Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???

Je te comprend, si tu savais quel point ... ? 

Du coup, tu n'es pas encore en ALD, tu n'as rien d'officiellement déclaré ç est Ca ? Mais à plus long terme, ils compte faire quoi avec toi, tu restes dans le flou ??Moi le généraliste voulait me déclarer en ALD pour sclerodermie puisque j'en ai les auto anticorps spécifiques, mais comme j'en ai pas les symptomes, mais ceux d autres maladies , ç est encore trop flou pour déclarer Quoi Que ce soir alors on attend l hospit et les exams pour en savoir plus Ou on attend qu un jour Ca se voit quelque part, Que qque chose se développe . Ca a commencé y a 9 Mois. J ai fais 3 Mois de kiné, a l époque j étais uniquement atteinte au dos et je travaillais tjrs. J y allais 2 Ou 3 fois par semaine et ca le prenais 1h, de 19à 20h, Ca me saoulait plus qu autre chose. Et surtout ç etait toujours pareil : 30 min de massage du dos basique suivi de 30 min de lampe . Ca fait du bien sur le coup mais ca ne me servait à rien.. 

je suis en arrêt depuis 2 Mois, comme toi  chaque Mois je vais chercher ma prolongation chez le generaliste .qu'on ne me parle meme pas de reprendre le travail !!!!

bref, maintenant que j ai du Temps, pourquoi pas reprendre mais alors chez un autre. Un qui s y connaît et qui travaille la souplesse, les étirements, les massages' biensur et le renforcement . Pourquoi pas en trouver un qui ai un bassin pour des exos dans l'eau ? Faut trouver ... au Moins Ca me permettrait de me remettre à bouger parce que là à part le canapé et les allers retours à l ecole , je ne fais rien de mes journées et mes muscles vont prendre cher.

attendre attendre attendre, j en ai marre, tt va trop lentement .. attendre les rdv les examens attendre de revoir le spécialiste ça me gave , parce qu en attendant j en suis tjrs au meme point.

en traitement tu as Quoi à part la morphine ? Moi du plaquenil, puis du tramadol et de l'oxycontîn ( au dessus de la morphine) si besoin mais je limite au Max. Apres ils parlent de metotrexate, d anti tnf , Ca on verra Apres tous mes exams.

pour le syndrome de Raynaud, tu dois savoir qu il se retrouve dans un paquet de maladies auto immunes d ailleurs il est svt l une des première manifestation . L examen pourben savoir plus s appelle une capillaroscopie pour regarder le tissus veineux et les éventuelles atteintes à ce niveau la . 

ah oui j'en ai oublier ta question,

je suis declarer ALD depuis avril 2017 suite aux examens de mars ou le médecin n'avait pas d'autre idée de diagnostic. Ensuite quand le doute a commencer a s'accentuer sur le diagnostic jai poser la question a la secu lors d'un contrôle si ca posait pb d'être en ald pour une maladie si c'est pas la bonne...on ma dit que non et de toute façon l'ald du lupus englobe plusieur maladie auto immune donc pas de soucis.

ma généraliste est assez a chevale sur les demarches et paperasse plus que sur un examen approfondit donc elle ma gere ca vite fait bien fait!

a savoir qu'au bout de 6mois d'arrêt tu passe en longie maladie et qua ce moment la tu peux demander un recalcule de tes allocations caf...il revoit ton quotien familial faut declarer un changement de situation et il te demande les pièces justificative (a demander a la secu) et ensuite ca permet d'obtenir un.peu plus d'aide . Moi ca ma doubler l'allocation de base...c'est genre 82 euros de plus mais c'est tjrs bon a prendre!

je sais pas comment tu gères financièrement mais sans aide c'est chaud qd mm. Moi j'avais maintient de salaire 6mois (degressif bien sur)et depuis septembre plus rien.

