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Patients Lupus
Lupus et soleil
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gigi24
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gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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bonjour l'administrateur lupus !!!
oui le soleil a un impact direct sur mon lupus,
l'été 2012 était le premier que je passais avec le traitement du lupus et j'ai eu beaucoup de mal à gérer le soleil, au début je suis allée plein pot et la réaction a été immédiate, sensation de brûlure au niveau de la peau, les yeux , douleurs articulaires, fatigue +++
pour sortir il me fallait la crème solaire, chapeau, j'ai testé des vêtements anti uv (j'ai eu très chaud), lunettes de soleil, etc....
UNE GALERE!!!
pour l'instant , je supporte mieux l'hiver (malgré mes engelures aux pieds) que l'été
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Gigi24
Utilisateur désinscrit
VIVE L'HIVER...y a pas photo,je me sens mieux et pas le soleil a gérer!!!je vais allez vivre où il pleut toujours ou au pôle nord quand il fait nuit 6 mois...avez vous des idées de destinations...merci ...Francine.
Chris68
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Chris68
Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33
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Cet été, vacances dans les Landes au bord de l'océan, 15 jours à me badigeonner de crème toutes les 20 minutes à la plage. en ballade je marchais à l'ombre autant que possible. La chaleur des qu'elle dépasse les 25 degrés m'est insupportable. La moindre exposition sans protection et en 15 minutes j'ai des plaques boursoufflées qui démangent et brûlent au niveau de la surface qui a pris le soleil.
bref, résultat des courses, 3 semaines après être rentrée, j'ai fait une poussee carabinee de deux mois.
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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En fait, je me suis toujours demandée pourquoi ces plaques boursouflées apparaissaient sur mon visage. J'ai maintenant ma réponse: le soleil!!!! Avez-vous des conseils à me donner pour m'aider à faire disparaître ces plaques parce que j'en ai en ce moment et ça me démange vraiment et c'est horrible parce que ça ne prend qu'une partie de mon visage.
Désormais, je me protégerais du soleil!!!
Utilisateur désinscrit
Demande conseil a un/une dermato.
Tu mets quoi sur ton visage en règle général?
Utilisateur désinscrit
Coucou, désolée de la réponse tardive
Généralement je mets une crème hydratante sur mon visage telle que mixa.
L'été approchant, je me suis procurée une crème solaire nommée sunblock de la marque candès avec un indice de protection de 50. Mais je la trouve très grasse. J'ai aussi achetée des chapeaux, casquettes...
J'irai voir un dermato prochainement;
Utilisateur désinscrit
Coucou
Et bien moi c'est pareil, soleil NON! Je ne supporte pas, l'été dernier je n'ai pas pu sortir en vacances alors maintenant on s'organise autrement. En famille on ôpte pour des endroits moins chaud et pour moi chapeau à large bord et crême solaire indice élevé +++. Ma peau est très réactive et il s'en suit très vite une poussée que je ne peux encore bien contrôler. Entre douleurs articulaires et plaques que le visage. En plus avec ma cryoglobuline positive je dois fuir le froid l'hiver et attention l'été alors quelle saison pour moi? je ne sais pas ...
Si vous avez une idée je veux bien parce que les enfants adore la mer en été, comment faites-vous? Et le ski en hiver? En faite nous avec notre lulu le mieux c'est vivre enfermé. Que c'est triste, je comprends maintenant mon mari quand il dit parfois que je vie en recluse...
a bientôt
Coquelicot
gigi24
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gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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moi j'ai le trio cryoglobuline, raynaud et vascularite, cet hiver j'ai dégusté.....
mais bon! il ya pire ailleurs!!!!!
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Gigi24
lupus_sucks
lupus_sucks
Dernière activité le 22/11/2024 à 06:52
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Ami
Bonjour!
Le soleil pour ma part n'a jamais eu d'effets négatifs sur mon lupus, bien au contraire... Lorsque je souffrais aussi de ma trombopénie, mes plaquettes passaient miraculeusement d'un seuil ridicule, à quelque chose d'extraordinaire!
Donc lorsque l'été est là, je ne me prive pas d'un peu de plage par exemple. Le soleil en général a un effet bénéfique sur mon état physique.
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Les rayons du soleil peuvent déclencher une poussée ou aggraver les symptômes des patients souffrants d'un lupus. Comment faites-vous pour vous protéger du soleil ? Celui-ci a t-il un réel impact sur votre maladie ?
Merci beaucoup pour vos retours.