Diagnostic à obtenir au plus vite

Bonjour @Sylvabine‍ 

je je doute que tu trouves une grille d’évaluation sur ce sujet, le mieux est ton rhumato ou un médecin qui pourra te dire ...

A part une ALD ou invalidité si reconnue,  il n’y a aucune aide !! Tu espères quoi exactement ? 

A bientot 

Merci Benedicte pour ta réponse, Oh je n’espere pas grand-chose juste savoir un petit peu comment ça se passe pour vous tous…C’est un peu dur de n’avoir aucune aide, j’ai rendez-vous le 13 mai chez le rhumato avec tous mes résultats, mais le facteur rhumatoïde est de 25,8 et l’anticorps anti CCP est de 189,8...avez-vous un avis?

a bientôt 

Bonjour Sylvabine

Aucun avis les résultats que vous donnez ne me disent rien.  Par contre , j’aimerais connaître votre VS et Crp qui me donneront une vision plus précise. 

Cordialement Celsius

@Sylvabine‍ 

bonjour, le debut de maladie est toujours stressant surtout que c est l inconnu et que la polyarthrite est une maladie chronique. C est dur de se savoir malade et d accepter sa maladie.

les deux marqueurs sont très en faveur de la PR, après ils peuvent être élevé au début de la maladie

c est le bilan radio des mains et des pieds qui situent si il y a déjà des lésions articulaires ou juste des synovites  inflammatoires de début de maladie je pense que votre médecin vous les prescrira.

ensuite suivant les cas les rhumato commencent rapidement un traitement par methotrexate à petite dose ( l injection en stylo une fois par semaine est mieux supporté au niveau effet secondaire que les comprimés et en plus indolore) généralement on associe 1cp par semaine d acide folique pour éviter les effets secondaires du methotrexate et de la cortisone quotidienne pour la douleur le temps que le methotrexate fasse effet ( généralement il faut 6a8 semaines) . Généralement quand le traitement est efficace et il faut être patient avec ce genre de traitement il est efficace sur les douleurs et aussi la fatigue car ça c est très penible.

les polyarthrites sévères peuvent faire  l’objet d’une prise en charge sécu 100%. C est le médecin traitant qui fait la demande

si vous travaillez il faut avertir le médecin du travail qui peut aménager votre poste en accord avec votre employeur ( horaires, matériel) Moi par exemple je suis médecin à l hôpital, je ne peut plus faire de garde de nuit ni de WE et j envisage de passer à 80 % car une semaine complète est trop fatigante. Il faut complètement se réorganiser sur tout : sorties, famille, travail   Et prévoir du temps de kine, yoga, pilate ou autre pour ne pas s en raidir, nager est bien aussi.

j espère que ça ira pour vous pour votre RDV et que le traitement sera rapidement prescrit et efficace

n hésitez pas si vous avez des questions après votre RDV

cordialement

Un grand merci à vous Sophie84, merci pour cette réponse complète et ces informations!Je vais donc attendre le 13 mai, date de mon prochain rdv avec tous les résultats, car oui, j'ai également fait des radios et échos, quelques pincements articulaires et beaucoup d'arthrose un peu partout déjà...m'a dit le radiologue.L'élévation du taux de Ac anti ccp n'est pas déjà une information d'une atteinte sévère? Ou bien est-ce parce que vous avez la bienveillance de ne pas m'alarmer? un grand merci encore à vous!bien cordialement

Bonsoir,

effectivement le taux de d antiCCP est élevé et on lit sur internet que c est un critère de sévérité mais c est surtout un critère pour mettre en place un traitement efficace très  rapidement et à bonne dose. En fait quand on traite tôt, on est dans une bonne fenêtre thérapeutique pour obtenir beaucoup d efficacité voir une rémission même avec des marqueurs élevés ou une forme une peu sévère. Pour les radio il faut que ce soit le rhumato qui les interprète par rapport à la PR car les radiologues n ont pas trop l habitude des lésions dues à la PR.  Donc vous en saurez plus le 13 mai. Garder le moral et bon courage

cordialement

Je ne peux que vous remercier encore Sophie😊

oui, j’ai fait des recherches et j’ai aussi vu que c’est pas le mieux un marqueur aussi élevé (recherches que je devrais arrêter sans doute pour faire une pause et attendre mon rdv car cela tourne à l’obsessionnel l’acces sur internet🧐)

et pour vous comment évolue (ou non surtout) la maladie? 