a savoir aussi si tu as un pret immobilier il y a dans les closes d'assurance de tout les contrat une prise en charge prévu a partir de 3mois d'arrêt consécutif pour la même pathologie. Suffit  de faire un dossier. ( un peu laborieux ils demande bcp de chose ) mais une fois accepter il prenne en charge la mensualité du prêt...et pour moi intégralement, même pas la moitié toute la mensualité et ca ca ma sauver la vie...ca permet de pas se soucier des finances et c'est appreciable qd on a deja assez de chose a penser. Et de dépense pcq la psy l'hypnose la sophro c'est pas rembourser...et je dépense deux fois plus d'essence puisque j'emmène la ptite a la crèche et je rentre puis jy retourne et je reviens..ca fait deux fois plus de trajet que qd je bosse...

niveau ttt j'ai plaquenil deux fois par jour depuis mars 2017, methotrexate 20mg semaine depuis juin 2017 (d'abord 10mg pdt 1mois puis 15mg pdt 6srmaine et 20mg depuis sept. C'est la dose max après c'est injection) doli 1g 3 par jour depuis mars 2017, tramadol 50mg 3par jour depuis mars aussi. J'avais un anti inflammatoire depuis mars 2017 que j'ai stopper debut janvier la..et skenan 10mg LP un.matin et un soir depuis mai 2017 et la j'essaie de diminuer je saute une dose tout les 4soirs...et je sens la difference la nuit et le lendemain.

m'enfin c'était l'objectif du spécialiste que je stoppe morphine et anti inflammatoire mais du coup les journées sont difficiles les douleurs sont a nouveaux tres présentent et ca me gave!

as tu remarquer une influence avec le cycle menstruel??? Assez souvent moi ça me met une méchante claque les deux trois jours qui encadre le début des règles...mais genre en mode mamie rouillée plus que d'habitude plus mal plus fatiguée et a l'inverse quasi survolter en période d'ovulation...un.peu identique a l'état dans le quel on peut être sans ce genre de maladie mais en mode vraiment exagérer...assez dingo!!!

le kiné est un réel soutient pour moi meme si j'avoue que j'en ai parfois marre d'y aller je suis tjrs mieu en sortant!

les anti TNF c'est la biotherapie non??

franchement j'espère y arriver bientôt je m'en fou d'avaler de la M.... Si je peux aller mieux et ne plus avoir ces douleurs....

j'avais eu 2jrs debut du mois ou les douleurs n'avaient commencer qu'à 18h c'était cool jme pensais en bonne voix et puis c'est reparti dans le mauvais sens...jme dit petit a petit ca va venir...mais combien de temps faut il attendre...j'ai plus de patience!!

je suporte même plus ce mot patience et courage mais aller vous faire......jveux des solutions pas des lamentations!!! Lol coup de G.... Du wkd!? 

aller jtesouhaite une bonne journée !!!

a plis

coucou... j ai lu avec grande attention ton dernier message... déjà merci pour toutes les info caf, je ne le savais pas!! Pour le crédit immobilier oui Ca, on sait, on est aussi à 100% donc normalement dès mars on ne le paie plus . On a acheté en Août 2016 . Idem pour le crédit auto, on l'a fait en septembre et on l'a mis à 100% en cas d arrêt et d inval.  je m'en sors bien dans mon malheur financièrement. Je suis assistante maternelle agrée , à mon domicile. avant mon arret je n avais plus que 2 enfants, le 3 eme étant rentre à l ecole, ma santé ne me permettait pas de le remplacer. Donc perte de salaire . Mais la sécu, pour je ne sais quelle raison, se base sur les Mois Ou j avais les 3 enfants à Temps complet donc Ca augmente les 50% de base. Ensuite, les nounous , nous avons une complémentaire qui prend en charge une partie de ma perte de salaire , elle le calcule  selon les chiffres de la sécu et donc sur mes 3 Temps pleins.... au final , j ai aujourd'hui 1450€ net , et apparement il' n'y a rien de dégressif, je n n'ai lu Ca nulle part : tant que je suis en arrêt, ma complémentaire paie, et si passage en invalidité aussi il y a une assurance de prévue . Je m'estime donc tres chanceuse de ce côté là, car si je n'avais du avoir Que la sécu et donc 50% du salaire, je n'aurai pas pu m'arrêter et là je ne vois pas comment les choses se seraient passées .... alors je compatis bcp pour toi , heureusement que tu as l'assurance du prêt en Moins . Je ne comprendrai jamais pourquoi notre système enfonce les malades dans la précarité ... du coup Ca va , vous vous en sortez sans le prêt ?? 

