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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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scoobidoo

03/07/2015 à 18:01

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scoobidoo

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@matinclair

Tu sais, avec nos pathologies, ils ne savent plus quoi faire. J'en parlais, il y a peu, avec mon médecin. Elle me disait qu'elle avait étudié la médecine pour guérir les gens et que des patients comme moi lui posaient beaucoup de problèmes. Elle se sent complétement impuissante. En me le disant, elle avait les larmes aux yeux !

La prochaine fois que tu vas le voir, prépare une liste de ce que tu as à lui dire ou à lui demander, tu n'oublieras rien et tu pourras vérifier que tu as toutes les prescriptions avant de partir.

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

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matinclair

03/07/2015 à 18:20

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matinclair

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@scoobidoo - merci beaucoup pour ton soutiens :) oui je pense aussi que ce doit être un truc comme çà aussi !! j'ai déjà eu çà avec mon ancien gastro qui me suivait pourtant depuis plus de 30 ans !! il ne savait plus quoi faire avec moi pour mes problèmes d'intestins et de digestions et m'a dit clairement qu'il ne pouvait plus rien pour moi et de revoir sur Archet à nice avec Hébuterne !! quand çà en arrive là on se sent complètement démuni et abandonné :( là j'ai rv sur nice pas avant aout et septembre pour coté intestin et je me débrouille toute seule et c'est la galère !! puis le dos et la hanche qui s'y met aussi avec ses douleurs diffuses un peu partout !! enfin bref j'essaie de prendre la vie comme elle vient mais pas facile tous les jours !! je vois que tu as fais des cures à Luchon pour ta fibro ?? est ce que çà t'a bien soulager ?? moi j'en ai fais plusieurs sur Luchon mais c'était pour les sinusites à répétitions !! toi tu n'es pas gatée non plus !! courage à toi et bisous !! a++++

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matinclair

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lilas blanc

04/07/2015 à 08:12

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lilas blanc

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Bonjour à tous.
@Scoobidoo ,je ne peux qu'ètre d'accord avec toi ,mon médecin se sent tellement impuissant qu'il en devient très désagréable ,il ne cherche pas à connaitre cette pathologie , un Antidépresseur et l'affaire est bouclée ,malheureusement les douleurs sont toujours là ,insidieuses et malveillantes.Que faire ?
J'ai fait une cure à Néris Les Bains en Auvergne ,pour la Fibro ,celà m'avait fait du bien .Pourrais tu m'en dire un peu plus sur Luchon.
Bonne journée sur Carenity

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scoobidoo

04/07/2015 à 09:40

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scoobidoo

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Bonjour,

Je n'ai pas fait de cure à Luchon, l'une de vous a dû mal lire. Je suis allée à Saujon et je saurais recommander d'y aller !

@lilas blanc Est ce que tu vas au centre de traitement de la douleur ? Si les remèdes que tu as ne font aucun effet au bout d'un certain temps, il faut essayer autre chose.

Parfois, on est même obligé de changer de centre, c'est ce que j'ai dû faire cette année !

Essayez de vous tenir au frais

Francine

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lilas blanc

05/07/2015 à 09:02

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lilas blanc

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Bonjour à tous.
@Scoobidoo ,j'ai été suivi par un centre traitant la douleur il y a quelques années ,depuis c'est mon médecin qui traite le problème sans trop de résultats , je pense que nous en sommes tous au mème point ,le corps médical est encore impuissant pour certaines douleurs ,le seul reméde serait de s'assommer avec des traitements qui nous empécheraient de vivre en pleine conscience nos journées.Pour ma part ,je prends du Klipal Codéiné en cas de fortes douleurs ,parfois celà marche .Je m'occupe au maximum pour chasser de mon esprit les points douloureux.La Vie est ainsi.
Je vous souhaite un bon Dimanche ensoleillé.

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05/07/2015 à 10:09

C est une sale maladie...

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dingounette

06/07/2015 à 17:21

dingounette

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Bonjour matinclair moi ma fibromyalgie a été décelée par mon rhumato et confirmée par un prof au chu de toulouse .Par contre pour trouver le bon traitement pas evident car en plus de l'insomnie il y a aussis la sècheresse des yeux et des muqueuse ,la migraine,et toute les douleurs bon courage a toi j'èspère que ton rhumato est plus efficace que ton doc

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dingounette

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lilas blanc

07/07/2015 à 08:54

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lilas blanc

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Bonjour à tous.
Miss fibro m'a fait passer une très mauvaise nuit ,j'ai une idée qui me trotte dans la tète ,je voudrais arréter le Cymbalta ,j'en ai plus que marre de mon mauvais sommeil ,j'ai constamment la bouche sèche ,je passe mon temps à boire de l'eau ,surtout ne pas oublier ma bouteille en déplacement.
Je me dis que peut-ètre celà me ferait perdre les Kg que cette cochonnerie de médicament m'a fait prendre.Il y a t-il dans le groupe une personne qui a fait l'expérience ,en sachant que le prends depuis des années .
Je vous soushaite une belle journée.

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didiwow

22/12/2022 à 14:50

didiwow

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@lilas blanc Cochonnerie ce Cymbalta. Maintenant on m a donner du cannabis et ma vie a changer. Aucun effets secondaire. Pas croyable Mon medicamant s, appelle Nabilone

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14/08/2015 à 10:43

Bonjour a tous,

Qui pourrais me donner des astuces pour soulager les douleurs de la Fibromyalgie ?

Merci beaucoup ...

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lilas blanc

15/08/2015 à 11:58

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Bonjourà tous.
@Nastalia ,tu sais ,s'il y avait des astuces ,nous en serions tous ravis

,chaque personne ,je pense , fonctionne différemment avec cette maladie qui nous pourrit la vie.
Pour ma part , j'essaie de m'activer comme je peux ,pour moins penser aux douleurs ,heureusement ,il y a des moments de répit ,qui permettent de souffler un peu. Tu auras certainement d'autres conseils.

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