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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Merci à vous, Mariep et Maria
J'espère que vos témoignages encourageront beaucoup de membres à vous suivre
@Mariep,
Pour lire le dernier message, il faut cliquer sur "Répondre" qui est affiché en haut en rouge
Gros à vous deux !
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Coucou Gigi.............Ne t'inquiète pas pour Somimi.......Inscrite le 5 Juin puis envoyer un message comme tu dis le 7 Juin soit 2 jours après......Crois-tu qu'elle a bien eu le temps de se faire une idée du site?......Et puis si ce site n'est pas assez actif.........pourquoi ne pas prendre sa propre plume......et venir nous expliquer pourquoi elle s'est inscrite......ce qu'elle attend de ce site......ce qu'elle compte faire pour que ce site réponde à ses besoins......je suis sûre qu'en s'exprimant..... elle inciterait certaines réactions.....et aurait des réponses à ses questions......
Perso.....je n'y viens pas....les mains dans les poches......un site devient actif s'il y a échange entre les inscrits.....certaines personnes viennent accueillir les nouvelles....comme toi d'ailleurs et félicitations pour ça......d'autres c'est pour donner des informations médicales..... d'autres pour donner des infos par rapport à leur expérience......leur vécu par rapport à la maladie......essayer de remonter le moral à celles qui vivent un moment difficile......
Il y a des tas de raison de participer sur ce forum......aucune obligation d'y venir tous les jours......mais surtout une nécessité de vouloir aider les autres......et c'est bien connu.....quand on aide.... on s'oublie et ça nous apporte beaucoup........Ne t'inquiète pas Gigi.....dans un premier temps il faut qu'elle découvre le site.....et qu'elle décide de s'y investir.......si elle veut aller plus loin et en tirer profit......
Moi.....je dis chapeau aux personnes qui interviennent car ce sont elles qui font vivre le site........Et surtout que l'on n'oublie pas que c'est un site pour les malades......et que nous ne sommes pas toujours dispos pour intervenir........ que les fibros sont différentes......que tout le monde n'est pas pris au même stade.......que certaines personnes sont en fauteuil roulant......etc.....etc......Et puis......dans 3 mois......son avis aura peut-être changé.....Bon courage et bonne soirée à toi......
kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Je comprends qu'il ne soit pas toujours facile car même moi,comme je ne suis pas tous les jours quand on revient, pas toujours facile de se remettre dans une conversation en cours.
Quelques fois j'ai aussi eut l'impression d'être étrangère.
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Oh......pardon.........j'ai cru que Somimi était une femme........quel dommage qu'un homme ne compte pas rester parmi nous.........nous en avons si peu..........toutes mes excuses à Somimi pour ce malentendu.........
Utilisateur désinscrit
coucou les filles!! je viens pour la ère fois sur ce forum.il est vrai que je suis plus sur celui de "ma pathologie et moi".vu que je n'avigue entre carenity,facebook,mes mails, mes causettes sur skype je ne fais pas toujours attention aux autres forum et je mange aussi.et aussi,parce que quand je vois dans mes mails tous les commentaires uqi ont été publiés,je clique directement sur le dernier sans lie les autres.et comme par hasard,ce soir,j'ai jeté un coup d'oeil sur plus de mails de carenity et me suis aperçue qu'il y avait d'autres sujets!.je vais aussi sur celui des "animaux et la fibromylgie. j'essaierais de venir un peu plus. bizouilles à toutes!!
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Bonsoir Romane et Kinou,
Je suis bien d'accord mais sur environ 80 personnes accueillies, moins de 10 se sont manifestées !! Il serait quand même surprenant qu'elles aient toutes ressenties les mêmes choses !!
Au fait, comment avons-nous fait, nous, au début ! Il y avait déjà des petits groupes d'amies de formés, même si le nombre d'inscrits était moindre !
Alors, attendons qu'elles nous disent ce qu'elles attendent de ce forum et peut-être pourrons-nous trouver un moyen de contenter tout le monde !
Kinou une étrangère, toi ? inscrite avant moi
Belle soirée à toutes et douce nuit
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Bonsoir à tous les nouveaux inscrits
La parole (écrite ) est à vous !!
Vous savez que nous sommes là pour essayer de vous aider, de vous soutenir et de vous réconforter !
Venez vite , vous êtes les bienvenus !!
A très bientôt !
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Eh oui Gigi, inscrite avant toi mais moins fidèle que toi.
Peut-être aussi ais-je plus de mal à m'intégrer, je suis un peu comme ça dans la vie.
Toujours l'impression de ne pas être à ma place, et peur que l'on prenne mes écrits à contre sens.
Pas simple même pour une ancienne
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Kinou,
Ce n'est qu'une impression ! Tes écrits sont suffisamment clairs pour qu'on les prenne dans le bon sens
Ca fait plaisir de te lire plus souvent ! Mais, de toute façon, à chacune son rythme !
Belle soirée et à bientôt
chatoune
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chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Bonsoir à toutes,
J'apprécie beaucoup ce forum et vous toutes. Cependant quelquefois je me sens un peu étrangère, vous formez un groupe tellement complice (je ressens le sentiment de marie p et de maria 12) De plus étant tellement lente (physiquement et intellectuellement) je ne jongle pas très facilement avec tous les thèmes du forum et me sens un peu perdue sur ce site et il est vrai que n'ouvrant pas tous les jours mon pc il est vrai que mes posts sont un peu perdues parmi les + récents et c'est pour cela que je me sens un peu étrangère. (un peu long et pas très claires mes explications mais dans ma tête c'est un peu compliqué)
En relisant vos messages j'ai quand même compris quelques petites manœuvres pour voir les derniers messages. Peut être arriverai je à être enfin un peu + "raccord" avec vous toutes et à ne pas perdre un temps considérable. Merci de vos explications et de votre patience. En tous cas je suis très heureus de partager tant de choses avec vous que je ne partage avec personne d'autre. Bonne nuits à toutes. Chatoune
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,