Patients Fibromyalgie
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Coucou @Va Loup
J'espère que tu as passé un bon Noël 
je te souhaite une belle soirée 
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Coucou @Gigi, oui merci tout s'est très bien passé. Tout le monde était très content ! Et toi tout s'est bien passé? Passes une belle soirée toi aussi. Gros bisous
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Va Loup
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Ami
Bonjour @Va Loup,
Je suis contente pour toi. Pour moi aussi tout s'est très bien passé, tranquillement 
Bon samedi
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@Gigi, je suis contente poyr toi aussi, ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles. gros bisous
un beau samedi à toi aussi !!
bises 
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Va Loup
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Bonjour à tous! Il me serait difficile de dire que nous avons passé un excellent Noël avec ma petite Charlotte qui souffrait, qui n'en avait rien à faire de tous ses cadeaux, parce qu'elle avait trop mal. Ma fille claquée de fatigue et d'angoisse pour sa fille.
En fin on a fait pour le mieux! Pour mon mari et moi, ce soir, c'est télé et plateau repas!
Bonne soirée!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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Ami
Bonjour tout le monde,
j'espère que vous allez bien et que pour ce dernier jour de l'année, vous vous ne souffrez pas trop.
Je suis allée voir mon rhumato sur Toulouse lundi matin, il m'a annoncé une bonne nouvelle, utopie, réalité, rêve, je ne sais pas, mais d'après lui, on peut guérir de la fibromyalgie si je suis ses consignes à la lettre.
Il faut tout d'abord accepter la maladie, se dire que le rythme d'une vie normale est à mettre entre parenthèses un an, deux ans, trois ans, ... nul ne sait, mais apprendre à vivre avec ses douleurs, apprendre à vivre au ralenti, limiter ses gestes, ses activités, boire beaucoup, beaucoup de manière à ce que cette molécule qui se promène dans notre sang se gonfle d'eau et soit ainsi moins agressive pour nos muscles. Et un doliprane 1000 en cas de crise. Plus séances de kiné avec courant, chaleur, étirements, balnéo si pas de douleur.
Je me suis faite un peu sermonnée en lui disant que pour moi c'est très difficile de marcher au ralenti, de ne faire que quelques pas dehors, de bouger le moins possible, ... Et bien je n'ai pas eu le temps de finir ma phrase que voilà ce qu'il m'a dit et avec du recul, il n'a pas tord.
"Soit vous suivez mes conseils, comme un grand sportif qui s'est blessé, reprendre un entrainement très progressif, avancer doucement et faire de plus en plus au fil des mois, je vous accompagnerai jusqu'au bout,et la guérison verra le jour, soit reprendre un entraînement à fond, se faire mal, souffrir et finir invalide mais je serai toujours là pour vous aider, pour vous accompagner".
Dur de me faire comprendre cela, en fait non, pas si dur que ça, mais mois qui me suis toujours débrouillée seule, pendant de longues années même avec mon 1er mari, j'ai du mal à déléguer avec mon nouveau mari qui est très gentil, qui me fait beaucoup de choses à la maison, j'ai du mal à rester sur le fauteuil et attendre que le temps passe, je ne peux pas et je ne veux pas. Quand mon chien me regarde avec ses yeux tristounets, et me dit "allez on sort", et bien je craque, je mets mes tennis et on sort. Quand le cerveau bouillonne à 100 %, que mon côté speed est à fond, faut bien canaliser tout cela, donc bouger. C'est cela qui est difficile à faire, je sais bien qu'il faut calmer le jeu, mais c'est quoi, mettre 2,3,4 ans de sa vie entre parenthèse pour mieux vivre après, difficile pour l'instant, très difficile, je ne sais pas faire, je ne peux pas faire. Même quand j'ai mal, que je n'en peux plus, je bouge, c'est vital pour moi sinon je retombe en dépression, en suis je sortie à l'heure actuelle, non, je ne crois pas, mais ça va mieux, alors que faire....???
Sur mon témoignage de ma rencontre avec mon rhumato, sur mes impressions, je vous souhaite une très très bonne année 2016, beaucoup de bonheur et un moral très fort pour lutter contre ces maladies
@agatha7759 , j'espère que ta petite fille va mieux ainsi que toi. Bises
Bises à tous, et toutes MEILLEURS VOEUX !!!! 
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Va Loup
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@Va Loup bonjour! Ton rhumatologue, c'est lui qui rêve, à mon humble avis. Moi aussi je suis restée hyper active dans ma tête. J'ai beaucoup marché, couru,escaladé, randonné toute ma vie avant la fibromyalgie.
Mais là quand on ne peut plus, on ne peut plus. Je ne suis pas douillette, j'ai un mental d'acier ( dixit mon médecin) mais malgré ça il a bien fallu que je me résolve à m'acheter un fauteuil roulant pour les grandes marches et j'ai des cannes ou je tombe.
Va Loup des " y'a qu'à" il n'y a que ceux qui ne souffrent pas comme nous qui peuvent le dire!
Là je passe des journées sur internet pour savoir comment et où on peut avoir du Sativex. Ce médicament est mon seul espoir!
Sur cette parole hyper positive ( heuuuu!) je vous souhaite à toutes et à tous une année 2016 meilleure que 2015.
On y arrivera!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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Voilà le lien de la pétition que j'ai faite pour la ministre de la santé Marisol Touraine.
Allez signer cette pétition please! merci!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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Il m'arrive une chose ignoble qui décuple mes souffrances: ma fille est en rage contre moi, parce qu'elle estime que c'est de ma faute si ma petite fille Charlotte, s'est cassé l'avant bras au poney club où ma fille m'avait demandé de la réinscrire.
Charlotte n'a plus le droit de communiquer avec moi, sa grand mère; Son père lui a pris son portable pour qu'elle ne puisse pas lire mes messages.
C'est odieux de prendre les enfants en otage!
J'ai le choix: aller devant les tribunaux ou attendre qu'ils reviennent à la raison. Pour le moment, j'attends.
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.