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Patients Lupus
Arrêt brutal d'un traitement
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myimy
myimy
Dernière activité le 17/01/2021 à 02:41
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86 commentaires postés | 70 dans le forum Lupus
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Bjr,
Madinina974, sache que cet espace est fait pour que tu partages tout ce que tu as sur le coeur. Personne, normalement ne te reprochera d'être trop longue ou autre.
Moi, je te conseillerais de changer de médecin (si tu peux), car on doit pouvoir se reposer sur son médecin et les faire confiance. Moi j'avoue avoir eu de la chance avec le mien, car dès que mon état à commencé à le dépasser il m'a adressé à des spécialistes en médecine interne, qui ont tout de suite trouvé ma pathologie. Mon seul regret avec lui est qu'il n'arrive pas à saisir l'importance de ma fatigue pour m'arrêter à temps, à chaque fois j'arrive au bord de l'épuisement avant qu'il réagisse. Enfin on ne peut pas tout avoir.
Bon courage et n'hésite pas à nous donner la suite.
Madinina974
Madinina974
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:10
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18 commentaires postés | 11 dans le forum Lupus
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Bonjour Quaglieri et Myimy,
Je vous remercie pour vos commentaires et votre soutien.
Hier, j'ai dû arrêter brutalement le Plakenil car j'ai eu à 5 reprises alors que j'étais au travail, l'oeil gauche qui ne voyait plus rien. Ca a duré une seconde pleine et même si cela n'était pas long ça m'a effrayé car j'ai absolument besoin de conduire que ce soit pour aller au travail ou aller chercher mon fils de 4 ans à l'école.
J'ai appelé ma rhumato en urgence qui ne pense pas que ce soit mon traitement mais qui m'a dit de le stopper au cas où. Aujourd'hui, j'ai fait un fond de l'oeil mais RAS. Depuis, j'ai encore une gêne à l'oeil gauche mais je vois bien heureusement.
Est-ce que ce symptôme vous est arrivé aussi? L'ophtalmo m'a dit que cela pouvait être dû au lupus ou alors à une fibromyalgie en plus du lupus (super! Comme si j'avais besoin de ça!); j'ai donc RV la semaine prochaine pour une séance chez l'orthoptiste (champ visuel+ vision des couleurs) et pour un scanner des yeux chez le mm ohptalmo. en plus, faut que je vois mon médecin traitant pour le tenir informé et faut que je relance le seul service de La Réunion dans le sud de l'île( où on n'arrive jamais à trouver une place) pour une examen neurologique des yeux (l'appareil était en panne). J'en est déjà marre! si je n'avais pas peur de finir aveugle et donc dépendante, j'aurai tout laissé tomber...
Je vous remercie pour vos précieux conseils et de partager vos expériences...
Bien cordialement
polo86
polo86
Dernière activité le 21/03/2022 à 13:05
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136 commentaires postés | 115 dans le forum Lupus
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bonjour a tous et toutes
attention a ne pas arreter brutalement le traitement, car j'en ai subit les consequences qui dit rechute et hospitalisation, alors si vous etes suivi un seul pour vous le dire soit votre medecin traitant ou le spécialiste.
faite attention a vous et bon courage
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alex dit polo86
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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merci polo poue cette remarque à laquelle j'adhère!!!!
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Gigi24
Utilisateur désinscrit
bonjour , moi j ai eu le Plaquenil au moment de mon diagnostique ,,,, et j ai été en diarrhée chronique pendant plu de 3 ans ... ce qui a fait en sorte que aujourd'hui je souffre de côlon irritable ..... alors moi je dis de faire attention a ca !!!!
Utilisateur désinscrit
moi aussi je suis atteinte de rectorragie hémorragique (cousin de la maladie de crohn), et il est vrai, que quand j'étais sous plaquenil, mon transite, était plus que accélérer. mais là encore tout dépend des personnes.
pour ma part je ne reprendrais plus de plaquenil, et je m'en tire très bien, qualité de vie, nettement meilleur, par contre je ne pourrais pas dire ci c'est à l'arrêt du plaquenil, ou à l'autovaccination. car après l' arrêt du plaquenil, 15 jours plus tard je commençais mes ampoules.
la seule chose que je puisse dire, c'est qu'aujourd'hui je suis très bien, sans douleurs articulaire, sans problème de peau, sans migraine, toujours un peu mal au ventre, et oesophage, car sous traitement, car on m'a expliqué que j'ai un problème de collagène au niveau de l'oesophage, du à la connectivite mixte. ça va faire bientot 1 mois que je suis sous traitement, et j'ai presque plus de brulure.
bon w.e.
Madinina974
Madinina974
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:10
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Bonjour à toutes et tous,
Je viens de reprendre le Plakenil qui me soulage même si les douleurs sont encore présentes.
Mes yeux n'ont rien mais j'ai une fibromyalgie en plus du lupus disséminé et donc là il faut que je fasse une IRM du cerveau (RV le 31 juillet).
Bon courage à toutes et tous.
Cordialement
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Je relance ce sujet.
Merci.
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous ,
est ce que quelqu'un a eu un désiquilibre à la marche à cause du lupus .
Merci
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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bonjour patient59, c'est un déséquilibre permanent ou de temps en temps?
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Gigi24
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Avez-vous déjà arrêté brutalement un traitement prescrit par votre médecin ? Si oui, pour quelles raisons ? En avez-vous discuté avec votre médecin avant de prendre votre décision ?
Merci pour vos retours.
Cordialement,
Julien