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Lupus ou pas ?
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pinette
pinette
Dernière activité le 24/11/2023 à 21:07
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37 commentaires postés | 26 dans le forum Lupus
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Bonsoir bonzai
moi j'ai un lupus depuis 2006 avec des poussées faibles,en 2009 je fais une tromboponie, maux de têtes, fatigue....depuis mai 2012 pathologie pas bien,baisse plaquettes,plus d'immunité etc.etc.j'ai le syndrome de raynaud qui est trés douloureux.moi aussi je suis sous plaquenil,cortisone 5mg,lyrica.j'attent les comptes rendus des examens fait le 2 janvier pdt 3jours pour introduire le medicament methatroxate,vend.je vois ma rhumato...en faite le lupus n'est pas sympas parfois je n'arrive même pas a décrire mes symptômes,j'ai l'impression qu'on va me prendre pour une folle c'est assez compliqué.
á bientôt et courage
pinette
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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bonjour pinette !
ne tinquiète pas tu n'es pas folle....cette foutue maladie nous fait voir de toutes les couleurs, et parfois je pense comme toi: ils vont me prendre pour une folle !!! avec des symptômes "bizards",
à bientôt
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Gigi24
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
c'est "lulu" qui est fou,pas nous.
Nous on le subit et il a une multitude de facettes.
Moi je ne raconte pas aux médecins tous les troubles que je ressens,ils sont troublés aussi alors...bonne journée.Alicia.
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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mdr !!!! c'est exactement ça !!!
bonne journée alicia!!!
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Gigi24
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Utilisateur désinscrit
A toi aussi Gigi!!!
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Chris68
Bon conseiller
Chris68
Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33
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J'ai vu ma dermato aujourd'hui et cette consultatioune à un peu déroutée.
selon elle ce n'est pas un lupus car même si j'ai un HLA B27 positif, des anti nucléaires au 1/400eme, fragment C3 diminue et gammaglobulines augmentées, les anti SSA et SSB sont négatifs et donc cela élimine le lupus.
je me sens perdue avec tout ça. J'avais commence avec un diagnostic de SPA, puis de lupus, puis on me dit pas de lupus, je ne sais plus ou j´en suis. elle me dit qu'en plus avec le Plaquenil je ne devrais plus faire de lucite et ce n'est pas le cas puisque j'ai été très embêtée cet été avec le soleil. Elle me dit que pour l'instant on peut appeler ça une connectivite... J'en conclue que c'est le terme employé quand on ne c'est pas vous dire ce que vous avez vraiment. Je l'ai consulté pour l'apparition de petites boules sur les doigts : ce sont des fibromes mais elles ne sait pas de quoi ça vient.
jeudi je revois mon interniste et j'espère qu'elle pourra m'éclairer face à ce nouvel élément.
qu'en pensez vous ?
Merci de votre aide