Bien cordialement 

Bonjour Sylvabine

je suis diagnostiquée depuis 1 an, au départ fracture spontanée d une hanche ce qui a fait errer le diagnostic, puis grosse fatigue et douleurs épaules mains poignets et chevilles. Le facteur rhumatoïde a 40 VS élevée, mais pas d anti CCP( comme quoi chaque PR est différente) J ai eu d abord un traitement par metho 20mg 1 fois par semaine et cortisone qui a été très peu efficace sur 4 mois, Donc j ai pris RDV au CHU de Montpellier dans le service d imunologie et le Pr m ‘a toute de suite proposé la biothérapie. Là ça fait 4 mois que j ai mon traitement et au bout de 6 semaines beaucoup moins fatiguée et diminution de l inflammation, mais j ai quand même l impression que la PR évolue au niveau de mes pieds qui sont mal grès tout engourdis le matin avec quand même une marche limitée. Comme dit LOMA du forum il faut attendre assez longtemps pour que le traitement de biothérapie fasse complètement effet. Je ne sais pas pourquoi le methotrexate n a pas fonctionné pour moi, alors que souvent ça fonctionne manifestement bien...

avec tous les progrès fais sur la biothérapie et les cellelules souches j ai vraiment espoir qu on puisse vraiment guerir. 

pour le côté psychologique et acceptation de la maladie je trouve qu’il faut du temps et bien être épaulé par sa famille ou ses amis, voir psychologue si besoin.

Après sur internet j y vais aussi mais finalement chaque PR et chaque réponse au traitement est différente et parfois c est complètement imprevisible, donc il ne faut pas trop se prendre la tête et être suivi de près par le rhumato et le solliciter si ça ne va pas et être suivie vraiment dans des services spécialisés.

Voilà en quelques lignes ou j en suis, RDV au CHU le mois prochain....

bon WE et gardez le moral

Merci Sophie pour votre témoignage!!

cela fait 3 ans que j’ai des symptômes avec de longues accalmies, ce qui a sans doute fait que je n’ai pas assez fait de démarches pour ma santé, ne me cantonnant qu’au traitement rapide du symptôme sur le moment.

En réfléchissant cela a commencé pour moi, après un deuil survenu tragiquement.

Je vous souhaite le meilleur, je vous raconterai mon rdv avec le rhumato lundi en 8.

Tres belle soirée à vous⭐️⭐️⭐️⭐️

@Sylvabine‍  bonsoir 😊 premier conseil permettez moi de vous déconseiller les recherches internet qui font souvent paniquer . Seul votre rhumatologue pourra vous apporter des réponses fiables d'après vos résultats personnels ( mais je vous comprends j'ai également fait la même "erreur")  votre rhumatologue va mesurer le DAS 28 de votre PR  il s'agit d'un score obtenu après plusieurs calculs ( excusez moi mais je ne sais pas lesquels car les spécialistes font ça selon des barèmes et des critères qu'eux seul maîtrisent ) ces calculs et résultats dépendent de plusieurs critères il me semble que certains de cet critères sont le nombre articulations douloureuses, le niveau de douleur ressenti a la mobilisation de ces articulations et à la pression sur ces articulations. ( entre autres ) le score permettra à ce moment là a votre rhumatologue de savoir si votre PR est de faible activité,  d'activité modérée  ou de très forte activité ou encore en rémission .  Bien sure il tiendra également compte de vos résultats.  N'hésitez pas à demander votre score a votre rhumatologue ainsi que son interprétation car quelque fois certains font le calcul par habitude mais ne le détails pas forcément aux patients. Non pas par "méchanceté ou par manque d'intérêt pour le patient " mais simplement par habitude . 🙂  je suis désolé de ne pas plus bous aider je sais que l'attente peut sembles longue et que les douleurs nous rendent "impatient" je suis moi même diagnostiquée d'une PR depuis presque 3 ans . Je vous souhaite bon courage et j'espère que vous nous donnerez des nouvelles. Au plaisir de vous lire . Bonne soirée à toutes les personnes présentes sur cette discussion .

Miss PR