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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019
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Liséa6
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Liséa6
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Ami
Bonjour tout le monde!
Voici une partie d'un article que j'ai trouvé.
Que sait-on concernant la cause de cette maladie ?
Parmi les hypothèses qui dominent actuellement, les spécialistes pensent qu’il s’agit d’un dysfonctionnement de la modulation de la douleur et de la réponse du cerveau aux stimuli douloureux. Comme s’il y avait une erreur et que le système nerveux central ne jouait pas son rôle de transmission. C’est aujourd’hui l’explication qui paraît la plus logique aux neurologues.
En attendant, notre association a demandé la mise place d’une expertise collective de l’INSERM sur le thème de la fibromyalgie. Cela n’a pas été facile, mais nous avons finalement obtenu gain de cause au bout d’une dizaine d’années. Ces expertises font le point sur la recherche dans le monde entier et peuvent évaluer les pistes de recherche, voire faire des recommandations sur les pistes privilégiées. Nous avons été auditionnés le 8 novembre 2017 par les chercheurs : trois responsables d’associations de malades, dont moi-même, avons répondu à un questionnaire détaillé pour apporter notre témoignage). Les résultats de l’expertise seront normalement publiés début 2019. C’est un travail pluridisciplinaire doit permettre de faire le point sur les pistes de recherche avancées dans le monde entier en matière de fibromyalgie, et d’élaborer des recommandations d’actes de recherche, ce qui est très important pour nous – d’autant plus que ce type d’expertise est difficilement contestable. Nous avons par ailleurs demandé une évaluation de la fibromyalgie de l’enfant.
Voici le lien de l'article complet.
https://www.handirect.fr/la-fibromyalgie-maladie-meconnue/
Bonne lecture!
Utilisateur désinscrit
@Liséa6 bonjour. Le lien ne fonctionne pas (ou plus). Il y a une erreur qui s'affiche.
Liséa6
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Ami
@Cactus42100
Bonjour Cactus,
Je viens d'aller voir pour le lien et cest bizarre que ça ne fonctionne pas chez toi. Je viens à nouveau de cliquer dessus et ça marche de mon côté! Réessaie encore une fois et si vraiment ça ne fonctionne pas je referais un copié collé.
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@Liséa6 j'ai essayé à nouveau et cela a fonctionné. Sans doute un bug !
Liséa6
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Ami
@Cactus42100
Ok pas de soucis!
Je suis contente que tu ais réussi à l'ouvrir!
Je te souhaite une bonne fin de soirée!
Utilisateur désinscrit
@Liséa6 bonne fin de soirée à toi aussi
Liséa6
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Ami
@Cactus42100
Merci.
N'hésites pas à mettre des articles ou tout autres choses en rapport avec là fibro si tu trouves des choses intéressantes que ça soit au niveau des causes ou de nouveaux traitements.
Merci pour la bonne soirée!
Utilisateur désinscrit
@Liséa6 je cherche car beaucoup ont déjà été publiés. Dès que j'aurai d'autres info, je n'hésiterai pas ! Promis !
Liséa6
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Ami
Voici trois autres liens interessants sur les causes et les différents traitements.
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Ami
@Cactus42100
Super! En s'y mettant tous on peut s'entraider au niveau des douleurs par une meilleure compréhension de la maladie et aussi pour connaître les nouveaux traitements ou ceux en cours de recherche.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Ami
Bonjour à tous et toutes,
J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).
J'encourage tout le monde à y participer!
J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!