Effets indésirables de la maladie

bonjour,

je prends du plaquenil depuis juin 2012,  je n'ai  rien à dire pour l'instant, pour le soleil c'est tout le corps qui doit être protéger des UV, je sais que le soleil est très nocif pour moi et ses effets ne se font pas attendre en cas d'exposition pour ma part.

Que tu te poses des questions pour le plaquenil c'est normal, le spécialiste évalue les dangers et les questions qu'il pose sont précises avant de te donner le plaquenil,  moi aussi je me suis posée ces questions au début mais l'envie de soulager mes douleurs a été plus  forte....

Moi j'ai arrêté de travailler depuis le mois de juin 2012 car ma maladie fait du" yoyo", les anticorps qui ne baissent pas et donc la maladie très active avec des pic de fatigue, des poussées. Impossible de travailler dans ces conditions pour ma part.

Il faut savoir que la maladie est différente chez chaque personne et des effets secondaires des traitements aussi.

bon courage à toi et surtout si tu as des questions n'hésite pas

gigi24

Bonsoir,

Je tiens à vous rassurer sur le traitement au plaquénil , tout d'abord il y a le contrôle visuel annuel , et il y a aussi le contrôle du bon fonctionnement des reins. Le produit actif du plaquénil est éliminé par les reins, s' il y a un problème rénal , il vient se fixer sur la rétine et dégrade la vue de façon irrémédiable, donc avec un bon suivi des yeux et des reins ,  pas de problèmes. Je suis sous plaquènil depuis 2006 et suite à des troubles de la vision  ( visiblement sans rapport avec le plaquénil ) , je l 'ai arrêté pendant 4 mois et j 'ai retrouvé mes douleurs sacro-illiaques très douloureuses , la reprise de ce médicament à diminué mes douleurs. Pour le soleil , se protéger au maximun et sur tout le corps , pour l 'avoir oublié , je me suis retrouvé avec un oedème aux deux jambes voulant profiter de la première journée de beau temps mi-juillet l' année dernière , biafine et désormais , peau marbrée , un effet  anodin du plaquénil. D 'autre part il est incontestable que les généralistes sont imcompétents face à cette maladie , il faut impérativement se faire suivre en médecine interne. J 'ai la change de faire un travail non physique , donc de pouvoir le continuer , mais c 'est de plus en plus difficile, le matin est particulièrement difficile avec 2 heures de dévérouillage suivi d'un bain très chaud , avant d 'être en état de partir au travail. Un autre dommage collatéral de la maladie , mon ex-femme sous le prétexte que " j' étais toujours malade " m 'as quitté en 2006 , elle avait envie de voyages et moi je ne le peux pas , le week end je dors ! La fatigue est à mon sens  la plus pénible des manifestations de cette maladie, elle nous demande de faire plus d 'effort que quiconque , ne serait-ce que se lever la matin.

Bon courrage , cette maladie  il faut l'accepter  et ça prends un certain temps.

Bonjour, j'ai cette maladie depuis 28 ans et depuis cette date je suis sous plaquenil, alors courage.A ce jour, je fais régulièrement mes contrôles et je n'ai rencontré aucun problème et pourtant au début j'avais peur... Donc il y a de la marge pour certains. Moi je continue et continuerai ce traitement jusqu'au bout car, sans plaquenil on ressent très vite les douleurs. Ma soeur ne veut pas le prendre à causes des effets indésirables et je trouve ça idiot de souffrir surtout qu'elle connait mon traitement depuis tant d'années. Bon courage.

Pour the loner : eh oui la maladie fait peur et nos conjoints nous quittent, ils ne comprennent pas la fatigue !!! Que faire ?? Soignes toi, reposes toi il y a toujours une sortie du tunnel, en ce qui me concerne il est en sommeil mais il y a beaucoup de problèmes dus aux traitements suivis longtemps (osseux, neurologique...) tu vois ce weekend  je m'accord une sortie à la montagne pour "respirer" et hop retour en hélicoptère samu, luxations de la hanche en me levant de mon siège... et je n'ai même pas pu voir le paysage de l'hélico !!! Il vaut mieux en rire, car c'est notre quotidien on ne sait jamais comment sera le lendemain...A bientôt.

coucou krisha je réagis à ta dernière phrase!!! depuis que je suis  malade j'ai du mal à dire aux amis demain on ira faire si ou cela car il ya toujours une imprevue lol!!! comme tu dis il faut en rire !!!!!!

dommage pour ta hanche .....tu as du avoir mal, comme si on en avait pas assez....

bonsoir

je prends du plaquènil depuis 2009 date à laquelle mon lupus a été diagnostiqué du a une insufisance rénale mais par contre j'ai un suivi chez l'ophtalmo tous les six mois mais pour l'instant aucune conséquence pour la vue

à bientot

michel

Merci pour toutes vos réponses; cela est réconfortant d'entendre vos expériences. 

Par contre, il est vrai que l'entourage a du mal à comprendre nos douleurs, car elles sont variables d'un jour à l'autre et la fatigue est souvent présente.

Quand je rentre du boulot, je suis complètement crevée et pourtant je n'ai pas un travail physique ; je suis comptable mais par moment, le simple fait de me lever de ma chaise est une épreuve.

Ce qui me désole le plus, c'est qu'on avait justement des projets de voyage avec mon mari mais pour le moment il n'est plus question de partir...

Bon courage à tous et encore merci pour vos petits messages.

Bonjour,

Je relance le sujet !

Merci.

Julien

Bonjour!!!

Le plaquenil a fait s'envoler les douleurs!!! je n'aimerai pas m'en passer car il me soulage vraiment et a changé ma vie!!!

J'espère que mes yeux vont supporter ce traitement,mon suivi ophtalmique est moyen car les médecins n'ont pas le même avis sur les examens a passer..bref...je compose avec.

Salut les louloups!!! bon dimanche et bonne fête des mères aux mamans de carenity!!!! <3

OUI LE PLAQU2NIL DEMANDE UN SUIVI IMPORTANT POUR LES YEUX

BONNE  FETE A TOI FRANCINE

MICHEL

Merci Michel : 

« On ne voit bien qu’avec le coeur. L’essentiel est invisible pour les yeux.  »

de Antoine de Saint-Exupéry