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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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je suis toute nouvelle sur le site et pour le moment je ne fait que vous lire donc j espere que vous continuerez a faire vivre le forum merci a tous et toutes
Utilisateur désinscrit
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Bonjour à Solnana et Mamanlol,
@ Solnana,
Tu dis te sentir isolée et manifeste le besoin de nous lire ! Les forums sont faits pour celà ! Il sont riches de renseignements, de témoignages de toutes sortes et je t'invite à les parcourir (je te fais confiance pour fouiller ) et revenir ensuite vers nous, pour poser tes éventuelles questions !
C'est une bonne idée de prendre rdv dans un CAD et comme tu te poses la question de savoir si tu dois voir un Neurologue, eh bien, là-bas tu rencontreras une équipe pluridisciplinaire qui te prendra en charge ! N'oublie pas de demander un courrier à ton généraliste (parcours coordonné) !
A bientôt pour venir nous faire rigoler, nous comptons sur toi et ne te décourage surtout pas ! Nous sommes là pour t'apporter aide, soutien et réconfort ! Nous ferons de notre mieux
Amicalement
@Mamanlol,
Tu es toute nouvelle sur le site, raison de plus pour venir sur les forums pour poser tes questions auxquelles nous essaierons de répondre, de notre mieux !
A bientôt
Amicalement :
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Bonjour à toutes,
Gigi,
le terme d'éponge est bien trouvé, je me reconnais, quoique j'ai fait beaucoup d'efforts à ce propos.
Oui, je suis une ancienne, mais qui avait perdu son mot de passe, qui d'ailleurs n'est toujours pas retrouvé, donc à chaque fois que je veux me connecter je dois indiquer "mot de passe oublié" et recevoir un mail pour accès, tu vois le truc qui te prend la tête.
Solnana,
Oui la prise en charge par un centre antidouleur, en général est bénéfique : c'est grâce à eux que tu vas pouvoir rencontrer un neurologue, divers médecins qui vont te prendre en charge. Ne t'inquiètes pas voir un neurologue ne veut pas dire que tu as forcément quelque chose qui ne va pas.
Me concernant, à propos de mes mains (bien faibles maintenant et douloureuses) cela a permis d'écarter le syndrome du canal carpien.
Comme toi, j'ai une forte scoliose et lordose et bien évidemment nos douleurs lombaires avec mme fibro, nous rappellent des souvenirs d'enfance : kiné, coquille pour dormir, etc...
Tu es au bon endroit sur ce forum et même si ces derniers jours ont été ponctués de quelques "nuages", ne dit ont pas après la pluie le beau temps !
Courage.
A toutes et tous : bonne journée
A +
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Bonjour Fleur,
Merci de ton message !
Pour ton mot de passe, tu peux en demander un autre, je pense ! Sinon, tu peux taper ton adresse mail puisqu'ils disent mot de passe ou adresse mail ! Sinon, quel bazar
Pour l'éponge, il faut la tordre très souvent
Bonne journée ensoleillée à toi, également
Amitiés !
Utilisateur désinscrit
mdr!!je me suis surnommée Bob l'éponge tellement j'absorbais les douleurs morales des autres!je suis capable de le sentir juste en voyant la personne!!! avec la thérapie de groupes pratiquée en atelier,j'ai appris à le gérer un peu mieux. mais je trouve qu'il est bon d'avoir ce côté "éponge":c'est preuve que nous ne sommes pas insensibles et sans coeurs,que nous sommes altruistes.après,il faut faire la différence entre l'empathie et la sympathie. bonne soirée à toutes!!! j'ai la chance d'un côté de vivre seule=moins de contrainte,mais très et trop souvent seule!!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Merci de ton témoignage Bob l'éponge !!!
Oui, c'est bien d'avoir un grand coeur, mais parfois celà joue des tours Il ne faut pas laisser l'éponge trop s'imprégner
Il est évident que vivre seule, comprend autant d'inconvénients que d'avantages !
Bonne soirée à toi
Amitiés
Utilisateur désinscrit
j'ai appris à faire la part des choses:je ne suis plus dans la sympathie avec certaines personnes et me protège quand même.mais c'est un trait de caractère que je ne peux pas et ne veux pas supprimer:c'est MOI,fidèle à moi-même.je gère assez bien dans l'ensemble.c'est vrai,pas toujours facile d'être seule,mais,je ne vois pas vivre avec quelqu'un pour le moment.je vous quitte pour la soirée!!!!
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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je mets tout de suite la pancarte , concernant Fleur , demande à Antoine , il peut te le retrouver , cela m'est arrivée une fois , et il me l'a redonné , et Fleur ne te culpabilise pas , ce n'est pas toi , si tu veux des explications demande à Urphée , elle te le dira car elle aussi pensais à ça , et je lui ais répondu en MP.
dormez toutes et tous bien , et j'espère pouvoir allez sur les forums demain que ce ne beuguera encore pas depuis hier , internet c'est beau , quand ça merdouille !!!!!!!!!!!!
gros bisous
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lisou52
kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour à tous et toutes,
Absente depuis le 26 pour diverses raisons, une question a été posé!
Que penser du forum aujourd'hui, ces avantages et inconvénients?
Effectivement, personnellement je suis sur le forum pour ne pas faire le chemin seule.
Etre là pour aider ou être aider.
Je pense que si la question a été posé c'est que le but premier a été oublier.
N'oublions pas nous sommes tous ou presque tous fibros ou personnes accompagnants.
Nous ne sommes pas médecins ni savant, nous sommes là enfin pour moi pour partager, sur nos mots où nos traitements, même les médecins qui nous suivent ne sont pas les mêmes.
Si eux ne peuvent que faire des suppositions et pas de certitudes,
ALORS NE NOUS PRENONS PAS POUR DES SOIGNANTS cela peut-être DANGEREUX
Gardons bien en tête que nous sommes tous uniques, avec une maladie méconnue en commun.
Et là je pense que le forum peut redevenir sympa.
Pour moi les MP ont deux fonctions,
-La 1ere est pour les amies que l'on se fait pour parler au delà de la maladie.
-La 2ème écrire mes désaccords avec les personnes, comme ça cela n'implique pas le forum.
Avantages être comprise et pas juger
inconvénients être juger pour manque d'ouverture d'esprit
Conclusion Zapper les personnes qui ne nous conviennes pas, et ou en discuter avec Antoine si les propos sembles dangereux.
Merci Urphée tu as permis de nous faire réfléchir sur nous même et j'espère que toutes les réponses permettront d'oxygéner le forum.
amicalement
kinou209
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,