Connectivités : plusieurs maladies auto immunes ?

Slt Einheit

tu parles de sensations de boules c'est à dire? ça gratte , c'est douloureux , c'est plus rouges ou juste comme une gene musculaire? et tu as effectivement une bosse?

Moi depuis longtemps j'ai eu des grosseurs boules dans le dos.. Durand mon adolescence j'avais déjà de temps en temps (rarement, en gros une ou 2 fois dans l'année et encore) , une grosseur de 2cm de diametre et 1cm de haut , legerement rouge mais surtout très chaude... elle etaient le long de la collonne vertebrale dans la nuque  base du crane et surtout j'avais la sensation qu'elle se déplacaient parfois je les sentais bouger en direct. des fois elle etaientprésentes que quelques heures jamais plus de 2jour..J4en avais parlé à mon entourage et aux docs  qui me pensaient tous fou , en générale dans ses moment là mes douleurs dans el dos sont lancinantes et intenses. Jusqu'à l'an passé où j'en ai plusieurs dont la plus impression de toute.. un jour où j'étais vraiment pas bien mal dans la hanche qui etait toute rouge et gonflée et mal dnas le bas du dos avec une bosse bizarre .ma compagne l'a vu et tout d'un coup , on regardait la tv ensemble cette bosse s'est mise a s'echauffer et gonflé je le montre à ma compagne car j'avais l'impression quelle bougeait  sur long de ma colonne vertébrale et remontait. MA compagne l'a vu suivre tout le long de ma colonne remonter jusqu'à la nuque en 10seconde a peine et 2minute apres disparue...

bonjour tout le monde, eihneit et jerome ,

en lisant vos msg, je vais peut être dire une betise mais est ce qu'on peut faire des phlébites à cet endroit du corps?

ca l'air des symptômes d'une phlébite?

est_ ce que votre maladie est associé au syndrome antiphosphilipide?

courage mes amis,

à bientôt

des symptomes de phlébites dans le dos, jamais trop entendu parlé.. De ce coté là, j'ai une livedo réticulaire depuis l'enfance en maille très serré quasi permanent sur les cuisses l, les genoux , le bassin et bas du dos. Dans les mauvais jours ça gagne les flancs et les bras en épargnant la poitrine. Bien sur le froid l'intensifie . LE livedo ne veut rien dire pour certains et pour d'autres c'est un signe.. Au niveau des mollets juste des sortes de gros boutons qui sortent et qui grattent sur mollet ou tibia mais très ramement. 3 fois des pousséesn d'une dizaine de boutons sur haut du pied cheville et mollet. Ensuite j'ai une vascularite des mains quasi permamente depuis un peu moins de 2 ans..  Mes paumes des mains sont toujours rouges ou rosés et tous le sjours j'ai des poussées pouvant aller d'un quart d'heure à 2 ou 3 heures voir plus encore où ma paumes des doigt et des main est alors toute marbrée (ressemble à un livedo ) , la main les doigts et avant bras gonflés et chauds, la peau des paume  est souvent sensible sensation de brulure.  

bonjour tout le monde,

j'ai fais une vascularite  comme jérome mais aux pieds , j'ai mis quasiment une semaine avant de remarcher comme il faut, le spécialiste m'a donné    du kardegic, au bout d'une semaine c'est passé

je ne sais pas comment tu fais jérome pour supporter la douleur????

hier j'ai consulté un ORL car j'ai parfois une instinction de complète ou partiel en fin de journée, il m'a dit que c'était dù au lupus,

est ce que quelqu'un serait dans mon cas  , ya t-il des astuces  pour éviter au maximum cela?

l'ORL m'a dit qu'il ya rien à faire ,

bonne soirée

tu as une extinction de quoi?la douleur c'est comme les craquements, j'en viens à me dire que c'est normal... Vous travaillez vous? car par moment il me semble bien futile d'y aller..

bonsoir tout le monde!!

escuse moi jerome j'avais zapper l'essentiel j'ai parfois une extinction de  ma voix ,

l'ai consulté un ORL qui m'a dit que c'est du au lupus, d'après lui les cordes vocales sont articulées et comme mon lupus est articulaire , le traitement arrangera les choses....

moi je ne travaille pas je suis en arrêt maladie!!!

je me demande si un jour les douleurs vont nous quitter

bonne soirée

bonjour jerome,

moi aussi comme gigi je suis en arrêt maladie jusqu’à la fin du mois, sa a été très dur pour moi de me rendre à l'évidence que je n'étais plus capable de travailler en se moment enfin mon travail me manque et j'espère que sa se passera bien quand je vais reprendre. Je pense que si on le peut encore il est important de garder une activité quitte à avoir un poste adapté.

Bonne journée

coucou jérome

je n'ai pas eu le temps de lire tout les messages donc avec du retard je répond à ta question je suis sous plaquenil depuis 1 an avec des arrets cause effets indésirables autrement je prend 1 prozac 1 immovane 1 lexomil et de l'efferalgant

la rhumato m'a prescrit du cortansil  mais je ne le prend pas mais le garde sous le coude au cas ou....

au plaisir de te relire

coucou je mets également ma liste ici comme toi einheit

- perte de cheveux,

- sécheresse oculaire,

- boutons (visage cou épaule)

- petites taches au niveau épaule

- douleurs musculaires

- douleurs articulaires

-dos, épaules, hanches douloureuses

-picotement dans les jambes, les pieds

-engourdissement des bras

-articulations qui gonflent ( mains)

-problème digestif

-diahrée contispation avec des douleurs abdominales

-un glanglion qui s'épure à l'entre jambe

-cicatrisation des plaies longues

-bleus

-varices interne et externe aux jambes

-mauvais sommeil

-sueurs noctures

-maux de tête + migraine

- perte de vision de près

-machoire douloureuse qui me donne une gêne à oreille gauche

-ne supporte pas le froid

- cycle menstruel 10 jours de règles

- ma chaire toute entière est douloureuse (j'appuie avec mon doigt sur un endroit et j'ai mal)

-fatigue++++

voila je pense avoir fait le tour  cela fait bizarre d'écrire tout mes bobos j'avoue ne pas savoir ou je puisse la force pour garder le moral....

bon courage à tous

bonjour a vous tous,

atteinte aussi de connectivite mixte, je me pose la question, pourquoi, ne pas prendre une grosse dose d'anticorps, pour que notre corps arrête de fabriquer des anticorps pour nous détruire ?

quand les surrénales s'emballent, les endocrino donne une bonne dose de cortisone, pour que les surrénale réagissent , et se freine,

pourquoi ne font ils pas la même chose ? et il y a t'il des recherches dans ce sens là ?

quand pensez vous ?