Donc tu me dis que, au bout de 6 Mois d arrêt , le docteur doit me mettre en ALD Quoi qu il en soit pour Que je continue à obtenir mes indemnités journalières ?? Ç est Bien Ca ? Là je suis en arrêt depuis le 1 et décembre , donc en mai, faut Que Ca bouge .... Ca va faire juste, je ne vois le professeur Que le 23 mars, et pour l hospitalisation j imagine qu il va me dire de revenir l été pas avant ????  Ca me gonfle .

ok pour ton traitement. Ç est lourd . J ai un peu le meme, le meto en Moins mais Ca, ç est pour bientôt, ils veulent d abord 6 Mois complets de plaquenil pour voir .

je fais comme toi je limite au Max le tramadol mais j en prend quand même chaque jours, j ai arrête le doliprane en plus je trouvais ça idiot ( à la base le docteur me prescrit pour chaque jour doliprane + tramadol + oxycontin à dose Max pour tous ).  ,et l oxycontin, ç est Que en cas de grosse crise Que je me le garde. J ai un truc super par contre, de l'oxynormoro, ç est plus fort que la morphine, Ca fond sous la langue pour effet immédiat contrairement aux LP qui agissent à dose constante sur 12h. Ca te met un coup de boost, tu peux faire ton ménage à fond pendant 1h30'?. Ca reste un stupefiant , donc , prudence et surtout aucun alcool ou autre produit avec , j en ai fais l'expérience, il ne faut pas mélanger même un peu ?

et pour le cycle , je suis en train de m'y intéresser justement car je viens de les avoir et effectivement Ca a été dur ces derniers jours  , et là encore ... puis en 2 eme partie du cycle, y a un effet BOOM Ou d un coup j ai la pêche , je retrouve l'appétit  , je suis bcp plus speed. Donc oui il y a Bien un lien entre tout ç est certains .

des solutions pas des lamentations bordel, tu l'as dis !!!!  

Tu as eu des effets secondaires avec le meto ?? On l'appelle " petite chimio" , Ca fait peur ? Et pour le plaquenil , je suppose que tu n'as pas noté d améliorations ?? . Et l'aprés pour toi c est Quoi , anti tnf ?? 

arrrffff jai pas eu de notif de ta réponse....jaurais répondu avant!!!

alors non c'est pas au bout de 6mois qu'il faut declarer l'ald ....celui la on le declare qd on.veut si on a un diagnostic de certitude en théorie...c'est pour toi simplement pour éviter l'avance des frais tout ce qui est en rapport avec la maladie est prit en charge a 100%...sauf si tu fais dans le privé.

par contre au bout de 6mois d'arrêt tu passes en longue maladie et c'est a ce moment la que tu peux prentendre a un recalcule de ton quotien familiale a la caf en faisant ta déclaration de changement de situation. 

pour les medoc j'ose meme pas demander autre chose puisque le spécialiste veut aller vers une désescalade thérapeutique, stopper anti inflammatoire morphine et tramadol pour ne garder que metho (et encore a stopper lui aussi) plaquenil et éventuellement doli...

le soucis c'est que jme rend bien compte que sans l'anti inflammatoire déjà c'est hard alors pourquoi s'entêter...jvais finir a cran a ne rien supporter et ca je veux pas...je tiens sans l'anti inflammatoire jusqu'à lhospit de jour voir si modif dans les bilan sang et radii et ciao je le réintroduit ! Auncun intérêt a se laisser souffrir.

