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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour à tous,
Comme vous avez pu le remarqué, j'ai pris la décision de bannir Papounet. Cette décision n'est pas une prise de position vis à vis des différents que Papounet pouvaient avoir avec d'autres membres. Elle a été motivée par le fait que Papounet a eu à de nombreuses reprises des propos insultants et pouvant porter atteinte à la sensibilité des autres membres.
Je profite de ce commentaire pour rappeler à tous qu'il est aussi essentiel d’accueillir avec respect, bienveillance et ouverture d'esprit les nouveaux membres qui s'inscrivent sur Carenity.
Bonne journée.
Julien
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Julien
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
Inscrit en 2011
363 commentaires postés | 300 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ce que je pense du forum, bien m'a fois je vois qu'il y a souvent des tempêtes.
Là je n'ai pas suivit le film et du fait n'ai aucune idée du comment du pourquoi.
Mais je ne comprends pas pourquoi ni comment des adultes qui partagent une maladie aussi épuisante, peuvent en arriver là.
Je pensais que la fibro était un maux suffisant à porter.
Alors douceur et paix serai là bien venue.
Utilisateur désinscrit
Hello à toutes et à tous,
Je vois que peu de choses ont bougé ici.
Vous semblez étonnées que tous les nouveaux repartent aussitôt arrivés et vous leur demandez qu'une chose c'est de venir rejoindre la "grande famille", mais quand certaines personnes essayent de changer un peu les choses alors malheureusement on est pas toujours bien reçu... et c'est vraiment très dommage car plus on est solidaire plus on est fort dans la maladie.
Tous le monde n'est pas parfait, (je suis consciente que je ne le suis pas moi même), mais parfois avec un peu d'ouverture les choses peuvent vraiment bouger et beaucoup plus de gens participerons s'ils se sentent intégrés.
J'espère à bientôt
Spécial pensée à Gigi, vraiment formidable : Déjà 11 826 posts ! Total Respect ! Bravo pour ce total dévouement.
Utilisateur désinscrit
Je découvre ce sujet aujourd'hui seulement et en tant que nouvelle, je tiens à dire que je ne ressens absolument pas toutes ces choses négatives relatées de-ci de-là par les un(e)s ou les autres.
J'ai toujours été très bien accueillie quelques soient les sujets.
Je ressens une véritable union qui dégage beaucoup de chaleur et j'en retire tellement de soutien.
Pour ma part, je crois que le forum est et sera ce que nous déciderons d'en faire.
Je trouve les principaux protagonistes très ouverts, tolérants et jamais dans le jugement.
Je les respecte infiniment pour cette implication et contrairement à d'autres espaces d'échanges, même si beaucoup de souffrance et de malheurs sont exprimés, il en ressort toujours un climat très positif.
Ici on ne se complait pas dans la souffrance, on apprend ensemble à l'accueillir, la gérer et vivre avec elle et en souriant malgré tout.
Je crois donc que ceux qui ne ressente pas cela ne sont peut-être pas si en souffrance "fibromyalgique"que cela mais plutôt en souffrance "psychologique" et qu'ils ne pourront pas trouver ce qu'ils cherchent ici.
Je les invite donc à trouver l'espace qui leur conviendra mieux et je leur souhaite beaucoup de bien-être dans leur vie.
Pour ma part, je n'ai pas d'énergie à dépenser dans des échanges toxiques alors le jour où ce forum ne me conviendra plus je le quitterai.
Pour le moment, j'y suis très bien et pour cela je remercie toutes celles et ceux qui y contribuent et qui se reconnaitront.
Je vous embrasse.
Utilisateur désinscrit
comme ce message est sympa Orisilic et je suis heureuse d'apprendre que tu trouve du reconfort sur le forum!! meme si avec mes soucis persos je n'ai pas été tres presente!!
mais je crois qu'avec plusieurs membres c'est le but que nous avons!!
que vous trouvez un endroit pour venir vous reconforter quand cela est necessaire!!
douce soirée avec toute mon amitié
Utilisateur désinscrit
Cristal,
Le but est atteint haut la main, sois tranquille.
C'est l'intérêt de genre de forum de pouvoir contribuer seulement quand notre état nous le permet.
Il fédère tant de monde que nous trouvons toujours une épaule pour nous pauser et une oreille pour nous entendre.
Je sais que pour toi c'est difficile actuellement alors je t'envoie toute mon énergie pour t'aider à tenir le coup.
Je t'embrasse.
