Lupus : je souffre de plus en plus, que faire ?

@VALOUW 

Bonjour,

D’après ce que vous dites, vos médecins tentent le maximum, pour des résultats très modestes. J’aimerais de tout cœur pouvoir vous aider mais je n’ai malheureusement pas de solution particulière. Peut-être que votre famille pourrait au moins vous soutenir davantage, si vous arriviez à expliquer votre souffrance à un proche compréhensif, qui ensuite pourrait l’expliquer aux autres.

Je suis désolé de ne pas pouvoir vous secourir davantage, et je vous souhaite tout de même une très bonne journée.

Bonjour @VALOUW‍

Vous as t-on déjà parler du centre de la douleur ?

Au vu de ce que vous décrivez ça serait intéressant de faire une demande de prise en charge auprès du centre le plus proche de chez vous ! (bien-sur il faudra être adressé par un médecin idéalement celui qui connait le mieux votre parcourt et votre état actuelle)

N'hésitez pas a exprimé votre douleurs physiques et psychologique auprès de votre entourage (amies, familles)

le dialogues permettra également d’amélioré vos souffrances !

- si votre entourage ne vous comprend pas ou ne vous écoute pas n'hésitez pas a consultés un professionnel (types: psychologue ou si vous n'avais pas les moyens financiers le psychiatre et prise en charge par la sécurité social)

- Puis il y'a également des associations d'écoutes téléphonique (maladie rare info services, la croix rouges...) et également des associations physique concernant le lupus.

- Et enfin si vous avez besoin de soutient nous sommes aussi présent pour discuter de tout et de rien

faite également une recherche pour correspondre avec des personnes ayant la même pathologies sur Carenity

espérant vous avoir aidez au mieux que je le pouvais :)