Je suis morte de peur...

Bonsoir LucieMartins

Arrêtez de vous faire peur. Attendez les résultats de vos prochains examens médicaux. Cela ne sert à rien de se mettre des idées en tête, qui ne vous apportent que du stress que des angoisses inutiles. Quand çà m’à pris à l’âge de 26 ans et diagnostiqué 2 ans après, je ne m’inquiétais pas. On se soigne sans se poser de questions,  j’avais des injections de sels d’or ( 1 par semaine) et des anti-inflammatoires. Je vivais normalement , certes avec des crises . Il n’y avait pas ces nouveaux traitements qui ont changé la vie des patients. Pour l’instant, on peut qu’espérer une rémission longue voire totale, mais je suis confiant et convaincu qu’un jour, on pourra guérir de la polyarthrite en raison des recherches  sur la génétique et sur le système immunitaire. Je me voyais dans un fauteuil roulant à 30 ans, aujourd'hui, je vais sur 63 ans, jeune retraité qui vit normalement, certes avec quelques douleurs rhumatismales supportables. Je viens de faire une promenade agréable cet après midi sans ressentir de douleurs à la marche. Quel bonheur!  En espérant que vos symptômes soient passagers et sans gravité. 

Cordialement Celsius

Merci pour votre message.  Je sais que vous avez raison. Mais difficile de controler sa tête.

J'ai lu des trucs tellement horrible sur le niveau de douleure et les effets secondaires des traitements...d'autant plus que j'ai déjà un système immunitaire affaibli (je n'ai plus de rate depuis plus de 30 ans). Et je suis tellement douillette (certainement des souvenirs de mon hospitalisation enfant). 

Je suis une angoissée...je pense toujours au pire ( déformation professionnelle ou je dois prévoir tous les cas).

Encore merci. Je vous tiendrai au courant.

@Véroniquefab‍ @Caro38‍ @Vivi65‍ @Nathalie38‍ @Mayiti‍ @Sophie84‍ @Loma200‍ bonjour, je me permets de vous indiquer cette discussion. Vous aussi, avez-vous vécu des moments de doute et d'angoisse ? Comment les avez-vous surmonté ? Belle journée à tous

Bonjour biensur UE l'angoisse est présente. Avec tous ces traitements comment vais je être dans quelques années ? Les examens médicaux angoissent. Les doutes jamais. Avant les diagnostics je savais très bien 3ca ne tournait pas rond et que les douleurs ne s'inventaient pas, même si les médecins ont tardé pendant des années avant de trouver. Ne lâchez rien même si on vous dit qu'il n'y a rien.... 

Bonjour,

quand on ne sait pas exactement ce que l on a, c’est normal d’etre angoissée et de cogiter.

ce qui est important c est d avoir le bon spécialiste, celui qui a l habitude de la pathologie car le diagnostic de maladie inflammatoire est souvent difficile à faire quand il y a beaucoup de symptôme et peu d élément sur les analyses et les radio, mais au début c est souvent comme cela donc je suis d accord avec Nathalie 38, ne lâcher rien et si la réponse des médecins ne vous satisfait pas, aller au CHU voir des spécialistes des pathologies inflammatoires.

bon courage pour vos examens

cordialement

@LucieMartins  Salut

Je pense qu'à chaque jour suffit ça peine . Une chose après l'autre Lucie , ne fais pas de plan sur la comète , fais les examens ,soit patiente et ne te laisses pas dire que tu n'as rien ,même s'ils ne trouvent rien ,c'est qu'ils n'ont pas cherché où il fallait et que même s'il n'y a rien ,il y a quand même les douleurs et ce n'est pas rien! Après ne t'inquiètes pas sur les traitements , ils te mettront le plus adapté à ton cas . Perso je suis immuno déprimée par hypogammaglobulemie et j'ai quand-même des immuno supresseur.... va comprendre !  Et tout va bien...

@Sophie84 merci

Bonsoir @LucieMartins‍ Je vous écris car je voulais vous rassurer étant moi même atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 5 ans diagnostique posé il y a 3 ans et traitement depuis 3ans( diagnostique long 2 ans mais entièrement de ma faut car j'ai caché mes douleurs ( exemple pas à suivre😁 conseil n°1) mais je vois que vous êtes déjà aller consulter cela est une très bonne chose.  Conseil numéro 2 ne regardez pas ce que internet peut dire sur la polyarthrite rhumatoïde vous allez vous faire peur pour au final vous rendre compte si le diagnostique de PR est posé pour vous que dans la réalité ce n'est pas aussi catastrophique que ça... ( pourtant j'ai moi même une PR assez active ) alors svp ne faites plus de recherches internet si vous avez des questions je serais très heureuse d'y répondre et de vous aider 😊 . Conseil numéro 3 n'ayez pas peur des traitements certes ce ne sont pas des bonbons mais vos médecins connaîtrons votre état de santé ainsi que vos éventuels entecedents vos médecins si le diagnostique de polyarthrite rhumatoïde (PR ) est posé trouverons le traitement adapté à votre état de santé  n'ayez aucune crainte et la encore ne regarder pas ce que internet dit sur les traitements jai moi même fait cette erreur et me suis vite rendu compte encore une fois que je me tape fait peur pour rien du tout de plus des bilans sanguins sont très souvent effectués afin de contrôler l'effet des traitements donc aucune craintes 😊 

Conseil numéro 4 pour dédramatiser la situation haï personnelement décidé de donner un nom à ma PR ( j'entends d'ici les rires , oui cela est drôle mais ne dit on pas que le rire est la santé ?😁 de plus je ne vois plus la PR comme une ennemie mais comme ma colocataire et cela aide à avoir le morale et ne pas augmenter les douleurs en stressant ou en déprimant, car oui le stress rappelons le augmente les douleurs 😊

Conseil numéro 5 même en cas de douleurs bouger même un peu alors certes la douleur est la mais je ne parles pas de sport de course à pied mais de simples mouvements de la vie quotidienne car cela même en cas de douleurs permet de garder la mobilité et evide l'enraidissement qui augmente également les douleurs et la fait perdurer , le fait de bouger, (un peu) permet de faire passer la douleur plus rapidement ( comment je ne peux pas l'expliquer )  .

