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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Re GiGi je ne parlais pas du tout de toi :) Je suis dsl j'ai peut être mal formulé mes phrases , je n'est rien contre toi au contraire ;) . Je parlais de SOLEIL 34 par exemple , voilà, je trouve que certains de ces commentaires sont méchants.
Encore dsl Gigi et pour toutes les autres.
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
Inscrit en 2012
4 391 commentaires postés | 2314 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Pendant un certain temps j'ai arrêté de poster et j'ai pris du recul par rapport au forum, car je n'avais plus du tout envie de participer, et je ne me sentais plus trop à ma place
Actuellement, lorsque je lis le forum, je n'ai pas l'impression de trouver beaucoup d'information, je trouve que les sujets ont tendance à dériver et qu'on perd vite le fil des discussions
Il serait souhaitable qu'on respecte un peu plus les sujets des post, sinon les personnes qui arrivent sont complètement perdus
Si vous n'avez pas envie de participer au Bla-bla qui a été créé, pourquoi ne pas créer un topic directement sur le forum de la fibro pour parler de tout et de rien, car franchement cela défoule et cela fait vraiment du bien d'oublier un moment la maladie
Bonne soirée à tous
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
Utilisateur désinscrit
soleil 34 NOUS DIT CE QU ELLE A VECU ET ELLE EST GUERIE ET ELLE NOUS DONNE DES INFORMATIONS POUR NOUS AIDER INFORMATIONS QUI SONT VRAIES MAINTENANT CHACUN EST LIBRE DE PENSER CE QU IL VEUT CHAQUE CAS EST DIFFERENT LA FYBRO PEU VENIR DE TOUT AUTRE CHOSE QUE L INTOXICATION AUX METAUX LOURDS MAIS EFFECTIVEMENT MON DOCTEUR M ENVOIE AU CHU DE LIMOGES VOIR UN PROFESSEUR CAR LA JE VAIS ETRE ENTRE DE BONNES MAINS ET ON VERRA BIEN MAIS SOLEIL 34 C EST POUR NOUS AIDER ELLE NOUS INFORME ET A NOUS DE VOIR ALORS CE FORUM EST FAIT POUR CELA ECHANGER ALORS SINON SI C EST LA GUERRE CARENITY VA DISPARAITRE ALORS DU CALME ON A ASSEZ DE NOS DOULEURS ET IL NE NOUS FAUT PAS DE STRESS ALLEZ LES FILLES BISES A TOUTES ET A TOUS ET BONNE NUIT HUGUETTE SERRONS NOUS LES COUDES ET TOUT IRA BIEN A BIENTOT ET RESTONS ZEN
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
Inscrit en 2011
1 342 commentaires postés | 1171 dans le forum Fibromyalgie
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bon je mets tout de suite la pancarte , cela n'a rien à voir avec Carenity , mais c'était pour signaler que je me suis pris la tête avec une personne sur facebook au sujet de la maladie qu'est la nôtre , il y avait des informations qu'une personne que Urphée connait dont je ne citerais pas le nom , et je l'ais partagé sur le mur , cela n'a pas plus à cette personne et par 2 fois , je lui ais répondu ce que j'en pensais , une autre personne qui lisait mon partage m'a soutenu et lui a bien fait comprendre la douleur que nous vivions au quotidien , et je l'approuve , lui n'est pas atteint de cette maladie , mais soutient toutes les personnes concernées par ce fléau , là , je me suis calmée , mais ce qui n'était pas le cas tout à l'heure , j'ais voulu vous faire partager ce malentendu car vraiment c'en était trop .
Alors continuons à partager nos bons et mauvais jours comme dans le temps sans arrières pensées et mettons notre pancarte dès que cela dévie un peu pour nous remettre dans le droit chemin .
et que Carenity vive encore longtemps
Bonne soirée et gros bisous à toutes et tous et vous dit à demain
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lisou52
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous.
D'abord, je le répète encore une fois, si j'ai crée ce sujet, c'est pour donner la parole à tout le monde,
anciennes ou nouvelles inscrirtes, je m'en moque, car on a toutes la fibro, à des stades différents,
et jamais la même, rappelez vous !!!!
J'ai laché le sujet hier soir, à 21 h, pour cause d'épuisement,
car surveiller un sujet et éviter qu'il dérappe, ce n'est pas chose facile !!!!!
Je pense que certaines qui l'ont fait avant moi pourront le dire !!!!!!
Ce matin, je viens de voir deux messages nouveaux :
Guetteguette, je comprends que l'info est importante, et j'approuve complêtement car s'il n'y avait pas d'info pratiques sur le forum, il aurait déjà disparu !!!!