Utilisateur désinscrit
simplemnt MERCI Serenitylife!! douce soirée
Utilisateur désinscrit
@Silver je suis très étonnée de lire les propos de votre message
Pour ma part, je ne sais pas si je compte parmi les nouveaux ou les anciens puisque Carenity est un forum assez récent.
Est-ce que tous les nouveaux repartent ? N'y a-t-il pas des membres quant même qui restent et qui s'intègrent bien ? Si oui nous ne pouvons pas dire "tous les nouveaux repartent aussitôt arrivés"
Personne ne demande rien à personne et même pas Carenity n'a jamais demandé à ce qu'on s'inscrive, qu'on reste ni qu'on parte, je crois que les gens sont assez responsables pour convenir de ce qui les arrange.
Certaines personnes essayent de changer un peu les choses ? Quelles choses ? Quelles sont ces personnes ?
Ne sommes nous pas assez solidaires à ton avis ? Que pourrions-nous faire pour être plus solidaires ?
Comment peut-on faire en sorte que les autres se sentent intégrés ? je croyais que c'était le choix de chacun de s'intégrer ou pas.
Et pourquoi une "Spécial pensée à Gigi, vraiment formidable : Déjà 11 826 posts" ? On ne respecte pas les gens au nombre de leurs posts, ce n'est pas ce qui fait la valeur d'une personne. Ce qui fait la valeur d'une personne c'est sa capacité d'écoute, d'empathie, cette rare qualité d'aimer les gens sans les connaitre, ce grand amour que l'on diffuse généreusement comme les rayons du soleil, sans se demander qui mérite et qui ne mérite pas, cette sagesse de ne pas juger les autres, de ne pas leur reprocher, de ne pas les critiquer, de ne pas les jalouser et de ne pas les hair...c'est seulement ça qui fait à mon avis la valeur d'une personne et ce n'est jamais en aucun cas le nombre de posts dans un forum.
Personnellement, je ne féliciterai pas GIGI pour son nombre de posts, mais je compatirais plutôt à sa souffrance qui la tient comme beaucoup d'entre nous près de nos écrans pour oublier la douleur et la fatigue.
Ceci dit je ne fais qu'exprimer mon avis avec le respect intégral de moi-même et des autres, et en aucun cas un jugement ni de la méchanceté. Je suis simplement étonnée et j'ai voulu exprimer mon avis pour que je puisse moi aussi m'intégrer parmi vous.
Amicalement, avec paix, sérénité et avec tout l'amour universel que je porte aux créatures humaines quelles qu'elles soient et sans les connaitre.
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
Inscrit en 2012
558 commentaires postés | 459 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
je m'associe au message de Cristal........ et demande........pourquoi ne pas s'investir dans les discussions pour mieux s'intégrer..........
Utilisateur désinscrit
je rejoins Serenity .il est vrai que toutes les personnes atteintes de pathologies lourdes et/ou invisibles peuvent ne pas trouver ce qu'elles recherchent sur le forum.ce forum ne nous donne pas de remèdes,de solutions contre les souffrances morales,physiques et psychologiques,mais au moins,nous avons un endroit où nous exprimer sans jugement.je n'ai pas le souvenir de personnes ayant proposé des changements;le site a déjà bien évolué à mon humble avis. GIGI est une personne super,toujours là pour nous sans jamais se plaindre laors qu'elle souffre tout autant si ce n'est plus que certaines d'entre nous:rien à voir avec le nombre de poste. Oricilic dit que ces personnes sont peut-être plus en souffrance psycologique et moins fibromyagiques.je pense qu'elles sont en grande souffrance des 2,mais qu'elles n'ont pas encore accepté le fait d'être fibro ou oute autre pathologie.elles ne sont peut-être pas encore prêtes pour participer à nos échangent.pas facile pour personne.certaines s'habituent vite d'autre ont besoin de plus de temps.l'acceptation est le pas le plus important pour un mieux être avec soi-même et avec les autres ensuite.pas facile non plus de rentrer dans un groupe où nous voyons qu'il y a déjà pas mal de complicité,d'amitié.cest comme un enfant qui entre en classe en cour d'année.que ces personnes arrivent à exprimer leur doute,leur gêne,leur malaise et à nous de faire en sorte(selon nos resentis,nos émotions du jour)pour qu'elles se sentent plus à l'aise.il faut du temps comme un enfant en met pour apprendre à marcher,parler,lire,écrire...... bizouilles tout plein. + ps:nous navons pas besoin de tensions supplémentaires,ayant déjà chacune notre compte.chacune fait comme elle peut et non comme elle veut! et si les gens ne disent pas qaund quelque chose les gêne,nous ne pouvons pas deviner.nous ne sommes pas voyantes!!!! humour
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,