De plus ne vous en faite pas si le diagnostique de PR est posé pour vous vous trouverez toutes les petites astuces qui vous aiderons à gérer la douleurs les jours de crises . 

Et les jours ou vous n'avez pas mal , mobiliser vous , faite par exemple de la marche c'est simple mais efficace pour mobiliser l'ensemble du corps ce qui permet de garder la souplesse 😊😊 

Pour résumé ne vous torturé pas vous verez si le diagnostique PR vous ai annoncé  les traitements vous aiderons à gérer les douleurs, ainsi que ces petites astuces , je peux même vous dire que davoir eu un traitement a améliorer mon quotidien et que je le vois comme quelque chose de génial 👌 vous verrez 😊  . N'hésitez pas à me poser toutes les questions qui vous passe par la tête a propos de la PR je n'ai que 25 ans mais je la connais bien 👌👌 je vous souhaite une bonne nuit .

Cordialement .

MissPR

Bonjour,

Merci, merci pour vos mots.

Je suis à J-3,5 du RDV avec la rumhato. J'ai une collègue de mon mari qui est dans le service rhumato du CHU de chez nous. Elle s'est renseignée sur celle que je vais voir, et il semble qu'elle soit compétente apparemment. Bon, c'est déjà çà.

Les douleurs s'installent (cheville, pied, main, épaule, coude, genou, dents), et apparaissent (hanche depuis aujourd'hui), même si la douleur est gérable (toujours 3/10). Je n'ai tjs pas de diag, mais bon, ça ressemble de plus en plus à un PR...

Mes nuits sont entrecoupées, la 1ère chose à laquelle je pense en me réveillant, c'est la PR, la 1ère chose à laquelle je pense en me couchant, c'est la PR...Mon compagnon, malgré sa profession, n'a pas bcp d'écoute. Pour lui, je m'angoisse alors que je ne sais même pas ce que j'ai (ce qui est vrai).

J'essaye de m'obliger à sortir, faire des trucs avec mes petits, mais la tête continue toujours à cogiter ; comment je vais faire avec cette douleur qui est quotidienne moi qui suis si douillette? Comment je vais le dire à mes parents? les effets secondaires des traitements,...enfin bref, je pense que vous voyez ce que je veux dire.

Nous partons à l'étranger durant les vacances de Pâques avec un couple d'amis ; si j'étais toute seule, je pense que j'annulerais!! Nous devons organiser les vacances d'été ; je suis sensée faire un grand voyage en voiture avec mes enfants, sans mon mari car celui-ci doit nous rejoindre 1 semaine seulement en avion. Je suis en train de reculer le moment de prendre la location,..mon mari regarde les billets d'avion, et je voudrai lui dire "attend, on ne sait pas comment je serai"; etc...

Moi qui adore voyager, bouger ; mon mari dit de moi "le toit de la maison ne risque pas de te tomber sur la tête!". J'ai l'impression que la vie va s'arrêter.

J'ai vu une ostéo la semaine dernière qui m'a dit qu'il fallait que je mette des choses en place pour gérer cette angoisse (quel que soit le diag) ; sophro, lecture, sport... Elle a raison, mais difficile d'avancer avec ces idées noires. Après la séance, elle m'a dit que j'étais très très tendue ; ce que je veux bien croire.

Enfin bref, vous voyez, je n'ai malheureusement pas bcp avancé dans ma tête. J'ai même versé qq larmes en écrivant tout ça.

Comme je l'ai déjà dit, je vous tiendrai au courant.

Lucie

Bonsoir Lucie,

je comprends ton état. Quand cela m’arrive, j’essaie de reprendre la situation en main (façon de parler pour gérer les informations que ma tête n’arrive plus à trier).

Si tu as rendez-vous dans quelques jours, tu peux préparer ton rendez-vous. Pour ma part, j’ai toujours peur d’oublier de dire qq chose et ne pas donner une vue complète de ce que je ressens au doc.

Je fais donc un bilan chronologique des événements : quelle douleur, où, quand, intensité, durée, médicalement efficace.... Je fais qq fois des dessins de l’endroit où j’ai mal. L’idée est de transcrire  factuellement mes douleurs. Une fois tout cela déposé sur le papier, je n’ai plus besoin de chercher à me souvenir de mes douleurs passées. 

Je fais aussi la liste des questions que je veux poser. Entre 2 questions je laisse la place pour noter la réponse. Encore une fois, cela permet à mon cerveau de ne pas avoir à tout mémoriser tout en sachant que je peux tout retrouver simplement.

N’hésite pas en fin de rendez-vous à faire part de tes peurs (par exemple à propos de tes vacances). Le doc peut aussi te conseiller et te rassurer.

Une fois tout cela déposé sur le papier, pour ma part, j’essaie de me changer les idées en me projetant mentalement dans une situation familiale que j’ai appréciée (par exemple, une journée à la plage en famille). 

J’espère que tu vas trouver l’image mentale qui te permettra de te détendre et de passer une bonne nuit.