur bien sûr ce n est pas le top mais ça fait son effet Quand au traitement surtout ne jamais dérégler ou arrêter de soi même car. votre erreur vous r appelle très vite à l ordre Bon dimanche et bon courage. AMITIÉS. PATRICK
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Patrick
Juniore
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Bonjour, je confirme que manger sans gluten et sans lactose me permettait un mieux-être. Pour ma part, depuis un an, enbrel ne fonctionne plus et les autres traitements Roactemra, Imraldi, Enbrel (que j'ai voulu réessayer avec l'accord de mon rhumato), Orencia (effet très satisfaisant l'après-midi mais état critique le matin) ne fonctionnent pas non plus...Je ne sais plus quoi penser et commence à douter sur le fait de retrouver une meilleure forme (PR sévère je précise, sans traitement j'ai mal à toutes les articulations et le derouillage dure plusieurs heures....)
Avez-vous déjà eu un traitement qui ne fonctionnait que partiellement ?
Et est-ce que votre rhumato vous fait attendre 3 mois pour dire qu'un traitement n'est pas efficace ?
Mayiti
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@Juniore bonjour, je ne sais combien de temps tes traitements ont fonctionné... pour ma part , le 1er, kinereth et methotrexate m'a mis au tapis ,on me l'a laissé 2 mois avant de changer avec Benepali... mais mon rhumato a dû batailler avec le CHU pour qu'ils acceptent de changer.... sinon c'était effectivement pour 3 mois minimum... Benepali a fonctionné spectaculairement pendant 3 années puis a baissé un peu.. plutard on me l'a remplacé avec Embrel qui est un biosimilaire à Benepali mais pour moi il a fonctionné beaucoup moins bien... Je ne supporte pas le methotrexate, il me donne des enzymites . J'ai aussi eu un essaie avec la Salazopyrine ....mon foie n'a pas aimé non plus ... pour l'instant j'ai toujours Benepali .mais il est en sursis avant Orencia... j'avoue que je crains un peu ce changement de molécule... Mardi je remonte en TGV dans l'Est ,je vais au cabinet de mon rhumato et je demande un rdv urgent ... je reçois un rdv dans les 3 jours 🤗 ( bien entendu seulement en cas d'urgence) Quand mon état de santé le nécessitait ,il me donnait rdv tous les mois puis tous les 3 mois avant de passer à 6mois qu'en tout était ok ! Je n'ai pas retrouvé cette réactivité dans le sud-ouest, ni l'écoute d'ailleurs... Si tu n'est pas bien avec ton traitement au bout de 2 mois, tu devrais pouvoir consulter pour en parler ... il y a peut-être d'autres traitements à rajouter pour faire baisser l'inflammation Nous savons que plus on laisse l'inflammation s'installer ,plus il est difficile de la faire retomber rapidement surtout si tu as une PR sévère ! Chez moi ,la destruction est très rapide quand cela ce met en marche ... Je ne sais pas si tu as la possibilité de consulter rapidement... mais tu devrais pouvoir obtenir un rdv rapidement si tu n'est pas bien ! Souffrir c'est terrible quand on n'est pas entendu du professionnel de qui on dépend ! Si c'est le cas ... change ...si tu peux ! Tu peux aussi avoir de très bons conseils avec les naturopathes ou certains pharmaciens qui peuvent te conseiller ( les bourgeons de cassis par exemple qui sont la cortisone naturelle,gingembre ,curcuma, jus de bouleaux...ect) Ce n'est pas remboursé par la secu malheureusement, mais j'y ai trouvé des conseils efficaces ( en +des traitements) !
Cordialement A-M
Mayiti
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@Loma200 ce priver de pain c'est impensable pour moi 😭 j'ai été malheureuse au début...jusqu'à ce que je trouve un boulanger sans gluten et sans lactose bio ....merveilleux ( croissants petits pains et tout et tout 🥰😂) Mais depuis mon déménagement...finit 🥺... Alors je fais mes baguettes moi même... je suis devenu une cheffe 😂...mais pas pour les croissants 😳... mais bon , il y a d'autres gâteaux...😅 parceque les pains sans gluten du commerce c'est pas terrible 🥴 il y'a plein de choses inflammatoire dedans... j'ai investi dans un four avec vapeur, mais tu peux rajouter un plat d'eau bouillante dans ton four pour faire la vapeur, ça fonctionne aussi pour avoir du pain croustillant ! Je fais aussi mes mix de farine SG et IG bas ... tu as plein de possibilités sorgho ,teff ,millet , fonio ect ect ... que du bonheur ! 😉
Cordialement A-M
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Bonsoir Mayiti merci pour toutes ces idées Bien sûr qu il existe plein de choses mais ce n est pas simple de supporter tout cela Surtout ne pas prendre de poids est très important car ça n arrange rien à tout point de vue Bonne soirée et au plaisir de tes nouvelles Amitiés. Patrick
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Patrick
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@Mayiti je vais essayer de trouver un naturopathe par rapport à ce que tu m'en décris. En fait en 2006, j'ai commencé methotrexate qui a bien fonctionné puis en 2010 j'ai eu enbrel qui a été très efficace durant 11 ans ...d'où la difficulté de me retrouver aujourd'hui dans cette situation, depuis un an en galère ...Mon souhait est de pouvoir randonner à nouveau au moins 3 heures comme précédemment. Merci en tout cas pour ton message. Bonne journée
Mayiti
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@Juniore ces périodes covid ont mis beaucoup de choses à malle et si la santé remet une couche, il est vrai que le moral en prend un coup ! Il est important de
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@Juniore oups 🤭important de rester positif et d'avoir toujours des projets ! Je te souhaite encore beaucoup de belles randonnées à venir 😉
Cordialement
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@Mayiti Merci 🙏🙏🙏
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Ami
Bonjour je souffre de polyarthrite depuis 2006. 1er traitement par methotrexate. Puis 2010(séparation) nécessité de rajouter Enbrel qui m'a permis de vivre a peu près normalement. En octobre 2020, je prends un poste de cadre et déménage simultanément dans une maison à retaper mais aussi très humide... Mon traitement n'a plus agi en février 2021. J'ai essayé Roactemra qui n'a pas fonctionné et maintenant Imraldi qui m'a soulagé 2 mois et là les douleurs sont revenues. J'ai changé de maison (plus saine sans travaux). Je n'ai qu'une envie réessayer Enbrel pour retrouver ma forme d'avant.
Qu'en pensez-vous? Avez vous déjà retester ancien traitement? Merci