debut janvier j'avais eu 2jours ou les douleurs n'avaient commenecer qu'à 18h le pied...mais la ça me lâche plus allonger debout en mouvement ou au repos meme en dormant je m'endors avec jme reveille avec pas de répit c'est nerveusement usant!!!!

au depart avec le metho oui jetais malade je tenais pas debout le lendemain de la prise, je vomissais et diarrhée et j'étais vraiment en vrac... Ca a durer 3/4semaines...puis a nouveau qd on a augmenter la dose...maintenant ca passe comme un rien...parfois qqes nausée ou vertige mais gérable...et parfois j'ai l'impression que ca me boost...genre jle prend le vendredi soir et jai la peche jusqu'au lundi c'est assez agréable mais pas toutes les semaines!!!

voila voila.

contente de savoir que financièrement c'est régler sérieux ca fait un soucis en moins!!! Vraiment!!!

et mon objectif de reprise en avril jai l'impression qu'il s'éloigne de plus en plus au fur et a mesure que les jours passent et que jme sent repartir sur la mauvaise pente !!! 

mais bon on a l'habitude !!! Ca passera!!! Aller bonne soiree bonne nuit moi jsuis deja au lit!!!

a plus

Déjà au lit ? Ç est saturday night-fever !!!!

ok donc pour la longue maladie, Ca se fait automatiquement au bout de 6 Mois d arrêts. Et à part la caf , Ca change quelque chose ? On perd des sous peut être ?? Ou on est convoqué à la sécu ?? Desolee pr toutes les questions, mais Ca va arriver vite le Moi de mai Ca fera 6 Mois ... et mis à part un miracle, il est hors de question que je reprenne le travail dans cet état là .

pour ce qui est de ton traitement, tout arrêter ... ?LOL !!! Ils sont mignons ces docteurs. Ok pas de soucis, si le reste te soulage ( le plaquenil et le métho) mais si ç est pas le cas tu fais quoi ??? Tu passes tes journées à souffrir pour ses beaux yeux ??? En attendant Quoi ? Un miracle peut être ? Donc t es censé fermer ta gueule et ne pas trop te plaindre ç est Ca ???? Et si possible en reprenant le travail et le court de ta vie ....... 

franchement qune je lis Ca, désolée mais Ca m'énerve... ça veut dire que meme le corps médical ne comprend pas notre etat, nos souffrances ni à quel point certaines journées et nuits sont difficiles. 

Bien sûr que je te conseillerai la même chose: baisser au Max. Les antalgiques et encore plus palier 3 ( morphine, skenan, oxycontin , oxynormoro etc ) sont extrêmement addictifs je crois qu on sait tous les risques pris dont celui d en devenir accro.

moi sachant Ca, j ai pas envie de devenir une mère de famille cachetonnée , avec tt ce Que Ca peut entraîner derrière. Je suis pas debile .

mais si demain on me coupait TOUT , y compris le tramadol, je sais pas ce que je deviendrai. 

Je me gère, je carbure à la dose minimale celle qui me permet de tenir un minimum . Ainsi, si j ai vraiment besoin, j en prend plus mais sans jamais dépasser le Max des doses prescrites par mon docteur , mais Ca a l avantage de me calmer un peu mieux mes douleurs .. sinon , si j en prend à Max tous les jours, le jour où vraiment Ca va pas, je peux pas augmenter pour soulager . Et puis le corps s y habitue tellement vite en plus .

tu vois aujourd'hui, j avais un Max de truc à gérer dont l horrible épreuve des courses. Sachant que je devait dépenser bcp plus d énergie que ma batterie n etait remplit , j'ai été obligé aujourd'hui de prendre plus que d habitude de tramadol et d ajouter un peu de morphine en fin de journée pour pouvoir tenir jusqu a maintenant !! Ca me met un coup de boost pour pouvoir assumer certaines de mes journées , comme je l'aurai fais avant ....ç est triste .

triste de se sentir si diminuée, si fatiguée , blasée parce que tu sais que demain, inlassablement , tes douleurs seront là.

c est le 1er truc auquel je pense quand j ouvre les yeux le matin : je bouge rapido ma colonne, voir si elle est raide comme un piquet , et en Moins de 2 min je constate que, comme la veille et comme depuis 9mois , je suis plus la même ce n'est plus mon corps ?

