qui peut me dire ce qu'est le syndrome des antiphospholipides ?

bonjour

j'ai ce  syndrome ;il a été découvert en 2001 ,SUITE à une phlébite ,on a découvert  en premier temps que j'avais un anti coagulant circulant lupique ,ensuite le syndromes des anticorps anti phospholipides,pour avoir des renseig nements je suis allée sur internet,j'ai un traitement ;je prends de l'aspégic 100mg tous les jours,

 comme m'avait dit le professeur,nous avons beaucoup plus de risques que les autres personnes aux tromboses;aux AVC mais avec des précautions on peut vivre presque normalement

   a une prochaine   christine

oui, le risque d'avc est plus Fréquent, pour mon cas, il a été dommage de ne pas avoir bénéficier de kardegic 160 mg avant mon AVC. Ce que je déplore c'est que l'interniste nous donne RDV d'une année à l'autre, il nous dit, à part s'il y a des nouveaux symptômes, avancez le RDV,  mais quant l'interniste ne vous informe pas des nouveaux symptômes qui peuvent arriver, comment je peux savoir ? en ayant mon AVC pendant mes vacances, le neurologue, avait contacter l'interniste en lui demandant de mettre en place un traitement. Le 19 aout, je me suis rendue donc à l'hospital, je m'attendais à un traitement, car ne supportant plus le plaquenil, mon généraliste m'avait dit la même chose que le neurologue, qu'il me fallait un traitement autre que le plaquenil. l'interniste à pris note de l'arrêt du plaquenil, un point c'est tout !

Je suis partie sans traitement, il me fait faire une prise de sang, comme à chaque fois et RDV en janvier 2014, vous pouvez pas savoir ma déception, je suis en colère car je voulais un traitement, je ne vais pas attendre janvier 2014, et refaire un 3 ème AVC.

Je suis tellement en colère, que j'hésite de faire un courrier au professeur du service médecine interne du CHU salpétière, pour avoir un autre médecin. C'est pas possible, voilà 3 ans que je suis suivie et rien, pas de dialogue, pas de traitement? C'est mon médecin généraliste, qui m'a orienté vers un dermatologue, rhumatologue, c'est mon médecin généraliste qui m'avait prit un RVD pour mon électro rétinien, c'est mon rhumatologue, qui m'a fait une ordonnance pour la capillarité.

L'interniste a fait quoi pendant ces 3 années ? a part refaire des prises de sang, c'est tous, j'ai l'impression qu'il ce cache derrière des résultats d'analyses ? je me demande pourquoi je continue a me faire suivre dans ce service qui ne fait rien pour moi, a part faire un compte rendu à tous les spécialistes qui m'entourent, mais ça je n'ai pas besoin de lui, j'ai une bouche et je peux parler.

désoler, j'ai débordé du sujet, je suis très en colère, surtout quand tout le monde me dit que le CHU salpétrière est le meilleur service, je doute, et je suis la personne vivante de l'incompétence de quelqu'un qui n'explique rien.

    Moi,souris verte,étant donné que je vais "bien", je ne suis plus suivi, j'ai des haut et des bas, je me soigne toute seule,je me  pose souvent cette question ;quand faut-il s'inquiéter?,

on doit faire une mammo tous les deux ans ainsi que des frottis et ,nous les lupiques, on nous abandonne car notre état de santé est stable: une visite tous les deux ans à l'hopital ne serait pas un luxe   quand pensez-vous ? 

bjr souris verte, oui il faut faire une mamo tous les deux ans, et pour ma part je fais un frottis tout les ans, il faut savoir que je me fais enlever mon stérilet car ma génico ma dit que c'était contre indiqué avec le kardégic.

bon WE je suis contente de ta réponse, je me croyais parano, mais je vois que je ne suis pas la seule, à être dans le flou, au niveau de la maladie.

quand j'ai fait ma phlébite ,j'ai été obligé de stopper la pilule  ,un an après je me suis fais poser un implant que j'ai bien supporté ,mes règles ont presque disparues mais cela ne m'a pas dérangé ,maintenant je suis ménopausée ,donc me voilà tranquille:je vais avoir 58 ANS à la fin de l'année,

 Internet ,m'a beaucoup aidé pour des questions que je me posais alors conseil :fais comme moi ,pianote

  bon week-end quaglieri

bonsoir souris verte,

est ce vrai qu'avec l ménopause notre ami lulu se calme?

merci pour ta réponse

merci souris verte, j'ai 50 ans j'espère que la ménopause va vite arrivé

bon dimanche

Dominique M.

je ne sais pas ,j'en parlerai dans quelques  temps mais pour moi ,j'ai beaucoup de petits "bobos" mais surtout une grosse fatigue ;est-ce  dû au travail ou au lupus ou au deux?

BONNE SOIREE CHRISTINE

quaglieri, il faut que tu changes d'interniste!Et demande aussi ton dossier, peut être que cela le secouera. Rien ne nous oblige à rester avec quelqu'un qui ne convient pas ou pire, qui ne voit pas les symptômes, qui laisse passer les alertes ou ne dit rien!Mais, on a peur, toujours peur, parce que ce monde est pour nous les patients un monde nécessaire, indispensable parce qu'ils "savent"....et s'ils ne savaient pas grand chose? Et s'ils faisaient des erreurs? Et s'ils étaient toujours persuadés d'avoir raison? Tu as raison d'être en colère mais fais le savoir, ne te retiens pas si tu veux écrire, fais ton courrier au chef du service, c'est parce que nous n'osons jamais nous révolter que les choses se passent ainsi, et tant pis si on nous traite de tous les noms. Le résultat seul, compte!

Et fais attention, la colère n'est pas bonne pour nous lupiques, nous avons la réaction "à fleur de peau", hélas!

bonjour à vous toutes,

je suis moi aussi en colère après l'interniste qui me suit à l'hopital. Il est lui aussi très avare en explications et j'ai l'impression à chaque fois que je le vois, que j'ai fait quelque chose de très mal, vu la tête qu'il me fait.

Nous sommes d'après ce que j'ai pu comprendre beaucoup plus sujettes aux thromboses que les autres personnes. Nous devons donc prendre un médicament fluidifiant pour le sang (aspirine ou anti coagulant)

J'ai lu mais n'ai pas réussi à avoir la confirmation (toujours de la part de monsieur l'interniste) que le SAPL s'accompagne souvent de troubles cardiaques, d'anévrismes et de maux de tête). Si vous avez des précisions là dessus, je suis preneuse.

Concernant le Plaquénil, il faut faire tous les ans un examen ophtalmo (électrorétinogramme) pour vérifier l'état de la rétine, puisque ce médicament peut laisser des dépots sur celle-ci)

La fatigue est présente pour moi depuis début de la maladie, très forte au début, au point de ne plus pouvoir tenir debout, j'arrive aujourd'hui à vivre seule, à faire de petites ballades etc ...

Je crois que l'important est d'essayer de garder toujours le moral et de se dire qu'il existe toujours pire. La sophrologie m'a aidé beaucoup à reprendre confiance en moi et à me relaxer. (en effet la colère, le stress, et tout ce qui ressemble à ça n'est pas bon pour notre santé)

Bonne journée à vous toutes