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Échanger autour de la fibromyalgie
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matinclair
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matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
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je reviens vers vous !! je me suis mise dans les mains de ma rhumatologue cet été et elle m'a fait des examens pour voir si je n'avais pas la SPA !!! parce qu'elle est partie là dessus !! résultats ben non pas de SPA !! tout est bon !! radios, IRM, extc !!
et comme j'ai des problèmes aux intestins avec de très fortes douleurs invalidantes dés que je vais à la selle, entrecoupées des douleurs à la hanche et au dorsales, je suis allée à mon rv cet AM avec ma gastro !! résultats elle m'a donné rv la semaine prochaine pour le test à l'hydrogène pour voir si je n'aurais pas encore une pullulation bactérienne, la dysbiose, comme j'ai déjà eu une fois !! enfin bref tout çà pour dire qu'elle penserait que j'aurais peut être la fybromialgie !!! elle m'a donc conseillé d'aller voir mon doc traitant, qui me fera un courrier pour aller voir ma rhumato qui fera le nécessaire de ce coté là et le centre antidouleurs en cas de douleurs !!! je suis un peu perdu encore avec tout çà !! j'aimerais bien que l'on me trouve enfin la cause de toutes ces douleurs invalidantes que j'ai depuis de nombreux mois, pour que l'on puisse enfin me donner un traitement pour calmer tout çà quand je suis en crise !!! et puis peut être aussi me soigner!! mais là c'est une autre histoire n'est ce pas ??? enfin je croise les doigts déjà pour que l'on arrive enfin à mettre un nom sur tout çà !!!! bon courage à vous tous, car je vois qu'il en faut beaucoup pour supporter toutes ces douleurs n'est ce pas ??? j'ai besoin de votre soutiens, et de vos conseils si préçieux !! j'espère que je peux compter sur vous !! bisous à vous toutes et tous !! amicalement, martine
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matinclair
lilas blanc
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Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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Ami
@Matinclair ,je vois que tu souffres beaucoup ,je compatis ,personnellement je ne peux pas t'aider mais parmi tous les Amis ,tu auras certainement des réponses à tes questions.Bon courage.
matinclair
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matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
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@lilas blanc, merçi pour ton retour, je vois sur ton profil que tu as toi aussi la fibro, comment fais tu pour arriver à la gérer ??? est ce que tu en souffre beaucoup?? et que prends tu comme traitements?? je ne connais pas encore cette maladie, j'essaie d'en apprendre un peu plus sur le net !! merçi pour ton aide. Bon courage à toi aussi
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matinclair
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@matinclair Bonjour,
Si tu as 18€ à investir, je te conseille ce livre : "Comprendre et Reconnaître la fibromyalgie pour mieux la Soulager" par Anne Dumolard et de regarder cette vidéo Tu feras connaissance avec ma rhumato/algologue, qui est vraiment une experte fibro.
Il y a tout dans son bouquin, l'état des recherches, le diagnostique, la prise en charge médicamenteuse ou non.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
lilas blanc
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Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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Bonjour à tous. @Matinclair ,la fibro me pourrit la vie ,j'ai aussi beaucoup de séquelles de mes trois opèrations de la colonne ,tout celà crée en moi un véritable feu d'artifice de douleurs.Je prends du Cymbalta 6O Mg depuis quelques années,ce médicament ne m'apporte que des problèmes d'insomnie importante,mon très Cher Médecin ,ne prends pas le temps de se creuser les méninges pour m'apporter des solutions ,je pense aller consulter dans un centre anti-douleur ,encore faut-il qu'il me fasse un courrier.J'envie certains d'entre vous ,qui sont suivis par une équipe médicale sérieuse.
@Scoobidoo ,je vais regarder la vidéo ,avant quelques jours ,je ne conaissais pas l'existence de médecin Algologue ,je vais m'y intéresser.
Bonne matinée à tous les Amis
dingounette
dingounette
Dernière activité le 05/07/2022 à 22:59
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Ami
Bonjour à tous ma fibro à été décelé il y a quelques années personnellement je suis sous lyrica 50mg le matin et 100mg le soir à cause des impatiences dans les jambes, et voilà qu' hier j'avais rdv avec un anesthésiste pour l'opération du canal carpien et ce monsieur m'à dit que la fibro n'existait pas que c'était une invention des laboratoires pour vendre le médicament pourtant c'est un professeur de l'hôpital de rangueuil qui me l'à décelé ! !! Je vous souhaite une bonne journée
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dingounette
scoobidoo
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Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@dingounette Bonjour,
Tu as rencontré un "fibrosceptique", il y en a hélas. Il y a pourtant un rapport de la haute autorité de santé pour la prendre en charge.
Il est complètement ridicule de dire que c'est une invention des labos pour vendre des médicaments pour la bonne raison qu'il n'y en a pas. Les médecins doivent tâtonner pour trouver quelque chose qui nous soulage, médicaments et dosages changent pour chacun et sont prescrits hors AMM.
Bon courage pour ton opération.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
matinclair
Bon conseiller
matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
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Bonjour à vous tous et toutes, et merçi pour votre aide !!! je vais lire le rapport de la HAS, merçi scoobidoo , j'ai visionné aussi la
vidéo et je la trouve très interessante!!!
Vous pouvez continuer à m'envoyer vos mails et vos conseils, je suis preneuse !!!
Courage et bonne journée à vous tous !!
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matinclair
agatha7759
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agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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Bonjour!Je suis donc diagnostiquée fibromyalgique depuis 3 ans, après avoir dû passer une batterie d'examens excluant toute autre maladie.
Il y a un truc qui marche: c'est de prendre un bain très chaud. Cela décontracte les muscles et les nerfs.
Mais depuis 15 jours je vis un enfer. La femme médecin du Centre anti douleur m' pourtant bien expliqué que nous autres, fibromyalgiques sommes pathologiquement hyper sensibles aux bonnes et aux mauvaises nouvelles. Notre cerveau n'arrive pas à contenir nos émotions qui du coup se répandent dans tout notre corps.
Or, j'ai dépassé mes limites. J'héberge chez moi une jeune fille de 17 ans qui était SDF. Elle n'avait par exemple, jamais fait de bilan de santé. Je me suis débrouillée pour qu'elle en passe un et les résultats que j'ai reçus hier, ne sont pas bons. Je vais donc l'aider à se soigner, acheter des lunettes etc
Et puis il y a quelques jours cette jeune fille me dit que sa mère est expulsée de son logement et que son petit frère de 3 ans t sa petite sœur de 2 ans vont se retrouver à la DASS et sa mère dehors, dans le froid. En une journée j'ai réussi à leur trouver un appartement. Ils sont à l'abris.
Tout ça m'a demandé beaucoup d'énergie mentale et physique ( allez convaincre le propriétaire en lui faisant un faux bulletin de salaire e autres).
Maintenant je souffre comme une damnée et j'ai décidé d'aller faire une retraite d'une semaine dans un couvent près de chez moi pour ne plus recevoir d'émotions du tout!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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@agatha7759,c est tout a ton honneur ce que tu fais pur cette famille;mais comme tu l as dit,on est tres receptifs,comme une epongealors prend le temp de te ressourcer,de te proteger,car trop s investir nous fait enormement souffrir,tout du moins,pour moi,c est le cas!qd j ai une mauvaise nouvelle ar de moi,j essaye de relativiser pour eviter de trop souffrir!
alors prends soin de toi !!
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Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.