Saturday night fever ouai tu parle j'aimerais bien faire autre chose de mes soirees que d'essayer dme coucher le plus tot possible...la semaine dernière 19h40 c'était le record!?? 

désespérant des fois mais au moins jsuis assez reposer le lendemain pour gérer les p'tits loups! Et puis j'ai des lèves tot..en général ca remu avant 6h alors autant se coucher tot!?? 

l'avantage a être en ald parait que tu touche 100% des IJS c'est ce que me dit mon généraliste....étant donner que tu as une maladie auto immune pose donc la question au prochain médecin que tu vois enfin a ton généraliste c'est lui qui fait la demande par télétransmission. C'est assez vite fait.

mais j'avoue le jour ou j'ai  reçu l'attestation j'ai prit une claque encore... Tjrs l'impression que ca n'arrive qu'au autres...et ben non... Enfin pour moi c'était vraiment l'officialisation de mon état...j'ai eu du mal sérieux !!!

les.courses oui comme tu dis l'horrible épreuve ... En général j'attends une journee ou jsuis assez bien au réveil...et c'est le compte a rebours...faut gérer en 1h après jsuis foutu. Il m'est deja arriver de me.retrouver en plein milieu du magasin perdu a ne plus savoir quoi faire quoi prendre...voir les gens deambuler autour de moi et rester la en ayant peur...de quoi je ne sais pas...du coup direction la caisse et maison et tant pis pour les oublies.... Dans les pires jours jte jure la cervelle elle suit pas et c'est over flippant!!! Je croise les doigts ca fait un moment que ca ne m'est plus arriver !!!

et l'influence météo tu as deja noter??

l'humidité est pour moi le pire facteur...en general ce sont les journées les plus douloureuse et au contraire qd c'est sec et un peu plus chaud genre 12/13' c'est bien mieu!!!

aller jte spuhaite un bon Dimanche!

bon courage!!!

a plus

@skartapuce, pour ta future nounou, si ç est Bien une assmat agreeee Que t embauches , n hésites pas à me demander dès info, contrats, calculs, règles définient par notre convention collective etc etc. Je te renseignerai avec plaisir et dans les règles . Parce que dès nounous qui font à leur sauce et escroquent les parents , j en connais un paquet !!!! 

Bref , malheureusement comme je disais , je suis censée aller aux pridhommes là, j y suis déjà allée 2 fois avant mes 27 ans pour 2 autres boites, et aussi pr une autre boite un gros dossier à l'inspection du travail..donc en tout 4 employeurs malhonnêtes et escrocs , alors que je me suis cassée la tête pr eux et ai tt donné ... y a comme un problème non ? ?  Oui le pbme ç est Moi, je les attire... ils voient vite en me côtoyant que je suis une personne gentille comme citée dans ma description ( attention j ai mon caractère , mais plutôt en privée ç est vraie). Et ils n hésitent pas une seconde. À essayer de le la mettre à l envers .

oh et ce n est pas Que pr les patrons mais pleins d autres choses dans la vie et Ou il a fallut que je me batte pr prouver ma bonne foi , et Ou se combat m'a réellement fait mal au cœur . Parce qu à chaque fois tu constate à quel point les gens sont parfois de fins acteurs! Ca m écœuré tellement , Que je me le prend en pleins cœur . 

allé, je vous laisse , dimanche en famille j ai prepare les pancakes et à midi méga déjeuner! Le dimanche mes enfants me laissent dormir, elles sont trop mignonnes ? Donc pas de repas le midi, mais le mega dej ( prepare de la veille, vous imaginez Bien qu en me levant j ai pas la pêche pr faire de la cuisine ; juste faire cuire rapido ?) et cet apres midi, cinéma avec les montres ? J espère que je vais tenir sur le fauteuil je me souviens plus si ils sont adaptés la bas lol

jme lève pas top, donc j espère que ces bons moments en famille prendront le dessus sur mon moral concernant mon etat ....