Mais, lorsque, puisque tu la cites, allons-y, soleil34 refait un sujet sur le gluten, alors qu'il y en a déjà un de créer,
et qu'elle met des articles, comme dit Sandy30 "copié collé" de toute une page,
il ne faut pas s'étonner que certaines n'aillent pas, d'une part lire tout cet article qui est super long et rébarbatif,
et d'autre part, mettre des messages, alors qu'il y a un autre sujet qui est beaucoup plus clair !!!!!
Je suis pour les sujets divers mais lorsque les sujets se répètent,
il ne faut pas s'étonner que les personnes inscrites passent en mp !!!!
Mais, comme tu le dit chacune est libre de créer un sujet, mais par curiosité, va voir; ou peut-être l'as-tu déjà vu,
ça ne me donne pas envie ...
Enfin passons !!!!!
En ce qui concerne lisou,
je t'ai mis un mp pour essayer de comprendre ce qui s'est passé : on commence à se connaitre toutes les deux
et j'espère que tu m'expliquera ce qui t'as mise en colère comme ça !!!!,
Voilà, j'attends les avis d'antoine , administrateur officiel de ce site :
j'espère de tout coeur, qu'il va analiser tout ce qui a été dit, et redit,
et qu'il va dire ce qu'il pense lui aussi de la question que j'ai posée, car elle s'adresse à toutes et à tous.
je pense qu'il en va de la continuation de ce forum.
Sur ce, restons zen si on peut dire, comme dit guetteguette, et tout ira mieux, je l'espère !!!!
Bonne matinée à toutes, amitiés, urphée
Utilisateur désinscrit
bonjour à toutes !!!
j'ai commenté samedi soir ce post, mais ne suis pas revenu, grosse crise hier, à cause du mauvais temps, et mon canapé à été d'un grand réconfort toute le journée !
je vois que beaucoup de personnes ont répondus en toute franchise et j'en suis ravie !
j'espère que le forum pourra reprendre ainsi son cours, comme je l'ai connu en juin, lors de mon inscription.
quant au post, sur les métaux lourd, pourquoi n'a tu pas ouvert un post directement, Soleil34 ? ça aurait été mieux, chacun, aurais pu en prendre note, si ça nous interresse, mais pas du bourrage de crâne, sans accepter les opinions des autres, mais rester braquer sur les tiennes ! et mettrent tout ça sur le forum du congrès de Nimes !
chacun à le droit de ce faire sa propre opinion sur ce problême, mais pas de bourrage de crâne, STP !!!!!!!!!!!!
j'espère que le forum va reprendre son cours, comme il était il y a 3 mois, en toute sincérité !
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
Inscrit en 2011
979 commentaires postés | 836 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour à tous,
J'ai parcouru les quelques nouveaux coms;
Face book a l'avantage de pouvoir diffuser des infos rapidement (j'y suis pour cette raison) après c'est comme tous les réseaux sociaux ou les forums, c'est le monde du virtuel (avant de ne connaître bien les personnes).
J'espère que cette nouvelle semaine permettra que le forum redevienne ce qu'il doit être et que chaque sujet fasse l'objet d'un post.
Bon lundi à toutes et tous.
BISES
Utilisateur désinscrit
Salut Martine,
Deux sujets , un sur les métaux lourds et un sur la cause de la fibromyalgie, ont été crés par soleil34 plus celui du gluten, dernièrement :
donc il y a de quoi lire et discuter sur ces sujets dans les emplacements déjà crées !!!!!
Je pense aussi que le malentendu vient du fait que le sujet du congrès a été entravé par un message
qui n'avait rien à voir avec cette manifestation,
puisque personne n'en a parlé au cours de chacune des interventions des spécialistes lors de ce congrès :
il aurait été judiscieux de dire qu'il y avait de la part de l'administrateur.
Voilà mon sentiment, chacun pourra dire le sien, bonne journée
Utilisateur désinscrit
un forum reste un lieu d'échange et de partage;soyons objectifs ,chaque information est bonne à prendre mais il faut se poser la question : pour moi ,que vaut-elle? bonne ou mauvaise ,je ne garde que le meuilleur pour moi et le reste convient peut-être à d'autres mais les conflits nous perturbent plus et nous avons chacun à faire avec nos propres problèmes alors gardons un forum digne de ce nom alors que pour beaucoup la reconnaissance de fibro est absente; ici nous vivons tous la même maladie et "forumons" pour améliorer notre condition
poutoux auvergnats gelés
Utilisateur désinscrit
Je crois que nous sommes car j'ai crée ce sujet avec des points précis
et personne ne répond plus à ces questions, c'est très regrettable !!!!!!
je vois que là aussi, on s'égare et chacune bientôt va parler de tout, sauf du sujet initial !!!!
Tant pis !!!!!!!
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,