Est que la chimiotheraphie peut etre une solution pour notre lulu ?

Bonjour Einheit

Le traitement par Metotrexate est une chimiothérapie, a très faible dose, mais une chimiothérapie quand même.

Je ne suis donc pas étonnée de ce que tu as lu à ce sujet.

Coucou j'ai deja entendu quelque chose de ce genre aussi que quand le lupus est trop grave alors les medecins proposent des chimiothérapies ! 

Chris 68, le metotrexate si c'est une chimio est ce qu'il y a des effets secondaires comme les chimio pour les cancer? perte de cheveux etc...?

Loulou, le Methotrexate a fortes doses est utilisé pour traiter certains cancers  comme la leuceme et d'autres tumeurs.

Je le prend depuis 18 mois. J'ai commence à 7,5 mg par semaine. Les 2 premiers ont été assez durs au niveau des effets secondaires : nausées importantes, diarrhées, fatigue, sinusite pendant 48 heures après l'injection. Voilà les effets secondaires que j'ai ressenti. Après le corps s'habitue et tout rentre dans l'ordre, juste parfois un peu de nausée mas rien de vraiment gênant. Pour les cheveux je les perd beaucoup, mais je les perdais déjà avant. En 18 mois de traitement je n'ai pas de signe de calvitie, donc rien d'alarmant à signale à ce niveau la. Depuis octobre dernier je suis à 10 mg par semaine, ça se passe bien et je suis améliorée au niveau des douleurs par rapport à avant ce traitement.

Dans le cadre du lupus, c'est un traitement de fond, donc je le rappelle les doses sont faibles. Au niveau hépatique je le supporte très bien et n'ai aucun problème. Je ne suis pas plus souvent malade qu'avant. Sur le long terme, le risque d'effet secondaire est la fibrose pulmonaire ( si survenue d'une toux qui persiste plus d'un mois voir avec le médecin traitant si intérêt de consulter un pneumologue par précaution). Par contre, j'allais l'oublier, un petit inconvénient est la survenue de petites infections urinaires : j'en ai fait 3 et je n'ai eu besoin d'antibiotiques qu'une seule fois pour l'instant.

Voila, je pense avoir fait à peu près le tour de la question. Ce que je peux en dire au final c'est qu´on se fait de fausses idées sur ce traitement. Pour ma part, c'est un bénéfice malgré les petits inconvénients, en tout cas pour le moment. Après, comme toujours, c'est au cas par cas.

Einheit et Loulou, j'espère avoir réussi à vous éclairer sur ce traitement.

bonne journée !

christelle

bonsoir, 

A la découverte de mon lupus j'ai dû faire un peu plus d'une dizaine de séance d'endoxan. Traitement que je prenais par perfusion à l'hôpital. Ce traitement est aussi utilisé dans le cas de certains cancer. 

Comme l'indique Chris68, ce sont des traitements qui restent plus doux que la chimiothérapie. A la fin de chaque séance, j'étais extrêmement fatiguée. J'ai aussi perdu une bonne partie de mes cheveux, mais je pense plutôt que c'est à cause de la cortisone que j'ai pris dès le début à très forte doses, et que j'ai diminuer très progressivement. 

Bonne soirée 

Myriam

Coucou les filles merci pour vos réponses! Tous ces mots me font vraiment peur chimiothérapie c"est assez flippant je trouve....j'éspère que je n'en aurai jalmais besoin...Mais je suis contente pour vous que sa fonctionne bien ! 

Jai une dernière question, il me semble avoir lu quelque part qu'après les chimio le lupus disparaissait, il s'agit des chimio a fortes doses comme pour le cancer ou sa marche aussi avec de "petites" doses comme les votres ? ou cette info était fausse (autre possibilité envisageable vu le flot de conneries qu'on trouve sur le net lol)

 a bientot bisous 

Bonjour Loulou,

Mon interniste ne m'a pas dit qu'avec mon traitement je pourrai guérir du lupus. On peut avoir une période de rémission mais pas de guérison. mais je reposerai la question pour avoir une info fiable.

bonjour tout le monde!!!

j'affirme ce que dit Chris, car mon spécialiste me l'a redit "on ne guérit pas encore le lupus", des rémissions    oui!!!!

mais la recherche avance......

bonne soirée

Bonjour à tous,

pour une atteinte rénale, est ce mieux de prendre le cellcept ou l'endoxan? avez vous des temoignages là dessus...merci

Bonsoir,

Précision importante, le lupus ne peux se guérir pour l'instant, mais il y des périodes de rémission ou le lulu "se met en sommeil". Pour l'instant ce sont des ttt un peu au cas par cas. Il m'est arrivé de discuter avec d'autres patients à une époque, et il s'avérait qu'aucun de nous n'avions le même ttt!!

Pour ce qui est de la chimio, effectivement, certains ttt en font partie tout comme l'endoxan. J'ai eu deux protocoles : le 1er il y a 5 ans environ, si mes souvenir sont bons, j'étais malade à chaque injection!!! A raison d'une tous les 15 jours et ensuite tous les mois, mais je ne me souviens plus de la durée. Des nausées à n'en plus finir, c'était horrible, sans parler des vomissements avec l'estomac vide!! Pour ma part je n'ai pas trop perdu de cheveux, car j'ai eu droit au casque de "schtroumpfs"comme je l'appelai. En effet il s'agit d'un casque bleu qui sort du congélo que l'on met pdt la durée de la 1ère injection d'endoxan, ce qui évite la perte de cheveu, mais c'est hyper dur à supporter ce froid sur la tête!! J'en avais mal au cuir chevelu!! Mais malgré tous ces désagréments ça a bien marché et mon atteinte rénale a régressée. J'ai été en rémission pdt 2ans.Malheureusement lors de la rechute suivante, ça n'a rien donné.

Il faut dire que j'ai perdu mon mari en 2008, alors que je n'avais que 29 ans et un bb de 7mois 1/2. Ma protéinurie était montée à presque 11g sur 24h!!! Biopsie en urgence, pour voir l'état du rein. Je peux vous dire que si ça avait continué ainsi, j'étais bonne pour la dialyse!!

On me disait souvent de me ménager, le stress, la fatigue et les chocs psychologiques ne font pas bons ménage avec lulu et c'est vrai!!

On est tout de même allé au bout du 2è protocole, mais ensuite les toubibs ont décidé de mettre sous protocole mabtera, qui a super bien marché, au bout de la seconde injection, ma protéinurie avait baissée de moitié!! Parait il que je fais partie des cas ayant le mieux réagi à ce ttt!!!, qui est soit dit ne passant assimilé lui aussi a de la chimio a faible dose.

Voilà pour une partie de ma vie.

bonsoir guiguicracra!

quel parcours.....on nous dit toujours d'éviter le stress et les choc psychologiques, mais comment faire?!!!

on ne peut pas vivre dans une bulle.....;on est bien obligé d'affronter les epreuves de la vie.

Le traitement à base de chimio  parait t_il marche bien quand c'est bien adapté!!!!

bonne soirée