??? tellement à l ouest Que je répond au message sur le mauvais Post ???

@Skartapuce‍ , regarde Ca ???!!!!

@ouinette‍ quand tu dis que certains jours " la cervelle suit pas" ç est de ce genre de choses dont tu parles ???

J ai des Oublis fréquents, des pertes de mémoires je cherche sans arrêt les choses. Un jour seule en ville, impossible de me souvenir Ou j avais garée la voiture ? Over flippant comme tu dis, Ca a duré 3 min, un bug.....le pire du pire , ce sont les films Que je regarde le soir avec mon homme. Je te jure, je blague pas, si le lendemain il me remet le meme film le soir, je vais pas tilter dessuite, je vais mettre un moment à capter. Et si tu le demandes un résumé du film vu la veille , je vais vraiment avoir du mal à te le faire ? Ç est un truc que j ai jamais osé dire, mais je trouve que la maladie, à cause de ces bugs du cerveau, me rend bête ?  J ai du mal à suivre certaines discutions .... je perd mes mots , je cherhvher à dire une idée mais j y arrive pas , trop chelou. 

Je me sens trop souvent à l ouest en fait ? J ai mis Ca sur le compte du tramadol , et un jour je l'ai casiment arrête : ce soir là j ai traversé la route , mes filles à la main, sans meme regarder, la voiture à pilée ? J ai dis STOP ç pas possible là.

palheureusement la baisse de conso des antalgiques quels qu ils soient, n'ont pas changé la situation . J suis pas dans mon état normal ....

@Skartapuce‍ , je sais pas du tout comme renvoyer mon message du dessus sur le bon fil ? Commen tu vois, je discute ici section lupus avec la sympathique @ouinette‍ ? Qui vit des choses qui ressemblent tellement à ce que je vis... tu devrais t y retrouver aussi je pense ? 

@Lilila123 comme tu m'as fait rire !! En plus c'est la première chose que je me suis dite... Pourquoi elle me parle sur ce forum ???

Bon j'ai compris... T'as pas de cervelle en fait ^^

Et oui j'ai vu que tu papote sur ce forum ! Et Salut Ouinette ?

Merci pour ton aide avec l'assistante maternelle agréé. Je la vois lundi, elle a l'air bien !

C'est juste que comme mon fils va avoir trois ans en avril , ses aides vont grave baisser du coup on sest rabattu sur deux jours par semaines!

Si j'ai des questions promis je viendrai vers toi avec plaisir !

Et moi aussi je suis pareille avec les films... Je ne m'en souviens jamais même si j'ai adoré, je ne dis rien aussi à mon homme, je galere a me concentrer je tombe de sommeil pendant les films, je ronfle et je me réveille à la fin... Jai des pertes de mémoires... Pleins de choses de mon enfance, adolescence dont je ne me souviens plus... Problème de concentration.... Problème de logique... 

Des fois j'ai l'impression d'être limitée avec mon cerveau !! D'être bête !

Je me dis que c'est parce que j'ai pas fait bcp d'étude ??

Mais non je pense que cest bien a cause de la maladie...!!

Super le dimanche en famille !

Il fait un temps magnifique chez moi, grand soleil, chaud... Je vais promener avec les enfants dans le jardin après manger  j'attends que ça sèche car il a fait tres humide cette nuit et c'est trempé dehors !!

Jai un grand jardin donc ya de quoi faire... Promener, jouer au ballon, cueillir des fleurs... Jouer à cache cache... Ca va bien les fatiguer avant la sieste ! ?

Bon dimanche à tous le monde !