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SEP et névralgie faciale
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rosalsuisse
rosalsuisse
Dernière activité le 29/01/2021 à 15:57
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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Explorateur
Bonjour à tous,
ma maman souffre de cette maudite maladie, elle a essayé tous les médicaments de la névralgies mais sans résultats.les douleurs sont toujours là et elle les a en permanence.
en ce moment , elle est très dépressive et elle n'arrête pas de pleurer .
je veux savoir si l'un d'entre vous a déjà fait de la chirurgie genre la thermocoagulation et si ça a servi.
merci pour votre retour.
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Utilisateur désinscrit
@rosalsuisse
Bonjour pour répondre à votre question moi j'ai eu en juin dernier une compression du ganglion de Gasser avec ballonnet. On m'avait assuré qu'il y avait de bons résultats et peu d'effets secondaires. Résultats : retour des douleurs encore plus fortes mi août et moitié de la figure endormie pendant plusieurs mois! Quand je suis retournée voir la neuro chir puisque j'avais mal, elle voulait me remettre un 2e ballonnet (on peut aller jusqu'à 3 maxi) mais bon vu le résultat du 1er je ne suis que plus réticente ou peut être suis je tombée sur une incapable on ne sait jamais avec ma chance.... Lors des crises la sensation d'engourdissement de la moitié de la figure revient mais de la bouche au front. Dernièrement j'ai voulu finir mes travaux sur les dents et depuis je ne peux plus manger, parler correctement.... Bref le cycle habituel de crise! Même entre 2 crises la douleur reste mais moins forte et m'empêche de parler correctement sous peine de douleurs de type électrique ou pieu dans la mâchoire. Je mange un peu mieux en ces périodes. Je suis sous tégretol 200 à 6 par jour je précise (ce qui est la dose maxi) et malgré tout cela n'empêche pas les crises. Il y a accoutumance au fur et à mesure. Et pour avoir un rendez vous chez le neurologue c'est un combat!
Donc pour résumer cette intervention ne m'a servie à rien bien au contraire. Mais peut être suis je une alien et que cela pourrait fonctionner ou a fonctionné sur qqn d'autre.... Je reprend donc mon parcours du combattant pour trouver une solution et s'il le faut je me déplacerai sur Paris ou ailleurs. Cette maladie pourrit bien la vie et il est hors de question que cela continue de faire les choix à ma place et me dicte ma façon de vivre!
J'avais eu cette compression par ballonnet car il n'y avait pas de conflit vasculo nerveux je précise.
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catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
Inscrit en 2011
30 commentaires postés | 20 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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Explorateur
Bonjour a tous et toutes
Y a t il parmis nous des gens ayant connus ou connaissant ce synptome "benin" (disent les neurologues) de la sclérose en plaque
Je vous rassure rare sont ceux qui subissent ces crises mais tant mieux pour vous car cette atteinte du nerf trijumeaux fait horiblement souffrir
Ca a bien sur été mon cas et ça a duré 3 mois a ne pouvoir ni manger correctement ni parler
Je souhaiterais savoir quel traitement vous a été préconisé et si vous avez utilisé les services d'un oesthéopathe ou autre en avez vous trouvé du soulagement
D'avance, merci de vos témoignages