syndrome de gougerot associé avec PR

chouette… personne n'a ce syndrôme avec cette répercussion… Tant mieux mais cela ne m'éclaire pas beaucoup. Je suis sortie hier de l'hôpital où ils m'ont fait le prélèvement.. J'aurai les résultats le 7 Octobre.
C'est donc moi qui pourras peut-être vous donner plus d'infos !

Bonsoir! Je n'ai jamais eu ce problème mais je crois avoir lu que ce souci peut arriver! De toute manière le S.G.R réserve bien des surprises!!!!

waou…. merci @Monika84  pour votre réponse….. Je me sentais un peu "transparente"…. Tant mieux que ce SGR vous laisse tranquille, à moins que vous n'ayez d'autres soucis par rapport à ce syndrôme ..

Bonne journée

Bonjour! En effet, j'ai plus de problèmes avec ce satané Gougerot qu'avec la Polyarthrite. En plus du problème de sécheresse occulaire, buccal, nasal et autres.... j'ai aussi un problème neurologique surtout au niveau des pieds. Mal aussi dans tous les muscles... je suis sous corticoïde en continu depuis 12 ans + antalgiques journalier. Les anti-TNF ne m'ont apportés aucune amélioration... et je crois qu'il existe 2 nouveau protocoles que je n'ai pas vraiment envie d'expérimenter! Tenez moi au courant des suites de votre intervention... Je suis ravie de communiquer avec vous car on se sent souvent perdue avec notre maladie! Je suis suivie depuis cet été au C.H.U de Nîmes et pendant des années au C.H.U de Montpellier. C'est mon Rhumato qui m'a orienté vers ce service!

A très bientôt j'espère et bon courage!

@Monika84 Moi aussi je suis ravie de pouvoir parler enfin de ce fichu SGR…. Vous parlez de problème au niveau des pieds. J'en ai aussi mais je n'avais pas fait le rapprochement avec le syndrôme….Pourriez-vous me dire ce que vous ressentez ?? 
Moi je suis suivie au CHU de Purpan à Toulouse.
Bonne journée.

Bonsoir! Pour répondre à votre question.... j'ai une atteinte neurologique probablement liée au Gougerot. Donc plus de réflexes aux deux pieds, sensation de compression aux mollets et aux pieds + fourmillements mais surtout des crampes bizarres et pénibles etc..... après plusieurs examens un neurologue de l'hôpital m'a découvert une atteinte du système pyramidal???? et les potentiels évoqués n'étaient pas terribles non plus. Mais je ne sais pas trop vous expliquer tout cela car entre les I.R.M, les épreuves d'effort musculaires etc.... je ne me rappelle pas de tout. Par contre j'ai un traitement continu pour ces douleurs neurologiques et aussi pour les douleurs musculaires en plus du Cortancyl et de l'ixprim. Mais n'hésitez pas à me poser toutes les questions que vous voulez.... je me ferais un plaisir d'y répondre.

A très bientôt!

@Monika84 Je suis allée à l'hôpital pour mes résultats. Ce n'est pas le syndrôme de Gougerot malheureusement. Il s'agit du cancer de la parotide. J'ai l'impression d'avoir reçu un coup de massue sur le crâne !!!!!!

Navrée pour cette mauvaise nouvelle! Je pense bien à vous! Décidément trop c'est trop... vous devez avoir le moral à zéro! Mais je suis certaine que vous pourrez encore surmonter cette épreuve et que vous allez avoir la force et le courage de vous soigner.
 Je ne sais pas quel âge vous avez, ni si vous êtes entourée d'une famille présente???

Moi, je vais avoir 60 ans, j'ai deux filles, 3 petits enfants (tous des garçons) et je partage ma vie entre eux et mon compagnon. C'est pas toujours facile... et j'allais oublier, j'habite dans le Vaucluse, pas très loin d'Avignon. Je ne peux plus travailler.

Vous pouvez m'écrire quand le besoin s'en fera sentir... moi, je ne veux pas vous importuner car je sais qu' il vous faudra un peu de temps pour "encaisser" ce nouveau problème de santé.

Essayez de me faire un petit coucou de temps en temps si vous en avez envie bien sûr!

Courage et à très bientôt.

Monique

@Monika84  Merci pour votre si gentil message. Vous ne m'importunez pas et c'est avec plaisir que je vous lis. J'ai commencé à digérer la nouvelle. C'est vrai que j'aimerai bien que la maladie m'oublie un peu, mais bon ………
Je vais avoir 69 ans, j'ai deux filles et 5 petits-enfants (4 filles et 1 garçon) et je vais avoir une arrière petite-fille aux environs du 22/23 Octobre !! J'habite l'Ariège dans un petit village.  Je suis très bien entourée, aussi bien par mon mari que par ma famille..Quand à mes amis, ils sont très présents. J'ai beaucoup de chance. 

Et vous, comment vous sentez-vous ? Système pyramidal…. C'est quoi çà ?????? Vos traitements vous permettent-ils de moins souffrir?? 
A bientôt le plaisir d'avoir de vos nouvelles. Courage aussi à vous.

Bonsoir. Je n'ai pas pu vous répondre plus tôt car je suis partie quelques jours en Savoie et ici j'ai souvent des problèmes de connexion internet. Je ressens dans votre mail un regain de "courage". Malheureusement il faut sans doute passer par différentes étapes pour accepter encore un nouveau problème tel que celui qui vient de vous tomber dessus. A ce sujet, que vous propose t'on comme protocole??? C'est très important d'être bien entourée par sa famille dans votre situation.

Moi aussi, je n'ai pas à me plaindre... et je pense souvent aux personnes isolées qui n'ont pas de soutien autour d'eux! Je me demande comment font ces personnes pour survivre ou tout au moins avoir envie de vivre.

J'ai R.V mardi prochain au C.H.U de Nîmes avec la Chef de Service et je me demande si je ne vais pas annuler mon RV pour la seconde fois car je n'ai pas envie de me soumettre à un nouveau protocole (anti tnf). Ou bien je vais y aller et demander un peu de temps pour réfléchir... en sachant que le Dr ne va pas apprécier!

En fait j'étais assez passive au début de ma maladie et j'ai accepter beaucoup de traitement plus lourds les uns que les autres, mais sans grands résultats, sinon d'avoir des problèmes digestifs encore plus ennuyeux. Alors, à présent, et avec l'habitude, j'ose dire ce que je pense mais quand même c'est pas toujours évident.

Je dois vous dire que le dérèglement de mon système immunitaire est lié à une piqûre de tique. Ors, en France, peu de médecins en tiennent compte. Il ne veulent pas admettre (à cause de tests non fiables) que la Maladie de Lyme peut être chronique avec son cortège de co-infections associés. Ma fille ainée a été piquée à l'âge de 14 ans et elle a aussi de très gros problèmes de santé.

Bref, nous avons la chance d'avoir un Médecin Infectiologue dans la Drôme qui nous aide beaucoup. Mais ce n'est pas évident...

Oui, j'arrive à ne pas trop souffrir grâce à la Cortisone.... et aux antalgiques! Mais bon, les effets secondaires sont importants!

Mon plus gros souci actuellement c'est mon système digestif! Vous me demandez ce qu'est le système Pyramidal? Il faudrait, pour vous répondre, que je relise un compte rendu du neurologue... mais en gros je crois que c'est l'atteinte du système nerveux central et non périphérique.

Je repars demain chez moi dans le Vaucluse et j'essaierais de retrouver ce courrier médical.

Vous devez attendre avec beaucoup d'impatience la naissance de votre arrière petite fille?

A très bientôt de vous lire.

Monique