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Patients Lupus
Connectivités : plusieurs maladies auto immunes ?
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bibi37
bibi37
Dernière activité le 24/10/2024 à 17:03
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30 commentaires postés | 18 dans le forum Lupus
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moi je suis classée en connectivité indifférencié pour le moment , quelqu'un d'autre est dans ce cas aussi ?
DebbyDebo
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DebbyDebo
Dernière activité le 02/08/2022 à 16:32
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83 commentaires postés | 35 dans le forum Lupus
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j'arrive un.peu tard mais mon spécialiste a laisser le diagnostique de lupus de coté pour une connectivite indifférencier...
envie qu'on échange a ce sujet?? Symptômes ...traitement...impact sur le quotidien...??
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Déborah
Aidelynn
Aidelynn
Dernière activité le 13/12/2020 à 15:43
Inscrit en 2018
8 commentaires postés | 4 dans le forum Lupus
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Ami
Bonjour à tous,
J'arrive tardivement sur ce sujet mais si je peux tenter d'apporter des éclaircissements sur le terme connectivite et une meilleure compréhension de ce qui nous arrive, surtout à notre corps. Et oui pas toujours facile de vivre dans celui-ci.
Connectivite mixte, indifférenciée, de chevauchement, nous entendons-nous dire par les médecins et que nous lisons également sur les forums. Mais que cela veut dire et pourquoi tous ces noms différents ??? Je vais vous le dire maintenant.
La CONNECTIVITE DE CHEVAUCHEMENT :
Nous parlons de connectivite de chevauchement lorsque au moins 2 maladies auto immunes ont été diagnostiquées. C'est donc un regroupement de 2 ou plusieurs maladies auto immunes. En effet il n'est pas rare d'avoir plusieurs maladies auto immunes. Généralement une principale et une ou plus secondaire. Pour citer les plus fréquentes, lupus-sjögren, sclérodermie-sjögren, polyarthrite rhumatoide - sjögren. Le syndrome de Gougerot Sjögren est très fréquent en seconde maladie.
Le traitement médical va être ciblé sur la maladie dite primaire.
Les autres noms de la connectivite de chevauchement sont le syndrome de chevauchement ou le syndrome overlap (est juste le nom en anglais).
La CONNECTIVITE MIXTE :
Il s'agit d'une maladie à part entière au même titre que le lupus, la polyarthrite rhumatoide et autres ... Son autre nom est le syndrome de Sharp. C'est une maladie dans laquelle nous retrouvons des symptomes et signes cliniques de 3-4 maladies auto immunes qui sont le lupus, la sclérodermie, la polymosite et (ou) la polyarthrite. Un phénomène de Raynaud est présent. Mais attention pas exclusif, nous pouvons voir celui-ci dans de nombreuses autres maladies auto immunes.
Elle est donc par conséquent une connectivite dite de chevauchement mais avec ses spécificités.
La CONNECTIVITE INDIFFERENCIEE :
Ben voilà, je vais faire simple, on reste indifférent à notre sort.
Non non, je plaisante.
On pose le diagnostique de connectivite indifférenciée lorsque nous n'avons pas pu établir un diagnostique de maladie précise comme le lupus, sclérodermie, sjôgren .... Donc c'est un diagnostique qui va être fait après des mois (des années pour certains) de recherches médicales. Cela ne signifie pas que nous ne sommes pas malades ou atteints dans notre santé. C'est juste que nous ne possédons pas assez de symptomes ou de critères de diagnostique d'une maladie déterminée.
D'ailleurs, souvent, une maladie va finir par se préciser. Mais pas toujours.
D'un point de vue médical, il se passe clairement quelque chose au niveau du système immunitaire (positivité aux anticorps nucléaires). On peut aussi retrouver des manifestations cliniques ou des examens médicaux anormaux. C'est d'après l'aspect des anti-corps nucléaires, les anomalies de certains examens et les symptomes qu'on peut des fois penser que c'est plus une maladie qu'une autre qui va se préciser. Mais des fois c'est aussi impossible de déterminer comment ça va évoluer. Seul le suivi et l'avenir le dira.
Lorsque ce diagnostique est fait, un suivi médical et médicamenteux est mis en place. Il sera en fonction des symptomes présentés.
Le plaquenil est l'un des médicaments qui peut être prescrit. Il agit sur les douleurs articulaires et la fatigues. Les 2 symptomes que l'on retrouve chez presque toutes les personnes ayant une connectivite qu'elle qu'elle soit.
Voilà, j'espère que vous pourrez plus vous y retrouver dans tout ce charabia. ;)
Et si je peux donner un conseil, n'hésitez pas à consulter un immunologue.
Le rhumatologue est très bien, mais lorsque ce n'est pas très clair, l'avis d'un immunologue est intéressant à prendre.
Et courage à tous.
Gardez le moral, des traitements peuvent soulager et la médecine évolue aussi.
marcelline
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marcelline
Dernière activité le 20/11/2024 à 20:10
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Pour ma part une Rhumato m’a dit
« on connaît le nom de famille mais pas le prénom de votre maladie »
rassurez vous vous avez les bons traitement
Je navigue entre lupus associé à polyarthrite et spondylarthrite
à ce jour 5 prothèses genou droit, les 2 hanches et les 2 épaules ainsi qu’ ankylosé de c2 à c7
marcelline
Bon conseiller
marcelline
Dernière activité le 20/11/2024 à 20:10
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Maintenant j’ ai une fatigue musculaire énorme en plus
marcelline
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marcelline
Dernière activité le 20/11/2024 à 20:10
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Qui connait le “rhupus” évoqué lors d’une hospitalisation
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suite à ma visite chez la rhumato qui n'arrive pas à diagnostiquer ma ou mes maladies auto immune.
J'aimerai savoir si quelqu'un à des renseignements sur les connectivites ou si vous avez des avis à me donner.
Car etre dans un contexte de connectivites c'est la comme etre dans la case "fourre tout on ne sait pas"
j'attend vos avis et surtout n'hésitez pas à me répondre même si cela ne vous parle pas
merci les amis